爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
查看: 147|回复: 3

[青年18-29] 我该怎么办

[复制链接]
发表于 2014-10-12 17:30:53 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
由于白细胞、血小板持续下降,虽然治疗无效,但还是要每星期检测血常规,9月29日血常规:白细胞0.8,血小板14。我不得不到中心医院开了四针升白针剂特尔津,29日、30日各注射2针,10月2日鼻出血,一整天根本无法坐起,只有躺着才能阻止鼻血往下流,傍晚不得不到中心医院去急诊,当时血常规:白细胞3.2,血小板14,医生说我非常危险,要求我留院观察,开了病危通知,并且帮我联系血小板。非常幸运的是当晚我就输上了一个单位的单采血小板。第二天急诊科医生还是不同意我离开急诊观察室,要我验血常规,并且要请血液科医生会诊,这几个月我不断在二级医院、三级医院血液科辗转,被推来推去,我知道这次也会如此,但没办法急诊科非要血液科医生的意见才能决定我是否出院?我只有先看血液科门诊,先验了血常规,白细胞2.9,血小板还是14。医生的意见是:三级医院就诊,加激素,再做一次骨穿,当我提出住院做骨穿时,却因为肺结核而被拒绝,而门诊不能做骨穿。这一切都在我的预料之中,虽然明知我随时都有生命危险,却没有一个医院愿意收我入院,请专家会诊,确诊病因。只会推来推去,让一个重症病人在各个医院辗转。今年在肺科医院、中心医院血液科、急诊科下了三次病危通知,我不知是我真的很危险呢?还是医生怕担责任?急诊科医生看到血液科的意见之后,无奈之下,只有放我出院,并且帮我预约了血小板,嘱咐我要静卧,防止脑出血、内出血等。10月8日预约的血小板到了,当晚输注了10个单位的多采血小板,第二天医生查房,看了我的病历,听了我的简要叙述之后,建议我到其他医院再去预约血小板(哪那么容易约到),尽快到三级医院就诊,静卧,防止脑出血、内出血等,在我及家属签字之后(后果自负),才放我出去。看着满身淤青块及静脉周围的淤血点,这次我没有验血常规,我知道白细胞肯定还在下降,血小板不会有太大变化,下星期再验吧。
7 @4 x3 k+ F# D* S) S# ]今年三月第一次发现白细胞、血小板很低时,经过治疗白细胞、血小板慢慢升上去了,所以在五月中旬确诊肺结核后,才能进行正规的抗涝治疗,在抗涝治疗中,虽然辅以升白针剂的治疗,吃升血小板的糖浆,但还是无法阻止白细胞、血小板的持续下降,即使在7月中旬停了结核药,并且将激素又重新加到6粒,还是无法阻止白细胞、血小板的持续下降。8月22日当我因为血象太低,医生明知我随时面临生命危险,却以结核病为由,拒绝我入院,虽然结核科医生说我痰检是阴性,不会传染,但血液科专家还是以血液科病人抵抗力太差为由拒绝我入院,找到结核科,以我的血象太低,无法进行结核病的治疗也拒绝收我入院,无奈之下,我家人只有去找院领导,在家人的一再请求下,才住进结核科病房,请血液科医生用药。4 {: V* x- b9 R$ u; |1 r
自从5月中旬确诊肺结核后,即使结核科医生说我痰检是阴性,不会传染,但除了急诊,没有哪个医院愿意收我入院,而结核科病房又以我血象太低,无法进行抗涝治疗为由,也拒绝我入院。一再被各科专家推来推去,真的不想治疗了,面对生死我已看得很淡,但看着家人每天为我忧心,真不知现在该怎么办?
发表于 2014-10-12 21:07:37 | 显示全部楼层
你是类风湿引起的吗?希望你早点好转!
回复

使用道具 举报

发表于 2014-10-13 09:04:42 | 显示全部楼层
看你写的这多,我想哭,我每次生病疼痛时在没人的地方好好哭一场,然后抹干眼泪,该干嘛就干嘛,变得坚强,你试试
回复

使用道具 举报

发表于 2014-10-19 19:17:36 | 显示全部楼层
我也是一名类风湿病人,昨天刚从医院出院,虽然也能行动,但还是大量吃药,每次看到父母为了我那么担心我也很不忍,不管怎样还是好好的活着,只有活着才能有希望。出院时我心灰意冷甚至想结束自己,但还是鼓励自己坚强,希望你也能坚强,祝福你,祝你早日康复。
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-11-23 01:01

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表