经常有手指肿胀的童鞋来开会啦

病魔斗士

莲的心事 发表于 2016-6-21 17:29
对于你这个颇具斗士精神的问题，本人表示没法回答，请问你有什么好答案吗？

  呵呵！   请别误会，我在前面说过，我吃美卓乐时间短，体会少，就是想了解下，长期服用对身体的伤害程度，没有任何别的意思。医生曾告诉我，服用长期激素会产生激素依赖症，这是我最为担心的事。可是，服用任何止痛药对我来说，都无济于事，只有激素才能止痛消肿，就是担心长此下去无法摆脱激素的困扰。看到论坛里很多康友要么只是吃免疫抑制剂的二线药，要么疼痛时加些止痛药，就可以解决疼痛问题，很是羡慕。

莲的心事

病魔斗士 发表于 2016-6-22 16:41
呵呵！   请别误会，我在前面说过，我吃美卓乐时间短，体会少，就是想了解下，长期服用对身体的伤害程 ...

乐松 也就是塞来昔布吃过吗？这个药止疼效果还可以。
我也感觉激素效果最好……看来也没什么好办法。一起探索吧。但凡有好办法，估计都不会用这劳什子吧。

病魔斗士

莲的心事 发表于 2016-6-22 17:32
乐松 也就是塞来昔布吃过吗？这个药止疼效果还可以。
我也感觉激素效果最好……看来也没什么好办法。一 ...

     乐松也吃过，我说了，任何止痛药对我而言就是梁山水泊的军师-----吴（无）用。是不是我吃的二线药不对？我现在服用的是小爱，一天两粒（10毫克/粒），并作为主药，再加一些辅助药，如：雷公藤或是改为硫唑嘌呤或是吃一段时间的帕夫林等。前两年医生开的药就相对多些，除了小爱、雷公藤另加一些诸如祖师麻片之类的药，也没有什么好效果，只好停掉了。作为病人一切听医生的，在过去这句话没错，但现在的医生可就真不好说了，在利益驱动下给病人尤其是听话的病人多开药开贵药的现象，屡见不鲜。所以，现在做个听话的病人不知是对还是错，看病吃药真很为难。您现在除了激素还用些啥药，发病至今多少年了？

莲的心事

病魔斗士 发表于 2016-6-23 11:49
乐松也吃过，我说了，任何止痛药对我而言就是梁山水泊的军师-----吴（无）用。是不是我吃的二线药不 ...

来氟米特妥舒 早晚各一粒 加纷乐中午2粒

病魔斗士

莲的心事 发表于 2016-6-23 18:59
来氟米特妥舒 早晚各一粒 加纷乐中午2粒

激素离不开的原因，是不是二线药量太少了，没能控制住病情的发展。你的这种药量吃法是医生的方子，还是自己的方子？

莲的心事

病魔斗士 发表于 2016-6-27 16:31
激素离不开的原因，是不是二线药量太少了，没能控制住病情的发展。你的这种药量吃法是医生的方子，还是 ...

医生，论坛加我自己……的方子。。。。。。。。嘎嘎。
医生估计都不记得了。我还很在心。

病魔斗士

莲的心事 发表于 2016-6-27 19:55
医生，论坛加我自己……的方子。。。。。。。。嘎嘎。
医生估计都不记得了。我还很在心。

    给我看病的医生一直在劝我不要长期服激素，但他开的药似乎又不解决问题，我是迫不得已才吃激素的。几年下来，断断续续的吃着激素，疼痛问题是解决了，但不知体内的变化如何，一直比较担心。现在有点症状比较明显，比如，爱出汗，经常是大汗淋淋的，夜尿多，特别是冬季，每晚起夜好几次。前两年体重增加明显，今年反倒没有增加。我现在又要打算停掉激素，目前已开始减量了(今年四月开始服用），用药情况是，一天两粒小爱，一粒硫唑嘌呤片，最近为停激素加了四粒白芍总甙（帕夫林）。上一次按此方法服药，有长达七个也的时间没服任何止痛药或是激素，感觉挺好的。但后期可能是因工作原因，经常喝酒影响了药效，又引起了疼痛。

莲的心事

病魔斗士 发表于 2016-6-28 10:49
给我看病的医生一直在劝我不要长期服激素，但他开的药似乎又不解决问题，我是迫不得已才吃激素的。几 ...

祝你成功！加油！