交待

abc

这几天,看着我的贴子沉了下去,没有人愿意顶起来,说明大家对我及我的话题还是有一定的排斥的,我能理解你们的心情,有谁会容忍背叛呢?

我一次一次问自己,还要不要写下去?我真的很想放弃,是因为我实在不忍心给你们增加新的困惑,可是想到自己在贴子里的承诺"我一定会把我的故事讲完的"这句话时,又好想写下去,不为了什么,只为承诺,有时也想:这只是网络而已,我的渲泻视可而止不行吗?说实话我一直还在矛盾之中.

TO:凌晨一点:
我在陪伴丈夫治病的几年里,有意无意的发现,身边原来有这么多的RA患者,我生活在草根阶层,很多人被病痛折磨,仍然努力生活,他们虽然愚昧无知,但本性善良,朴实,人本来就是死的容易,活的难,我丈夫在最痛得生不如死时对我说过:"如果我死了,你,我不担心,女儿有你照顾,我也不必担心,可我的老父母,年老体弱,我是一点也放不下心啊!"这句话我至今我想起来都眼含热泪.在中国即使弱智者都能得到社会的关注,难道象我丈夫这样的人连生存的权利都要质疑吗?因为我的表达能力的问题,不可能让你看到全部事实的真相,我一直在我的贴子里尽量避免伤害,我也理解你得病后的心情,但无论如何我觉得你不能对他人或自己轻言一个"死"字啊!我的一个伯父,在二十几年前,因为患了脑癫痫而上吊自尽,他得到了解脱,我的两个堂姐和一个堂妹就只能永远活在寄人篱下的阴影中,如果你知道心痛比病痛还重要的道理,我相信你也能明白:正常人也会心痛的.

我发贴的目的是想向爱康之家的成员呼吁:在你们如此真诚的关心关怀这个家时,在你们对康友进行着一对一的帮助时,把你们的眼光稍微的投向那些生活在很底层的RA患者,挖掘你们的善心,想想还能有什么办法能帮助到他们?从更广泛的角度发挥你们的善心,挖掘爱康之家的潜力,让爱康之家有更广泛的影响力,可乐做的是捡小鱼的工作,可他希望所有小鱼都能回归大海.他帮助了我们,我们应不应该去帮助他去实现这个愿望呢?

上面这段话是我本来想在故事的结尾说的.可是我仍然在要不要写下去的矛盾之中,很多次想再重新我的喷发,可是火山喷发总有冷却下来的时候,贴子好不容易沉下去了,难道我还要一厢情愿的自己把它顶起来?

骏马

不是没人愿意帮你顶
我们不是一般的论坛
一天新的帖子也不是很多
不象普通论坛一样,天天水里来水里去
而且你的帖子早已经背离了原题
一开始很多人给予支持和鼓励,不排除题目的吸引性
但是里面迟迟不进入正题,人的耐性好好奇心都是有限的
而且最主要的事情是,我们这里是RA论坛,不是普通论坛,每个人来这里都有一定的目的醒
就是查阅和自己相关的RA知识以及和自己一样的人交换意见和建议

你不是RA,不知道我们真正的心情是怎么样

我们在这里,完全不是为了灌水,或者为了支持谁人或者贬低谁人

我们只是在互相参考互相鼓励

我觉得你没有好的心态,说没人支持你,开始我们给你的帖子和热情难道不是吗?

难道你还需要一群病人天天围着你转?天天追着你的帖子不放?

问题是,迟迟不更新,这里的会员我相信,除了我之外,没有谁是很多时间花费在网上的.

你现在发这样的帖子,是你见外了,不是我们见外了!

骏马

还有,你处处一直强调不想伤害我们,你实在太低估我们了,我见过的RA和遇到的事情以及遭遇的情况,早已经把我们磨练得坚强有加,并不是你说你想的那样,一个记实就能伤害甚至打跨我们的,我能最终至残的未来都能接受,还有什么不能接受?
做人不要自卑,不要自负,你不懂掌握,你一时自卑得需要N个人出来鼓励你,一时又自负的觉得你的文字会伤害我们或者可以让我们更清晰的面对RA
告诉你,起码我不是这样的人,不要老是把我们当成第一天上网的人好吗?我们更不是第一天成为RA

这里的RA也不是全部很有文化很有经济实力,每个阶层都有,表达能力和接受能力不一样的情况下,你自己写不写下去,完全取决于你自己.

坚持本身就是一个力量,不要再强调什么孤军作战,这里没有这个说法.

看到我伊人居了吗?里面几乎都是我自己发的帖子,这个版面也是我自己要求开的，但是我从来不抱怨他们不来回复,也不抱怨他们不支持我.因为,这里的人不是你想的那样"一般"

请你记住,你在这里不是最特别的,也不是最不特别的,大家很普通,没权利要求谁谁怎么样!

自己想做什么,坚持就是好事!

放飞心灵

我现在发现我真的真的好好喜欢布布，布布，我爱你！布布，我爱你！（相当于，安红，我爱你！）

另类人

我说楼主啊，过于主观和情绪化说明你极可能是一个很脆弱的人，不过可以理解，因为你曾经说过自己身体不好，身体不健康的人心理也不可能完全健康，至少会经历心理不健康的阶段。有些事情并没有你想得那么复杂。
还有这段话：“我发贴的目的是想向爱康之家的成员呼吁......................”，能说得具体点吗，比如你认为我们应该怎么做？总体来说我认为自己是个善良的人，但你说要“把你们的眼光稍微的投向那些生活在很底层的RA患者,挖掘你们的善心,想想还能有什么办法能帮助到他们”，我个人认为完全没有必要这么做。第一，我本身就是RA，也许某种程度上也是个“底层人士”呢。第二，在别人求助时，当然可以尽自己能力去帮助，超过自己能力的事情就算把我的“善心”全“挖掘”出来我也不可能去做。第三，自己的事情还是要靠自己去努力，别人的帮助再多也是有限的。
PS.布布的签名变了，只是“便便”依旧，哈哈。

[ 本帖最后由 另类人 于 2008-3-9 19:16 编辑 ]

茕月

布布把我们想的都说了出来了,支持[xiao]

铃子

我晕死，，，，我苦口婆心说了一大堆，分析了一大堆，建议了一大堆，鼠标一点，都没了！！！！


啥也不说了，楼主自己多保重，多投入精力到现实中！

铃子

（哈哈，居然被我找回来了！）


帖子沉下去还有个原因，就是该看的都看完了，该回复的也都回复了。
属于自然下沉。比如看到你这个帖子前，我还是想找找你那个帖子看，是不是更新了。

但即使更新了，别人看完也不一定都马上回复，还是会下沉，很正常。

没有人对你帖子有抵抗心理。我们愿意看到真实，不管是什么样的真实。

说实话，感觉你很累。在看你几个帖子后，我就试图分析你发帖的心理，以及你对你丈夫的描述和分析，是不是你太主观了，但帖子没完，还没有结论。。。并且，回帖中看出来你是个常玩论坛的，但你某些油滑的”网络化“的“幽默”回帖我觉得和这个帖子沉重的内容格格不入，让人怎么理解呢？不是说你就应该一直沉重，可这个帖子里，你真能调侃的起来？

一直很想提醒你，如果想　像天涯等公共论坛那样，搞个热贴，混人气，没必要来这里。

但看到那么多病友一直很热情友好的支持，就没多说什么，甚至想是不是自己太多疑，太好分析人，对别人要求太苛刻了。所以只是就你的帖子本身评论，并一再提醒你不要让自己太累。

依然无法分析你，也放弃分析，只想告诉你，别想太多，别让身体太累，别在网络上花费太多的时间和精力，别在网络上寄托太多的情感，也别在网络上寻求满足和答案，现实中要做的，永远比网络上的要多得多。

你愿意写下去，我依然会看下去，也许回复，也许不回复。

[ 本帖最后由 铃子 于 2008-3-9 21:03 编辑 ]

铃子

我所感受的你的累，不是你现实中的无奈，也不是你写这个帖子的辛苦，这些都是显然的，
而是你对别人看法过分在意的累，甚至别人还没看法，你非要去猜测，太累了。

凌晨一点

abc 大姐 心态平和些哈
不要因为你老公是个什么状态便断想我们都是那样的
事实上我们比你想象的要坚强得多
死这个字我是不避讳的，再说你完全没搞明白那句话的意思嘛
RA不是我们博取别人同情的资本
有个RA的丈夫更不是博取别人同情的资本
还是那个观点，你觉得自己做不来那就算啦，放弃啦，没有人会怪你，如果你爱他，那就承担，别让我觉得你是如此痛苦，有那么多情绪要发泄
简单点，轻松点
我想没有你，他还是会活得不错