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[幼年JRA] 心晴宝宝的病历

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发表于 2012-4-16 22:29:26 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
小宝发病的时候是8岁多,夏天发病,症状就是高烧也有低烧,就是烧,但是人精神很好,还有皮疹,双腕疼痛) k, {5 W* u1 v
发病前,小宝就是医院常客,经常感冒输水,胃口很差但是人的状态很亢奋,活泼好动2 M* R5 f1 c  h4 J! _
为了增强免疫力,经常吃钙片,各种开胃的口服液,还有打过丙种球蛋白(增强免疫力)% q0 i5 G" r. w2 @
发病初期做了各种化验,就差排除白血病的骨髓穿刺了,然后因为及时发现双腕晨僵和夜晚疼痛加剧,确诊为变应性亚败血症,现在看来算是幼年still: _- z! A2 x  C! I
治疗方案,强的松10MG/D,阿司匹林少量,还有中药,效果不错,因激素减量不当复发后确诊为幼年类风湿,治疗方法就是加大剂量的激素
4 ^& {2 \) b4 H/ M' O9 F93年发病,95年上海光华医院就诊,口服青霉胺和蛇制剂,效果甚好,半个月复查出现过敏皮疹,住院两个小时就转院瑞金医院,大量激素救命加治疗过敏,后停药半年后重回光华住院,先后服用氯喹,正清风痛宁,甲氨蝶呤,最终就是甲氨蝶呤治疗,服药一段时间后,血检不正常,白细胞下降过多,停药;
/ L- U, A4 h/ i* M/ U- x此后南通朱良春服用中药几个月,胃的反应很大后自行停药,然后就是正规治疗空白期,一直偏方的找,吃了试,换了吃,不知不觉6年过去,各个关节不同程度功能受限,07年重回光华还有就诊仁济,爱若华加上MTX,吃了反应也挺大,治疗中断,当地一家偏方治疗,基本能镇痛, s. i- B2 g1 q/ i4 J! K
近两年,主要是爱若华和非甾类不定时吃点,症状基本稳定,偶有一到两个关节疼痛,因为股骨头坏死,去年做了一侧的髋关节置换.
发表于 2012-4-16 23:00:18 | 显示全部楼层
小宝真是不容易  加油{:soso_e163:}
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发表于 2012-4-17 11:12:15 | 显示全部楼层
这么小。
: B, X& q8 y( V$ _* ^% p觉得偏方就是不靠谱啊 我记得有年除夕的时候我还坐在一个大火盆上呢
/ V: n1 f3 J# e3 `7 `奶奶弄的什么草的,点着了熏,那个冬夜啊,那个热啊,红烧了直接~~/ i: @% X! C5 @" `6 G9 e5 {
大医院是正道啊。小宝贝加油呀!
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发表于 2012-4-18 14:41:00 | 显示全部楼层
股骨头坏死是什么原因导致的?
2 |# v! F+ K+ R# z8 K6 g* W激素还是偏方?
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发表于 2012-8-4 20:39:04 | 显示全部楼层
小小年龄就生病让人心疼。
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发表于 2012-8-5 14:39:54 | 显示全部楼层
小宝宝加油~
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发表于 2012-8-5 22:38:17 | 显示全部楼层
雨夕蓝梦 发表于 2012-4-18 14:41
+ ?9 n0 U; C2 O+ n股骨头坏死是什么原因导致的?( F5 C8 @6 [, E3 ?0 T- q2 a/ Y
激素还是偏方?
1 n8 {. G0 Y' k# s* `4 n  ~
应该是激素
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发表于 2013-6-7 10:06:37 | 显示全部楼层
加油 我也是上海患者
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