新人先报个到吧，感谢有了风趣爱康

琪若安好便睛天

春天里呀 发表于 2013-10-5 18:07
欢迎欢迎

你好，春天里，我在另一个吧里就看到你贴的治疗过程，给了我们不少信心，谢谢您！

我想知道你现在的服药情况和身体状况，现在还在服药吗？服多少？

春天里呀

琪若安好便睛天 发表于 2013-10-6 12:24
你好，春天里，我在另一个吧里就看到你贴的治疗过程，给了我们不少信心，谢谢您！

我想知道你现在的服 ...

过奖了，为人民服务呗。你是贴吧里@妹妹得了类风湿  吧，类风湿病人有你这样的哥哥也是福分。
我目前很好很好，哪哪不疼，甲氨每周4片吗，益赛普目前距离上次已经38天了。贴吧里的帖子我会随时更新的，和这里同步。

补充内容 (2013-10-6 17:26):
让你妹妹也在这里建个电子病历，也好让大家点评

琪若安好便睛天

好的，有时间我会建个电子病因让大家看看，我就是贴吧里的那个，

我还想知道，你现在服用甲氨，还有没有附带吃其它的口服药呢，我妹妹第一次发病2010年7月-9月，后来控制的也很好，也是一周4片甲氨，但是她的副作用大，掉发多，没胃口，导致她体重直线下降，当时我们都没有这方面的专业知识，也不知道吃了多长时间（记不清了）她自感觉好了，私自把药停了，直到2012年5月左右复发至今

琪若安好便睛天

春天里呀 发表于 2013-10-6 17:21
过奖了，为人民服务呗。你是贴吧里@妹妹得了类风湿  吧，类风湿病人有你这样的哥哥也是福分。
我目前很 ...

好的，有时间我会建个电子病因让大家看看，我就是贴吧里的那个哥哥，

我还想知道，你现在服用甲氨，还有没有附带吃其它的口服药呢，我妹妹第一次发病2010年7月-9月，后来控制的也很好，也是一周4片甲氨，但是她的副

作用大，掉发多，没胃口，导致她体重直线下降，当时我们都没有这方面的专业知识，也不知道吃了多长时间（记不清了）她自感觉好了，私自把药停

了，直到2012年5月左右复发至今

您是怎么克服了甲氨的副作用的，我在那个贴吧里看到你现在一切都正常了，没什么副作用了，就是不知道你是怎么保养自己的而不出现副作用的？

副作用短期影响生活倒是可以不在意的，问题是有这种吃不下饭的副作用存在，对于长期的补充身体能量就无法还强健身体，疾病向好发展达到稳定的时

间肯定是需要更漫长，复发的概率就更多了，这就是我现在最着急的地方了。很感激你能回答我！

春天里呀

贴吧里的三分治疗七分护理已经很详细了。
过去我一直是吃饱撑死也吃不胖的人，所以确诊后一听必须用激素我首先想到的是我的胃承受不了激素和止疼药的刺激，下决心选择益赛普也是因为注射药物伤不着胃。甲氨没办法选择，第一次甲氨就拉肚拉的我8天才敢炖了个小鸡蛋吃，第二次甲氨后的拉肚促使我感到上不成班了，请假卧床不刺激肠蠕动，每天细嚼慢咽吃些烤饼之类的，面稀饭一小半碗的喝，青菜叶烫熟加点盐不放油就是我的菜。一个月后慢慢好转。大概到今年春节前后我才敢吃半个苹果。一年我大概就吃过一次米饭，一日三餐基本是馒头和面稀饭，生菜一口不吃，即使吃大餐时候我也是等到热菜才吃，再者甲氨必须饭后吃，虽然我现在吃嘛嘛香什么都能吃了，我还是很重视自己的餐餐饮食，不生冷，不油腻，不甜食，吃面稀饭，蒸馒头，空腹什么药也不要吃，其实胃必须保养。
甲氨的脱发还是因为营养跟不上，高蛋白，高热量跟上自然会好转，
   

琪若安好便睛天

春天里呀 发表于 2013-10-7 13:09
贴吧里的三分治疗七分护理已经很详细了。
过去我一直是吃饱撑死也吃不胖的人，所以确诊后一听必须用激素我 ...

感谢你回答的这么仔细，你对生活细节是蛮有自控力的，我们一定好好借鉴，转答给我妹妹学习一下

她就是没有这么好的自控能力，这就是让我忧心忡忡的地方

她第一次爆发治疗后，本来，每周几片甲氨为主都控制的很好，只是有点掉发，吃不下饭的反应，然后她就慢慢就不吃药了，以为自己好了，当时也怪我

们自已不懂这个病理知识的，要是能象今天这么懂了，就不会出现第二次严重复发了

遇到的医生从来不会告诉你这么仔细的病理知识，只能靠自己掌握了