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小禧的电子病例

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发表于 2007-12-22 12:51:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
小禧的电子病例; J( i. U0 @) I+ Z- i* [
小禧 男        家族无病史 父母家人身体都很好2 m" ]3 f1 ?3 u! j
第一次发病时间1991   
- A7 f  M. u# s' I发病原因不清楚 突然发烧就这样到南昌附属2院检查出是幼儿变异性亚败血症,经过治疗后吃强的松稳定出院回家,也没吃别的药.后来搬家因为和一些同龄的小朋友一起玩,身体也渐渐好了起来,自身抵抗力增强吧,后来到97年就什么药也没吃了就好了.
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第二次发病:从97年到98年一直都很好一切正常,到98年因为晚上回家下了大雨,全身都淋湿了就这样又一次发病了,先是到本地的医院治疗,开始是吃强的松控制,但是还是在发烧,后来改用氢化可的松点滴,控制后以10颗强的松出院,过了些时间吧又住进了医院这次因为在吃强的松的时候没有及时补钙,脊椎两节压缩性骨折到湘雅医院治疗,在那先是每天早上静脉推地塞米松,后吃12颗强的松和柳氮黄氨吡啶和钙尔奇D待病情稳定后出院.<湘雅医院也确疹了是STILL症>并回家后吃中药,就这样慢慢好了.
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7 e2 B* [" F, o4 M1 z) C! X* x第三次发病:从98年到2002年中一直在吃西药和中药到2002年底终于什么药也没吃了就这样好了,直到2003参加了学校举行的运动会一千米长跑比赛出了一身的汗到家后洗了个澡就这样第三次发病了.
7 l# P3 i% `% b& ], R1 p这样又开始吃了强的松12颗在这期间也打了地塞米松点滴和甲氨喋呤点滴,由于经济原因就这样出院了,在家后也吃了一些中药并且到门前的疹所里打了丹参和参脉点滴,就这样慢慢的把强的松减量到半颗的时候有不好了,只好又加到5颗才控制好,就这样反反复复的,减了又加,后来由于不好控制就在疹所里打了5毫克的地塞米松,刚开始只要打5毫克每天吃5毫克强的松就可以控制5天左右,后来病情不好控制了就隔天打5毫克地塞米松和每天吃5毫克强的松,直到2007年的4左右发现自己的左脚股骨头有痛,但还是没有重视,认为是这个病引起的,只要不发烧就没事的,就这样拖到5月份,一天早上起床发现自己的左脚不听自己的了,便到医院去照了下X光,发现左脚的股骨头已经坏死了《第三阶段》,就这样又住进了医院里。
; |* C7 p2 e9 {& H# K% s9 ~现在用的药:早上:7片强的松,两片爱若华,1片贺普丁(护肝的)因为吃药太多吧已经有大三阳和丙肝,1片倍他乐可,1片非洛地平缓释片,和1片钙尔奇D和早晚各2片葡萄糖酸钙,1片叶酸(每周星期2和星期6早上吃两颗甲氨喋呤)
4 i4 z* o6 W8 e" E/ m) K        晚上:1片倍他乐可,1片非洛地平缓释片1片叶酸。- K! B0 }1 C* g5 `% n9 x0 Z5 y$ T, n
在医院住院的时候曾经用过尼米舒利片,和一些消炎的针,改成每天早上空腹10片强的松都不能控制病情,后来改用每天滴注500ML的米乐松(连续5天的冲击疗法)才得到控制,控制后改成每天早上空腹10片强的松出院。& Q' I$ h9 a& c( ^; F
        2007年12月31号的肝检查   乳酸脱氢酶242.0IU/L   碱性磷酸酶130.4IU/L  谷氨酰转肽酶74.1IU/L 谷草转氨酶55.7IU/L 谷丙转氨酶52.2IU/L 谷草:谷丙=1.07  总蛋白61.0G/L 白蛋白29.1G/L  球蛋白31.9G/L 白球比0.91 总胆红素5.6G/L 直接胆红素4.5G/L 间接胆红素1.1G/L% ~. O0 O+ u, N: z; S
血象:血红蛋白123.00G/L 红细胞5.00 白细胞15.5 中性粒细胞比率0.777 淋巴细胞比率0.207  单核细胞比率0.016 中性粒细胞12.00 淋巴细胞数3.2 单核细胞数0.20 红细胞压积39.8   平均血红蛋白量24.6Pg 平均血红蛋白浓度309.0g/L 红细胞平均体积79.6FL 平均血小板6.8FL   血小板容积0.238 血小板分布宽度16.6FL 血小板353.0g/L红细胞分布宽度17.2               最近我把甲氨一周在一天吃了 早晚各一次每次5Mg 还加了一个叫双氟芬双纳的要每天早晚各一颗 现在情况基本稳定了.  
* |$ n" T; p* R  w1 x! o: W& l* }0 e! ]
[ 本帖最后由 小禧 于 2008-1-2 18:47 编辑 ]
发表于 2007-12-24 23:21:37 | 显示全部楼层
现在还用这么大剂量的激素吗[sikao] 有没有什么副作用出现啊?现在病情控制住没有啊[tianshi]
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 楼主| 发表于 2008-1-2 17:38:57 | 显示全部楼层

回复 2# 的帖子

有时好 有时坏.前几天到医院到医院医院的主任叫我把甲氨一天吃了,一周吃一次,还加了一个叫双氟芬双纳的药,效果很好,这些天情况很好.
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发表于 2008-1-3 08:24:31 | 显示全部楼层
甲氨一般都是一周吃一次的,很少有一周吃两次的呀,祝你早日控制住病情
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发表于 2008-1-6 00:05:25 | 显示全部楼层
双氟芬双纳也就是扶他林
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 楼主| 发表于 2008-1-7 11:07:01 | 显示全部楼层
回雨林霖的话 是的呀
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发表于 2008-1-11 23:00:27 | 显示全部楼层
弟弟的病只是在发烧的时候会引起比较严重的关节疼,不发烧的时候基本上不是疼的很厉害.因为 股骨头坏死,而且骨质疏松比较严重,所以以前引起脊椎压迫的一片比较疼痛.弟弟也因为这个原因不太敢剧烈运动.但我的建议还是应该适当的运动.尤其是阿吴妈妈的病好转让我觉得生命在于运动这句话一点都没错.
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发表于 2008-1-11 23:33:31 | 显示全部楼层
骨头坏死、骨质严重疏松都与大量服用激素有关[liulei] 希望楼主的病情早日得到有效控制,尽快把激素减下来[tianshi]
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 楼主| 发表于 2008-1-12 11:26:07 | 显示全部楼层

回复 8# 的帖子

谢阿吴姐姐了,我就是想早点减了激素,可是总 有点反复就不敢减了,我会注意的.
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