梦梦的电子病历

梦在远方

姓名：梦梦
性别：女
! S  g6 L# q" Q5 L出生年月：1975年
. z# i3 i0 V/ G) _% A" K确诊时间：2006年9月（确诊地点： 上海第六人民医院肾脏风湿科）
" }1 V+ A" J# \& o4 [起病原因：不详，估计是年轻时冬天穿太少, 下雪天就只一条单裤, 一件短袖外加一件防寒服(还不是羽绒的). 夏天天天待在冷气房里.
家族病史：家里没有任何人有风湿, 父亲有痛风, 但医生说和RA没联系.
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RA治疗过程:
2006年9月, 上海六院验血结果:
( z3 C# p, J  v* B5 I血沉: 13, 正常0-20
类风湿因子: 226, 正常0-15
0 x5 O7 `. L' ?+ f! X* f% M抗角蛋白抗体: 阳性
抗环瓜氨酸肽抗体: 阳性

  @5 G1 F) B2 V- ~当时就觉得膝关节痛, 蹲不下去, 以为是普通关节炎, 去看骨科, 医生建议先查血. 结果如上.
确诊为RA, 医生开了诺德伦, 通润风湿胶囊等较轻的药. 自己也没意识到问题的严重性,以为吃吃药, 消肿就行了.
家里经过别人介绍, 买了河南出的壮骨风湿胶囊, 七瓶一个疗程, 刚开始吃的时候, 感觉很好, 哪里都不痛了, 也能蹲下了,(估计是止痛的成分比较大, 也就是治标不治本的). 就没再去医院, 每日早晚两次, 每次3粒. 一段时间后, 感觉疼痛减轻, 改为每次两粒, 后又减为每日一次. 直到今年3月, 七瓶差不多吃完,但不吃药还是感觉痛, 晚上盗汗(表明风湿活动了). 不过日常活动不受限, 只是感觉痛,关节也没有变形.
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$ s  x* T; ]- d# E. ]6 }# J$ C07年3月, 在网上查到上海光华医院是类风关专科, 所以决定去试试.
在光华先做了全面的检查,结果:
0 D0 c- m% I% _# [7 _7 H免疫球蛋白G, 21 偏高 正常7.23-16.85
8 G: l/ n6 k: a1 Y' b免疫球蛋白A, 3.9 偏高 正常0.69-3.82
1 s6 K0 o% G7 y% ?% F% |6 dRF定量: 495  正常<20
! |+ P  v$ j) g) W  |# Q5 \4 B, @) L4 yIgG类风湿因子: 390.5 正常<110
IgA类风湿因子: 194 正常<120
IgG型单链DNA抗体 7.9 正常<6.3
2 Z* D% l% `/ q4 c球蛋白: 39 正常20-30
其他指标正常
X片结果: 双手骨质疏松, 关节间隙变狭, 软组织稍肿胀.

1 K( x- }4 e$ a% w+ a: ?  w看的类风关普通门诊, 没有找专家, 估计开出的药都差不多.
医生说情况很严重, 建议我住院一个月集中治疗, 因为上班请不到那么长时间的假, 还是希望以吃药为主. 如果正规治疗, 三个月就可以控制病情, 希望吧!
批的药:
* T9 G: ?3 g) V7 [$ i8 x7 \医院自制药水, 每日三次, 每次20ML
, \% J7 K! k* G1 s7 R/ s正清风痛宁, 每日三次, 每次一粒
; ]" g) f; \7 }! G. t4 I" ?戴芬, 每日一次一粒
( W& H) ^7 @5 g7 B- Y
: Z. s" m5 D$ o[ 本帖最后由 梦在远方 于 2007-4-18 13:05 编辑 ]

梦在远方

服药一星期, 感觉疼痛加剧, 左手背开始肿胀.
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再次去光华(4月7日), 医生加重了药量:
戴芬: 每日两次, 每次1粒
: m, u7 d* l  I' z  O6 A正清: 每日3次, 每次2粒
7 q9 @7 f! f& j1 O药水不变
加
" n) Y2 d4 F) e4 L* w医院自制乌梢祛风片: 每日3次, 每次3粒(据说这个消肿效果很好, 我感觉也是)
MTX: 每周3粒
叶酸片: 周一到周五, 每日3次, 每次1粒, 用于缓解MTX的毒性
医生建议补钙,因为有骨质疏松, 就买了乐力钙, 每日一粒. (据说这种合成钙也伤胃, 所以一定要饭后吃)

加药一星期, 没有明显好转, 左手背仍然肿, 不能握拳.
到第二星期, 感觉好转, 左手背消肿, 现双手手指稍有肿胀, 但基本能握拳了, 双手腕的肿胀也消了不少. 只剩双膝站立不适.
- S" V7 b# e% w* W3 s总的来说, 到第二周就感觉好了很多, 心情也舒畅不少.
因此从加药后第二周 (4月16日)起就将戴芬减为了每日一次一粒, 止痛药吃多了总归是不太好.

& R. E, `% a0 h" d) s8 S打算第二周六再去光华, 问医生能不能减药了, 而且最近胃感觉没以前好了(不知是不是心理作用), 希望能用点护胃的药.
) R" W) n, Q4 g2 s/ X
1 ^, h' S2 c0 c每天坚持早上起床一杯凉水(老是忘记), 一个水果(苹果或香蕉, 没有就喝果汁), 一个鸡蛋, 一杯酸奶, 一袋牛奶(加蛋白粉和蜂蜜)
4 Z8 u: p$ F  ~' ]+ I% G; k) `9 V希望能加强营养.

jinpeng96122

为什么会有吃药反而加重的情况呢?医生有没有给各解释

梦在远方

那几天晚上老出汗, 估计正赶上了风湿活动期, 所以症状加重, 应该和药没太大关系.
因为最近两周继续服药后感觉明显好转.

青青妈

我也是这段时间老是晚上出汗,半夜醒来感觉一身的汗,你也是这样吗?是因为活动期的原因还是个体有差异,或是有其它原因,与类风湿有没有必然的关系?其它的病友有这样的反映吗?

青青妈

我也是这段时间老是晚上出汗,半夜醒来感觉一身的汗,你也是这样吗?是因为活动期的原因还是个体有差异,或是有其它原因,与类风湿有没有必然的关系?其它的病友有这样的反映吗?

梦在远方

首先回答吃药的问题, 医生说最好是饭后马上吃, 还有就是手最好不要沾凉水, 连到冰箱拿东西都最好是戴上手套, 真不知夏天该怎么过。
/ o1 e# ?  L# u: y; X) H
, l8 n: W3 u: X  y$ X; Q4月21日, 复诊
3月31日开始正式吃药，已经大半个月了，情况还是没有控制住, 指标又上去了！
在光华医院看到老病人手指关节变形，萎缩，无法站立，行走，心里很恐慌，不知道自己将来是不是也会一样？

5 T& s  J1 v1 W" q. |这次检验结果：
2 H7 _6 a3 y; E9 a+ i/ R- |2 @. G3 D8 ]血小扳：532 正常 100-300
血沉：105 正常 0-20
C反应蛋白：61 正常 《8
其他指标基本正常

因为炎症指标仍然很高，医生又加重了药量：
MTX 每周  4 粒
戴芬: 每日2次, 每次1粒
$ Q  e/ _1 n, d# H' }7 M1 O3 W正清: 每日3次, 每次2粒
. e# W; A4 b7 ?- q! h医院自制乌梢祛风片: 每日3次, 每次3粒
" ]# _8 {, O9 H  H. V* {6 ^叶酸片: 周一到周五, 每日1粒
! B+ {( z4 H* |8 o7 S! d% L二妙丸： 每日2次，每次6-9克
5 b5 X) M5 F0 [+ A金信奥：每日晚1粒 （护胃的药）

' }( F; [9 s/ s不明白服药三周后，炎症还是没有控制住，不过看到其他病友服药一个月也没见好转，也只好耐心的坚持下去。

helenlo

你的症状真的很严重，指标这么高！为什么没吃爱诺华？
现在有生物制剂，天价.........不过我用了，效果没想象中好。大家要有信心，自己给自己信心

梦在远方

我的指标是挺高的, 但症状并不明显, 日常生活也没有问题, 不明白是怎么回事.

haishangyizhou

晚上出汗,用激素了吗?发烧吗?疼痛重
吗?