给自己一次机会，用上生物制剂，搏一次

哎呀呀哇卡卡

和大多数类风关，强直不同，我是银屑病型关节病
银屑病发病早，关节表现在11年年初
最开始当风湿病看，我就不懂了，治风湿的医生会不知道有类风湿存在么，我又没有隐瞒过自己的任何病症
根据表象和检查，不是应该很容易勾画出我是什么病呢
可恨的是那个中医，虽然他很有名气，虽然真的很多很多人找他看
他一没告诉我我到底是什么病，还一再拍胸脯说吃他的药几个月就会好
是正规医院的医生，不是偏门。我吃了大半年的中药，没用。
虽然我是住在省会，全省最好的医院就在这，可我没遇上好医生。
到了12年辗转在几家三甲医院，甲安，来福有吃，但是肝损也出现了
我有写电子病历，好久没更新，其实也是我有断药很长一段时间，吃了那么久的药，没有效果，钱也用了，我觉得给家庭造成很大负担，尤其是我的母亲，她一直劝慰我，可是她的身体也不好
可是，银屑病型关节病得的人相对少，针对的药相当于没有，很多常规类风湿药也不能使用，不是我们这样的不想治，实在是现实太残忍
我本来无所谓手指肿，脚踝肿了，反正还有手指能用，我还能走，那就可以了
可是，最近发现手指有变形的趋势，我开始怕了，怕会累及其它大关节，怕自己会瘫痪。我不怕自己死，只是我还年轻，我父母还健在，怎么也得送走他们了，我才能安心
我怎么能让自己变得残废，还让他们白发照顾我呢。
12年确诊我银屑病型关节病的医生当时就建议我使用生物制剂，考虑到它的费用和诸多副作用以及它的疗效不确定性，我没有使用
现在，14年尾，用来福用到停经，用甲安肝损
我已经没有什么选择了
医生建议我使用类克，有援助，4次送2次，一个疗程下来5万左右
尽管他有副作用，可是我已经没有什么选择了
给自己一次机会，搏一次，试一试
用的好，能控制最好
用的不好，没效果，甚至引发其它疾病
也没什么了，最起码对的起自己，好歹努力了
明天去把几项检查做了，下个礼拜确定能否用药，最快可能下个礼拜就会用药了
我会好好调理身体，加强锻炼，希望未来一切都好！

kimiqian

Hi,我比你严重，是类关，髋关节都受损了，我最近也打算用生物制剂，你是在哪个城市看？

哎呀呀哇卡卡

kimiqian 发表于 2014-11-24 21:04
Hi,我比你严重，是类关，髋关节都受损了，我最近也打算用生物制剂，你是在哪个城市看？

江西南昌！你多少年了，怎么就髋关节受损。我还是12年10月拍过那个部位的CT。现在是怎样，我也不知道！我有时候觉得屁股那里纠的疼，还有大腿部位。得这个病，身上疼，根本不知道是受损，还是普通的问题。

金牛座向阳花

哎呀呀哇卡卡 发表于 2014-11-24 21:38
江西南昌！你多少年了，怎么就髋关节受损。我还是12年10月拍过那个部位的CT。现在是怎样，我也不知道！我 ...

我大学在南昌念……毕业两年得了类……

mtler

楼主好。牛皮癣关节炎一般随着牛皮癣的病情变化而变化。85%的人，通常在牛皮癣出现后10-20年出现关节症状。牛皮癣关节炎一般不会致残。但是，楼主一定要注意，有些人是RA并发PSA, 你一定要查清楚，都是免疫系统的事。但RA 和PSA是有所不同的，比如部位，验血结果等。
牛皮癣可以到海南岛的大东海去晒太阳，很多人都有效。楼主牛皮癣多少年了？严重么？

哎呀呀哇卡卡

金牛座向阳花 发表于 2014-11-24 22:35
我大学在南昌念……毕业两年得了类……

哇啊哦，我毕业那年开始关节病

哎呀呀哇卡卡

mtler 发表于 2014-11-24 22:39
楼主好。牛皮癣关节炎一般随着牛皮癣的病情变化而变化。85%的人，通常在牛皮癣出现后10-20年出现关节症状。 ...

我03年-04年发的牛皮癣
但是最近几年发的都不严重，就一点点，一点点的
现在就头发里有一点点
而且我做检查都还正常
类风湿因子是阴性的，还有些什么ANA,抗环瓜什么的，等等，类风湿方面的都是阴性，没有问题
C反应蛋白也是正常，血沉就是在20上下一点点漂浮
其实我家应该是有遗传，我爸爸现在发了皮藓，我舅舅姨娘也有
也就是说父母两边的遗传都有

kimiqian

哎呀呀哇卡卡 发表于 2014-11-24 21:38
江西南昌！你多少年了，怎么就髋关节受损。我还是12年10月拍过那个部位的CT。现在是怎样，我也不知道！我 ...

拍磁共振说髋关节周围有异常信号，医生说是因为类风湿影响的。我现在还吃着一粒甲泼尼龙，害怕激素伤了股骨头，所以才想用益赛普控制。上周因为咽喉疼怕是感冒就没打，这周周六去医院开始去打针，不知道效果会怎样，还挺担心。都是益赛普会降低人体的免疫力，不知道真的假的，你打完后觉得怎么样？

哎呀呀哇卡卡

kimiqian 发表于 2014-11-25 19:50
拍磁共振说髋关节周围有异常信号，医生说是因为类风湿影响的。我现在还吃着一粒甲泼尼龙，害怕激素伤了股 ...

我还没打呢
今早才抽血做Tsport
这周五下午才能拿结果，下周看情况，有可能周五才能去看医生，所以打针还不知道到什么时候
好像YSP没有活动，我这边医生说年收入10万以下，可以打类克，买四送二，也就是正好一个疗程
我好像很容易感冒
要是哭过，流鼻涕，就会开始喉咙不舒服
我扁桃体很容易发炎
好难控制不感冒