我患类风湿的二十三年

爱笑的眼睛

今天看到这个类风湿患者的的论坛，心情很复杂！我本人就是这种病的患者，并且已有二十三的的病史。而我本人才二十六岁，从两岁发病开始，到现在为止，整个治疗的过程中有太多的坚辛，相信这里的朋友们也都是深有休会的。有时候我也怀疑过，是不是可以拥有普通人的幸福。也放弃过，绝望过，并且一直有着深深的自卑感。可是，一路走来，到今天，我依然比较健康的的生活着，我的关节只有手腕僵硬，不能自如的活动，但这并不影响我的生活，小时候试过很多的方法，武汉的棒疗法，南京的蚂蚁，80年代全国听说能治类风湿的医院我基本上都去过了，疗效一直不明显，最后只能回到宁夏固原，那里当时正在开发雷公藤，还在试验阶段，我喝的就是雷公藤药酒，这种药控制了我的病情，从两岁一直喝到了十五岁。我月经初潮是十三岁来的，后来一直不准，有时半年一次。那时候也不是很懂，就是心里有一种模糊的感觉和雷公藤有关，我就瞒着家人把药停了。一直到现在都没有再喝过。但是，月经也再也没有按时的准确的每月来报道。看了很多医生，只要停了调经的药，月经也就不来了，常常是半年来一次。我内心深处为此有着深深的顾虑，因为我和男朋友也到了谈婚论嫁的地步了，我担心以后不能正常的怀孕，也在考虑要不要把我的病情据实告诉他。（我停药多年，病情稳定，现在晨僵现象现在都不发生了。只要我不说，根本看不出来，和我一起生活，工作，学习多年的朋友们都看不出我有什么和常人不同的地方）但我心里很清楚，我的病还在发展，那种发展很缓慢，慢到只有我自己才能感觉的到。
               我真的很矛盾，我有着不错的职业，良好的家庭环境，还算漂亮的样子，但是，我最最想要的是健康和一份踏实的感情。我开始迷茫了，今后的路到底要怎么往前走。这些内心的话也不能对家人讲，这二十多年来，为了我的病，爸爸妈妈已经付出了太多，而我，再这些年里早学会了隐藏自己的感受，不管内心多么的痛苦，都微笑着面对每一个人，可是最近看到男友深情的眼神，听到他讲未来的生活，讲我们以后可能会有的男孩与女孩，我就难过的想哭。
               到底，要怎么办？老天啊！我们就不能获得幸福吗？谁又能来帮帮我呢？

[ 本帖最后由 爱笑的眼睛 于 2008-3-18 10:33 编辑 ]

子霞

看了楼主的经历我的眼睛潮潮的，可恶的RA。。。。

坚强些吧，勇敢面对未来，相信你能获得幸福！

cain

看楼主是否也和我一样，离开父母，独自在上海工作生活？
我们的情况好相似，不同的是我得病的时间，是去年年底；还有我确诊的时候是他陪我去的。
原本我是相信爱情的力量，但是昨晚的一切摧毁了我的想法。同样我不知道该如何面对家人，我不想让爸爸妈妈为我担心...我也有着还算不错的工作，良好的家庭环境，还算漂亮的样子，可是，终究敌不过现实...
不知道可以说些什么，劝慰语言对于此时此刻的你，或许，只是苍白...
但是还是，祝福你，或许你的他，就是那个真正爱你，愿意和你分担一切的他，祝福你！

铃子

你自己去医院检查一下卵巢功能，子宫，附件等情况。用几个月时间定期去医院监测一下排卵情况，只要排卵正常，生育就没有问题。

你去大医院看妇科医生，说明你的情况，你的担忧，专家会给你详细和检查的。

如果情况正常就没有必要和他说，如果不正常，就告诉他可能有的问题。不要自己瞎担忧。

铃子

不管生育功能是否正常，如果谈婚论嫁，个人认为，都应该告诉他得病情况，平静，正常地告知，不必紧张，也不必说以后可能会如何如何的话。因为你稳定多年，以后复发的可能性很小。没必要吓唬别人。

铃子

如果医院检查妇科正常，排卵正常，那千万不要告诉他，曾服用过雷公藤，可能以后影响生育的情况。

因为影响怀孕的因素很多，没得RA的人也不一定顺利生育，何必先埋下个阴影。

爱笑的眼睛

谢谢！但是我发现我去医院，妇科的很多医生并不了解RA，我把情况告诉他们，只见一脸的迷茫，我去的都是上海正归的大医院，好象现在的门诊医生都好年轻，我是不是应该去那些治疗RA的医院去看看妇科呢？

爱笑的眼睛

是的，我也是一个人在上海生活，看到了你男友和你发的贴子，别难过宝贝！
你是在上海看的病吗？家人都知道你的情况了吧，一个人 在外面要照顾好自己，注意保暖，上海太过潮湿，上海的春天很容易发病的，要当心哦。
我们也有幸福的权利，要心中怀有希望。没有什么能打倒我们。那样的疼痛我们都可以忍受，我们还怕什么呢？

爱笑的眼睛

我去看过报，子宫因为不来月经的原因，有点小，不过B超做下来子宫和附件正常，排卵没有做过，但我估计就是这个了，看样子最近又要去好好的看看了

霁月

一切都是你自己在胡思乱想，去医院看一下再决定。
[tianshi]