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楼主: pxm

[中年30-50] 折翼天使的中医治疗之路

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发表于 2012-10-1 21:35:03 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
一直关注您的帖子,QQ上也找您过几次,好像您总不在线,我也是打算尽早带孩子去大连找老爷子的,但是看您的电子病历,心里本来信心满满的现在又忐忑了很多,大连小菲的儿子在老爷子那边控制得很好啊!从小菲的帖子上看,老爷子自家配的药丸吃了也没变胖,几乎可以肯定是没有激素的,现在在您的帖子中还看到了这个疑虑,很想和您联系,要是您在线,就招呼声吧,谢谢了!我QQ:2209040015,打扰了!
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发表于 2012-10-2 17:15:20 手机发帖 | 显示全部楼层
楼主,你吃的药有他自家的胶囊吧?吃以后虚胖了吧?我感觉里边有激素!而且量不小。因为我每天一粒泼尼松吃了快10年了都没胖一直都90多斤。
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发表于 2012-10-2 17:47:17 | 显示全部楼层
刚用手机大致看完了楼主的帖子,觉得楼主养胃的那个方子即生姜红糖水冲鸡蛋喝很是错误,首先胃溃疡就不能受刺激,也不能吃甜食,楼主还空腹的情况下喝,这样只会加重溃疡症状.此生姜水只适合胃寒消化不好的人喝,也要注意避免早上空腹喝,一般上午饭后半个小时到两个小时间喝比较好.
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发表于 2012-10-2 18:28:04 | 显示全部楼层
小菲的帖子大致看了,她孩子的病跟楼主的不一样,是幼儿类风湿急性全身型,又名儿童still病,表现为反复急性发作,高热,皮疹,关节症状等等.对激素治疗最敏感.多数患者预后良好。1/5患者在1年内缓解且以后不再复发。1/3患者反复发作数次后病情完全缓解,其复发时间不定,但复发时症状往往较初发时轻,且持续时间短。其余患者病程转为慢性,主要是慢性关节炎,少数可发展至严重的关节破坏,并可导致关节强直,甚至需行关节置换术。多关节炎(≥4个关节受累)或足、肩、髋关节受累者病程易转为慢性。另外,儿童期发病需全身激素治疗超过2年者也往往预后不良.
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发表于 2012-10-2 19:27:57 手机发帖 | 显示全部楼层
pxm 发表于 2012-9-16 21:55: S9 `+ V( R8 A7 i
继续汇报一下身体状况:自停药来,由于胃口的原因一直吃小米粥、菜只能吃豆腐,喝点汤,每到下午太阳要落山 ...

% D% F) @# h* H* [+ b楼主的症状急剧加重,是停激素后的反弹。小菲孩子是在病情完全控制住了才慢慢停的胶囊,而楼主应该是在病症明显甚至各项指标还上升了的情况下突停胶囊的吧,这样会导致病情反弹症状加重的!请楼主赶紧另外寻医及时控制。
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发表于 2012-10-4 23:44:02 | 显示全部楼层
风雨之后见彩虹 发表于 2012-10-2 19:27 + `  U' n2 u: Q
楼主的症状急剧加重,是停激素后的反弹。小菲孩子是在病情完全控制住了才慢慢停的胶囊,而楼主应该是在病 ...
7 ]) S9 _# z9 T) F8 I
分析的太好了{:soso_e179:}
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发表于 2012-10-5 18:21:21 | 显示全部楼层
风雨之后见彩虹,朋友,您上面提的几个几分之几是在哪的研究数据呢?幼儿全身形类风关据我了解,好像预后没这个乐观,当然,我是一个全身型JRA孩子的母亲,我特别希望您提到的数据是真实是有效的,那样孩子的病情能得到比较乐观的控制,能和您在QQ上聊聊么?我QQ:2209040015!
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发表于 2012-10-9 15:39:11 | 显示全部楼层
jinzhuzipp 发表于 2012-10-5 18:21 , o; k4 v& j6 C8 u& R! V1 A( Q
风雨之后见彩虹,朋友,您上面提的几个几分之几是在哪的研究数据呢?幼儿全身形类风关据我了解,好像预后没 ...

6 ]9 `& J8 B2 H抱歉,现在才看到你的这个帖子.刚加了
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