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今年南方梅雨季节持续时间很长,7月份才感觉到夏天的味道,梅雨季节很潮,心情也低落,终于可以看到太阳公公了。可一场大病却突然来临了,让我措手不及。7月初手指手掌手腕突然发沉发胀酸疼,感觉筋变短了,手掌牵扯感明显,手伸直很难受,打字摸鼠标几分钟就受不了。并且双手晨僵,五分钟就好了。 接下来半个月时间里病情发展得很快,如洪水般。手肘肩关节甚至整条胳膊,髋关节,膝关节,踝关节先后发沉酸疼,因为各个关节都是轻微的酸疼不是很影响生活就没在意。当踝关节酸疼后两天里四肢无力,走路得扶墙。全身好多地方有明显灼热感,整个身体发沉很怕冷,不能吹风扇空调,盖被子吹空调也不行,感觉风进到骨子里了。体温正常,关节无红肿,无明显肿胀。我害怕了,半个月时间里我就成这样了,赶紧去了上海仁济医院。7月23号到医院挂风湿免疫科,都是老公背我上楼梯的,因为腿无力走路好慢。医生只听了我的病情描述,也没给我体检,直接开化验单。验血报告要4天出结果,我恳求医生让我住院,他就是不肯,说没病房。没办法只好住宾馆等,老公有事先回去了,妈陪我。第二天病情加重,我腿都迈不开步了,走几步得停下来歇会才行,并且左脚走路内八了,脑子有点恍惚,心脏无力感,说话都觉得累。我好急啊,让妈借个轮椅推我找那个医生,我强烈要求住院,当着医生的面我哭了,苦苦哀求他就差没下跪了,无奈他就不肯。怎么办,我想个招,打120说自己突然走不动了,要求送仁济急诊。120来后说我能被收进住院的可能性不大,哎管它呢,试试吧。进了急诊,神内科医生查我四肢力量,我故意表现的很无力,就想让她收我入院,呵呵果然奏效,住到神内科.(仁济浦西没急诊 ,浦东有急诊但没有风湿科病房,所以只好住浦东神内科)
7月25号住院后就做检查,从头查到脚。风湿五项,CCP,HLA-B27,高敏CRP,抗核抗体,血常规,大便常规,血糖血脂血压,HIV抗体(全套),梅毒确诊试验,肝肾功能血尿酸,肿瘤标志物,甲状腺功能,心电图,胸片,双侧颈动脉椎动脉B超,腹部肝胆胰脾肾B超,腰MRI,肌电图这些都正常的,稍有点小问题的项目有:磷酸葡萄糖异构酶(GPI)阳性0.67,参考值<0.33,尿常规有微量蛋白,骶髂CT报告双侧髂骨应力性骨质增生,头颅MRI增强:左侧脑室后角旁见一小斑点灶,疑小腔梗,颈椎MRI增强:双侧颈部多发小淋巴结影。医生说这些小问题不会有临床症状的,更不会导致我现在的症状,住10天院每天都做检查,最后没查出病因让我做腰穿,我拒绝。因为病因不明,只用了营养神经和抗抑郁的药,没有效果。期间请骨科过来会诊,简单查体后说不是骨科的毛病,风湿科会诊说目前看不出是哪种风湿,建议随访。(其实会诊的医生就是普通医生,根本不是专家)。最后神内科主任把我和老公分别叫去单独谈话,认为我是心理障碍,让我吃抗抑郁药,看心理医生。我勒个去,虽说生病心情肯定不好,但我不至于。。。你大爷的,查不出原因就说病人心理问题,看样仁济医院只是个传说。出院报告:1.风湿科随访。2.心理科随访。出院后,我在仁济又挂了风湿科特需门诊,医生看了风湿化验基本正常,说我又没有关节肿,诊断不出哪种风湿病。没办法,只好到上海曙光中医院看风湿科,医生说现在不给我诊断,但用药按类风湿方向开,开了14天中药,帕夫林就回家了。
回家后吃中药,经常拔罐,推拿,艾叶洗澡泡脚,每天吃生姜,没什么效果,8月27号又去曙光开中药了,还到上海六院看了骨质疏松科,抽血查了磷,钙,碱性磷酸酶,尿素,总25-羟基维生素D,B-胶原特殊序列,甲状旁腺激素都正常,全身测骨密度正常排除骨质疏松。又在六院挂了骨科,我一说症状,医生都不给我检查,直接说不是骨科的毛病。没办法,只能继续吃中药+帕夫林,我自己开药按类风湿用药买了柳氮磺,每天两次,每次三片,9月4号开始吃,到现在为止没看到效果。从生病我认真查阅大量资料,学习相关内容,并到风湿论坛看了大量确诊病例,总结出类风湿必须有的症状是手指明显肿涨,而我手指从没肿过。强直必须有的症状是腰部明显疼痛,疼得想哭,并且活动后减轻,影像学表现骶髂关节炎二级以上,这些我都没有。我自己诊断:基本可以排除类风湿和强直。
写得很乱,我总结下前后症状:7月初半个月内各个关节对称性先后轻微酸疼,大腿和小腿的肌肉、胳膊也轻微酸疼,双手晨僵5分钟,虽然关节疼但身体还是有力量的,走路正常。7月22号当全身关节都酸疼后走路就不行了,得拄拐。下肢的关节里面感觉发涩发皱像没润滑一样,自我感觉腿部肌肉是有力量的,就下肢关节无力感,站和走只能坚持一小会,再继续的话就得拄单拐了。手臂的力量也比以前小些,但是不影响生活。下肢关节无力后慢慢的全身关节都有骨摩擦感,关节弹响,稍微动下某个关节,都有骨摩擦感,大动作就有关节弹响。8月初开始心脏不舒服,经常跳得很快,有是又感觉气短无力,觉得喘气像没喘到家似的,心脏无力到吃饭都觉得累 ,喉咙异物感明显堵得慌,老想干咳。8月底开始整个后背明显无力,没有靠背的椅子坐不住,脖子也变得无力,严重时感觉脖子支撑不了头部的力量,头要掉下来似的。因为下肢关节无力,后背脖子无力,走路就发飘不稳感。我这些部位的无力和那种大病初癒的人虚全身无力是不一样的。现在躺在床上骨头都有压迫感,偶尔食指一过性轻微颤抖,有时某一处的肌肉会轻微几秒钟跳动,好吓人呢,全身发沉很怕冷。这次生病后眼睛飞蚊症突然加重,视力无明显下降,上海第一人民医院查眼底视网膜好的。
既往史:干眼症两年。
这个病太影响生活了,我才30岁,谁能帮帮我 我不要钱 只需要一位认真负责的好医生帮我诊断一下 我到底是什么病?
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