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[治疗] 大家好我11岁得类风湿关节炎有没和我一样的儿童特发性关节炎

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发表于 2017-4-29 23:17:40 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
大家好我11岁得类风湿关节炎有没和我一样的儿童特发性关节炎.我今年23了 ,不知道这里有没 跟我一样 小时候就患了类风湿的,你们现在过的好吗?11岁得时候一开始后跟痛 没在意 家里以为是生长痛就没管我.后来越来越痛.以为是脚歪一直找铁打扭伤医生 后来愈发严重 转移到了全身痛 下不了床 ,家里开始重视转到了 成都3甲中医附属院 治疗住了一个院 也不见好转 还是不能走路 肌肉也开始萎缩,中医诊断是风湿热,住院期间服用(中药 输液 和 阿司匹林和强的松)但是完全没控制住 中医院建议转到成都华西医院 ,遇上辗转来到华西,一个1级专家看的 黄玉梅 直接办了入院手续 进行了 一个星期的治疗 慢慢的有点了起色 ,就这样经历了12年 一直在华西 看病 ,这2年口服药 止痛效果没有那么理想了  开始用益赛普,今年换成了 强克 , 心情一直很压抑 甚至 一度想过了此残身 因为是家里独子 干过一次傻事 家里很伤心 ,我就放弃了伤害自己 ,我想在这里找一些 和我一样幼年发病的类风湿的朋友,在抑郁时候可以找个人能聊聊天..希望你们能加我微信1009095525.  骗子卖药的  和 不是幼年发病朋友 不要加我...我只想认识点 幼年类风湿 朋友这样大家只少没有代沟 互相都能体会自己难处
发表于 2017-4-30 08:08:26 手机发帖 | 显示全部楼层
电子病例板块查看   幼儿组。
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 楼主| 发表于 2017-4-30 12:35:27 | 显示全部楼层
jsash 发表于 2017-4-30 08:08
电子病例板块查看   幼儿组。

人好少额 ,全是陈旧帖子
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发表于 2017-5-1 21:11:04 | 显示全部楼层
身边有个小姑娘小学时候得的RA,现在应该是比那时候好了很多,也就是正规治疗,青春期激素变化貌似对一些人恢复有帮助.医院里见过小孩子要父母背,后来可以自己走的.关键还是要坚持治疗,定时复查.
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发表于 2017-5-3 09:56:52 | 显示全部楼层
我14岁发病,属于幼年类风湿关节炎。但是当初的治疗环境不好,自己也陷入了严重的治疗误区,才导致后来的严重病残。在现在的环境下,应该不至于如此。
我自己认为,幼年类风湿关节炎中,部分病例属于可以完全治愈,至少可以出现非常长的缓解稳定状态。
也有一部分病例,缠绵发展,如果治疗不得当,致残率会比较高;但是和成年发病的患者比较,又存在免疫抑制剂等治疗敏感的情况,属于好控制,却不容易完全停药。
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发表于 2017-5-4 11:35:24 | 显示全部楼层
单车Boy 发表于 2017-4-30 12:35
人好少额 ,全是陈旧帖子

二楼多好的建议啊。。。。你还非要新出炉的啊:)哈哈
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 楼主| 发表于 2017-5-5 11:36:44 | 显示全部楼层
大入物 发表于 2017-5-4 11:35
二楼多好的建议啊。。。。你还非要新出炉的啊:)哈哈

几年前帖子 你让我这么找到楼主 .哈哈
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 楼主| 发表于 2017-5-5 11:37:46 | 显示全部楼层
散木 发表于 2017-5-3 09:56
我14岁发病,属于幼年类风湿关节炎。但是当初的治疗环境不好,自己也陷入了严重的治疗误区,才导致后来的严 ...

额..14岁发病 那你现在多少年了啊
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 楼主| 发表于 2017-5-5 11:41:11 | 显示全部楼层
你们有 QQ群或者微信群吗
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