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[诊断] 求有经验的家长榜我分析一下,谢谢,谢谢!

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发表于 2014-7-31 23:20:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
  我家宝贝c反应高,最高的时候200多,血沉200多,血清铁蛋白在1500以上,白细胞最高到4万7,肝脾没有肿大,中间有几天肝功能损伤,有点偏大,医生说是输液有关,输了几天保肝的恢复正常。全身皮疹,发烧的时候起,退烧的时候就退。脚踝关节和脚背出现过红肿。
) Y9 \; H' V8 u+ i- h  3月28号发烧,最高到39.6,输了3天头孢没有效果,体温到41.5,反反复复不停的烧。拍胸片轻微肺支周炎。全身出现皮疹,程红点状,主要分布在腋窝和肚皮,脸上很少,当时输的是头孢曲松,过了大概4,5个小时全身都是。医生怀疑是川崎病,做了心脏彩超提示极少量回流。第2天去皮肤科说是发烧引起的荨麻疹,开了一支地塞米松后好转,颜色变浅,后来程环形状,外圈颜色重,像个红色的线圈。后来皮疹程荨麻疹状,一直出了大概一星期左右,医生给开了一小片开瑞坦抗过敏药后好转,吃了两次皮疹消失。用了抗生素没有什么效果,冲了3天丙球后肺炎越来越严重,开始喘,肺部感染严重,间质肺,两侧有少量积液,3.9mm.1.8mm.呼吸每分钟60次左右。每天雾化没效果,痰不多。先后用了真菌,球菌,支原体,衣原体的抗生素,都是进口药。5月20号左右体温有所改善,最高40度左右,间隔时间拉长。因为输的太多,也不知道是哪个起了点效果。* _- E7 t% w- l, G
  拉肚子,肠道胀气,肚子鼓鼓的。医生说是输抗生素太多。全身水肿,整个人都大了一大圈,体重34斤,水肿消失时体重28斤。. m- O3 T6 ?3 y& V- L# A, u
  检查了一大堆,几乎每天都抽血,检查费就花了5万多,什么细菌也查不到。从发病宝贝就没吃东西,还贫血,输了2次血。心疼心疼心好疼好疼。* u7 i4 G7 ?) ?$ A
  后来说是免疫过激,用激素1毫克,体温每天烧一次,都是在早上输液之前,体温到40左右,慢慢到39度左右,后改口服,每天4片,早晚各两片,宝贝当时体重14公斤,体温最高到38,6.3天后减了一片,改早上口服3片,又恢复到每天烧一次,体温39.5到40.1之间。口服美林5毫升,每天4次,大概7月1号左右体温开始好转,每天最高37.6左右。请专家来说是全身炎性反应综合症,关节红肿跟类风湿不一样,肝脾也没有肿大。改美林7.5毫升每次。体温恢复正常,血象最低到6000,其他指标也在好转。但是已经3个多月了。我在网上查的,就算是不用药这么长时间也能自行恢复。
& t3 u4 P: s3 s" q  出院后口服醋酸泼尼松3片,美林7.5毫升。10天后查血白细胞1.56,血沉17,C反应18,血血清铁蛋白286.医生说减激素半片,15天后查血复查。这几天体温最高37.1,一直有微汗。脸上和脖子又出疹子,一般下午出,到晚上最多,第二天早上才消失。
9 k$ F2 F$ p3 T0 [  我现在最担心的就是真的是类风湿,没有用免疫抑制剂,会不会耽误病情,容易复发。我们自己查的我宝贝的症状跟类风湿很像,太像,全身炎性反应综合症范围太笼统,不好确定。& C  Y' l% O0 j1 M$ J$ a
  你们能理解我现在的心情,看着宝贝脸上的皮疹又担心又心疼。如果真的可以的话,我愿意用我的生命来换取女儿的健康!希望有经验的好心人榜我分析一下,跪谢!
+ R6 B" z9 |1 ^$ C
发表于 2014-7-31 23:33:22 | 显示全部楼层
这个不是医生可不敢说。在哪里看的?要不要找北京儿童医院的何晓琥看下,说是这方面专家,听听她意见。
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发表于 2014-8-1 08:52:46 | 显示全部楼层
确实,我觉得楼主这个阶段还是要找专业的医生来分析  j9 W5 \/ a  t0 j2 m8 x
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发表于 2014-8-1 10:43:30 | 显示全部楼层
有感染和炎症,找好医生看一下。
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 楼主| 发表于 2014-8-1 17:35:35 | 显示全部楼层
北京的专家也找了几个,协和感染科的教授说是免疫过激,后来说是弓形虫感染,可一直查不到。儿童医院的风湿免疫科主任说是全身炎性反应综合症,钱没少花,还是没能确诊
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发表于 2014-8-1 17:40:55 | 显示全部楼层
不懂,给不出意见。
; _) _& M! d; @6 e9 ?' w要不然就去北京的好医院住阵院好好确诊确诊和治疗。
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 楼主| 发表于 2014-8-2 23:55:54 手机发帖 | 显示全部楼层
都是请的专家会诊,都是主任级别的
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