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发表于 2016-4-28 11:35:06 手机发帖 | 显示全部楼层
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weiwei-niuniu 发表于 2016-4-28 08:26
姑娘,你的孕期是一点药也没吃吗?我们这医生建议是纷乐一直吃下去

也怕对小宝不好,但是这样看来是不 ...

那时症状轻啊,孕期的药吃吃停停!不听医嘱!吃过2个月的纷乐,激素是孕前停一直到12周吧,之后就吃了!医生是说可以吃的,只是我不听话而已,后悔哦!如果我二胎,一定听医嘱,按时按量吃药!医生说了,我们比你们还担心,如果不安全的药,是不敢让病人吃的!
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发表于 2016-4-28 15:19:31 手机发帖 | 显示全部楼层
彩虹,你好!不能停药,我去年十月份停了20多天,就复发了!原先不吃的止痛药又吃了4个月左右,中间几天吃上1粒或者是半粒,还加上了帕夫林,帕夫林虽然药效小,但能减小副作用!
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 楼主| 发表于 2016-5-1 08:51:02 | 显示全部楼层
小小辣椒 发表于 2016-4-28 01:02
谢谢姐姐那么有心!
孩子快一岁咯,看着还挺可爱的,哈哈!
手指关节腔关窄了,很伤心,觉得自己大意了 ...

你肘关节肿痛无法伸直有多久啦?CCP和类风湿阴子有多高? 如果这两项都很高的话就得立即再加强用药。
用药两个多月,  药效还没有完全发挥,  至于要不要打生物制剂, 经济条件一般的话,  可以观察一段时间看症状及指标好转情况再决定.
益赛普, 多数人效果还不错,  有的时候也因人而宜。早期用生物制剂可以有效控制病情,延缓和减少关节骨侵蚀。  我身边有一同事的妈妈用了两个疗程也就是半年, 钱好像就花掉三万吧,效果还不错. 用益赛普的话,  你可以到病历版块看春天里呀的帖子.
肘关节及肩关节要注意多活动。
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 楼主| 发表于 2016-5-1 09:19:53 | 显示全部楼层
梦涵 发表于 2016-4-28 15:19
彩虹,你好!不能停药,我去年十月份停了20多天,就复发了!原先不吃的止痛药又吃了4个月左右,中间几天吃 ...

嗯,梦涵,咱俩生病时间和用药都差不多啊。拍拍抱抱哈。
我就生小孩那会停过药。其它时候都未停过药呢。这次也没打算停药,只是想把药减少到小爱一粒长期维持,可是,我的小类朋友实在是不听话,尽管我花了快一年的时间慢慢减药,从两小爱四小甲减起。
谢谢你的建议啊。我们一起坚持吧。
 
这次减药,我的小类发生反复,不过对我来说不算严重,且反复时间短。在减到只一粒小爱一个多月时症状忽然明显加重,出现全身症状,我就赶紧加药了,加一粒小爱一个多月时症状开始减轻,又坚持一个多月,症状控制不理想,只好又加上三个小甲了。这一周多,我几无症状了。

不敢大意。 从这次的减药过程中,我知道了我现阶段的用药底线:3小甲1小爱。所以,再稳定一段时间,我会把用药调整到这个量。2小甲一小爱我试过近三个月,有时会有点症状。真不想吃小甲太久。
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发表于 2016-5-4 05:38:31 | 显示全部楼层
彩虹,你也不想吃小甲,我也是,以前吃小甲没多少难受,现在头二天比较难过,各种难过,可能是年纪大了,耐受性差了吧!吃2粒小爱怕肝功能不行,很纠结!
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发表于 2016-5-9 09:35:44 | 显示全部楼层
吃小爱有8个年头了。一开始一天两片,现在变成一日一片+半片或者1/4片美卓乐,这样维持着有三四年了,很想减掉美卓乐,每次到1/4时再往下减就会反复。愁着了。
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发表于 2016-5-9 20:53:41 | 显示全部楼层
彩虹姐,我现在特别难受 心里身体都在煎熬,病情反复,大龄青年没娃,压力好大,不敢回家,怕别人问起,身体一天不如一天,遵医嘱每月往返上海,每月坚持上班,在单位坚忍着,在家人面前强忍着,在老公年前偶尔释放一下,更多时候是一个人呆,工作上行动力变弱, 生活上特别想让别人照顾 好想哭
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发表于 2016-5-9 20:55:54 | 显示全部楼层
疾病的折磨让我的信心一点点磨灭
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 楼主| 发表于 2016-5-10 23:32:17 | 显示全部楼层
小刁小刁 发表于 2016-5-9 20:53
彩虹姐,我现在特别难受 心里身体都在煎熬,病情反复,大龄青年没娃,压力好大,不敢回家,怕别人问起,身 ...

小老乡,非常明白你的心情,因为你的这些经历我也经历过。
我也曾用药期间怀孕而无奈人流,几年后再怀孕又因身体太差,卧床一个月都没能保住胎儿。病情反复加重,每天发烧、疼痛、僵硬。。。然后全身严重荨麻疹一年多,四处求医,再然后又因不孕接受痛苦的治疗。。。然后的然后,感情上出现了问题。。。那时的我,也是这样的无助。。。
终于,我的病情控制稳定,并且在婚后的第八年,有了可爱的女儿。生活发生了巨大的改变。女儿是我的天使。现在她已经四年级了。
所以,所有的灰暗,终会过去的。放开心情,认真治疗,一切都会好的。

记得你用药也挺多的,小甲来氟纷乐和激素吗?不知道你这样用药有多久了,如果如此的药量半年不能稳定病情,建议你用生物制剂及早控制住病情。治疗小类的同时,做一些必要的孕前检查,确保下次孕产顺利。

好好地爱自己,爱老公,爱生活。开心点,多交些朋友,做自己喜欢的事,不要孤立自己。要有信心!
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发表于 2017-4-10 18:14:31 | 显示全部楼层
风雨之后见彩虹 发表于 2016-4-25 18:40
对了,保健药我吃了点胺糖。还补充了微量元素。我缺VB2、VB12和叶酸时就会有舌炎,舌变得通红满是裂口, ...

自从得这病后,口角经常干裂,是不是也是因为缺VB ? 前一段时间好一点, 从昨天开始又裂了。
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