我家宝宝两岁四个月在儿研所确诊是幼年突发性类风湿关节炎

甜杏仁一

看你头像，你家孩子好像身体挺弱的，小孩子保护好脾胃是最重要的，给孩子多温敷肚脐，捏脊，脾胃好了身体能量足了才能抵御外邪。看过小菲的帖子，她医生的思路也是扶正祛邪。

大入物

zhuweina 发表于 2016-6-29 18:02
小菲的治疗方式是不可复制的，而且有较大的风险。如果你家娃不是难治型的类风湿，正规的治疗方式还是会起 ...

小蘑菇关键时刻能直言，赞一个

正规大医院好好治，儿研所可能就是很好的吧，似乎听过，不是很清楚

大医院好好治就够了，其他蛮多余的，我以为。但你未必能听，那么，如果一定要采用偏方或者寻访名医来尝试的话，一定不要放弃大医院的治疗方案，只能是额外赠加。不要陷入不断寻访名医、放弃大医院正规治疗的怪圈，那样很危险。这病前期是最佳治疗时期，转几个圈子后再重新正规治疗，恐怕为时已晚，容不得自己到处试验

大入物

大入物 发表于 2016-6-29 21:16
小蘑菇关键时刻能直言，赞一个

正规大医院好好治，儿研所可能就是很好的吧，似乎听过，不是很清楚

不管别人的经验如何归功非正规治疗，但你要意识到，最终治疗结果好的，基本都是大医院正规治疗贯穿始终，大医院的正规治疗每每在危难时刻力挽狂澜，大医院的正规治疗是主要架构，没有它，光靠其他疗法，结果往往是很悲惨的，在非常非常多人的身上可以得到验证。。。。。。

大入物

但是大医院也有二百五大夫，哎哎哎，所以现在当患者好难，要面临不同选择，自己多学习学习一些基础的吧，把置顶的帖子看看先

补充内容 (2016-6-29 21:49):
我说滴也不一定对，仅供参考而已

柳暗花明

抱抱楼主！
小菲儿子治病的诊所在大连，N年前看了小菲的帖子，我也去了
给我开了一周的中药，还同时给了一些小药丸配合着吃
那个药丸吃下去的第二天就觉得倍感轻松
当时怀疑应该是激素
小菲儿子一开始好像也是这么过渡的，好像坚持吃了很久，中间各种付出和反复也不是我们都知道的
我只吃了两天药就不吃了，各种原因都有
想说什么呢？还是楼上大人物说的，还是不要放弃大医院的治疗以免错过最好的治疗时间

我爱汉堡

大入物 发表于 2016-6-29 21:16
小蘑菇关键时刻能直言，赞一个

正规大医院好好治，儿研所可能就是很好的吧，似乎听过，不是很清楚

谢谢大人物 的回复 正规治疗我不会放弃
这一个月吃药已经有效果
七月份去复查
看看需要不需要上生物
论坛的经典帖子已经看过
正规治疗我肯定不会放弃
非常感谢能来到这个论坛
真的学到很多
少走了很多弯路
如果不是搜到这个论坛
我根本不知道类风湿是个什么样的疾病
为了孩子我要努力多学习
现在特别想学穴位和按摩推拿
不知道哪位康友有相关资料

我爱汉堡

柳暗花明 发表于 2016-6-29 22:12
抱抱楼主！
小菲儿子治病的诊所在大连，N年前看了小菲的帖子，我也去了
给我开了一周的中药，还同时给了 ...

谢谢 真的非常感谢
正规治疗一定不会放弃

zhuweina

大入物 发表于 2016-6-29 21:30
但是大医院也有二百五大夫，哎哎哎，所以现在当患者好难，要面临不同选择，自己多学习学习一些基础的吧，把 ...

老大补充的极是，作为患者我们必须要对自己所患的疾病要有一个正确的认识，有一定基本的知识，会挑选适合自己的医生。

我是小菲

我儿子是三岁时患jra的，四岁复发，那时就开始在北京找大夫了，全国打听一圈，北京儿童医院的何晓琥是最权威的西医治疗jra专家，国际性的会议都是她去参加，她好像是在美国念的研究生，现在应该是李彩凤是那里的权威了吧，何的岁数大了，已经不能主持工作，去年初我们去北京玩时特意拜访了她，她现在身体不是很好，只能讲课，又过了一年多不知她现在的近况。我儿子治疗期间的每一个大夫，我们都心存感激，正常的话也都保持联系。儿研所在十几年前还不敢接治jra，时间一晃都十几年过去了，我好像07年加入爱康的，也这么多年了！其实看我给儿子记的电子病历，就可以很清楚地了解我们的治疗过程，不必再找我问那些细节了，不管哪种治疗方式，身体越来越好，就会慢慢远离那些ra的症状，真的是很慢，但一定是会越来越有信心的。久病成医，如果治病一直不用自己的脑子，认为找到哪个权威就能解决问题，那恐怕还是会失望的。我们感谢每个阶段给我们治疗的大夫，他或她帮我们解决了当时的问题，但最后的结果是靠我们自己努力才换来的。论坛里也有一些不活跃的康友我们一直保持着联系，我们因为生病互相交流，知道怎么保护自己的身体，也算因祸得福吧！祝大家都越来越好！