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[青年18-29] 淼淼的电子病例

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发表于 2008-4-9 11:47:03 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
姓名:淼淼" H1 x7 K+ j; u4 m( u
性别:女% A* j! w* X* F, |3 e
年龄:26岁- j9 }* Q" I% b  Q- w$ F7 I
婚姻状况:未婚; h  x' h( U; h- A
家族遗传史:妈妈在我上初中时得了类风湿,现在已经很严重5 o" N5 t: @, |, _* @) E. j, J
症状出现时间:2008年1月
6 G5 q# m" F4 a: E5 Q最初症状:左右肩膀游走性疼痛、右手食指指掌关节肿痛、右手腕浮肿有积液
9 Y" Y5 a8 B$ A患病原因:初步猜想可能07年在山上拓展训练淋雨,外加不久最亲爱的姨妈去世过于悲痛,和一些遗传有关系吧
7 b. v% q1 r" j/ T! Q7 T
/ k! K$ H7 H9 I2 Z2 U# Q; t/ ?看病经历:
% w9 L' v% Q7 G- G8 r2008年1月17日人民医院骨科检查:类风湿因子<9.81(参考值0~15),C反应蛋白3.85(参考值0~3),抗O33.3(参考值0~200),血沉11(参考值0~20)
; C- t4 Y) p; `处理:开萘普生、扶他林软膏1盒: y/ Y! ~6 D* ^# M) d# U( ~
结果:服药一周后症状没有减轻,再加上根据化验结果排除了类风湿,疼痛为游走性,只有肩膀有时会疼就没有重视
 楼主| 发表于 2008-4-9 11:53:58 | 显示全部楼层
一直坚持到过年,病情有所发展。左脚掌肿痛1周左右,右手掌肿、有麻木感两三天,右食指小关节肿痛三天,再就是肩膀一如既往的游走性疼痛。吃了几天妈妈的尼美舒利,贴了几贴伤湿止痛膏症状没有减轻。
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 楼主| 发表于 2008-4-9 12:42:43 | 显示全部楼层
回来上班后,左手腕内侧疼痛明显。之后感冒发烧同时左脸肿大去诊所输液,诊所大夫诊断脸肿是患了颌面感染。三天输完液之后手疼痛减轻,没过几天又开始疼,右腿腹股沟内侧疼痛3天,开始意识到病情的严重性去看了当地一家宣传较好的私立中医院。
( e8 o7 W, }4 L/ T: x  p" a0 S中医院根据我的症状和情况给我拟诊为早期类风湿,开中药10天。当时真是十分难过,我怎么也会跟妈妈得一样的病。我跟妈妈说了,妈妈不相信,说我的症状跟她的不一样,中医看得不准还是去正规大医院检查一下,有什么病血液就会显现出来。我也开始怀疑中医诊断的准确性。
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 楼主| 发表于 2008-4-9 12:54:59 | 显示全部楼层
2008年3月11号,我挂了当地一家正规医院的风湿免疫科的专家号。等了很久,到中午一点半才看上,临近下班了(这个专家每周二、四早晨坐诊),看得简单而仓促,给我开了硫酸羟氯喹和帕夫林和一张抗体的化验单,说有点像类风湿,等化验结果出来再说。第二天早晨我就去做了化验,结果一周之后才能出来,我也就从这一天开始吃药。起初两天吃药感觉恶心难受,当时都不想吃了,想着还没有确诊,医生就给开类风湿的药真是不负责任。吃了一周的药,症状有所减轻。3月19好取到了化验单。AKA阴性、APF阴性、CCP103(参考值<5),我也看不懂化验单,虽然在等待的一周里在网上查了这些指标的作用。
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 楼主| 发表于 2008-4-9 13:03:07 | 显示全部楼层
3月20号刚好周四,我早早去排队挂号,这次在10点半左右就轮到我了。每次去这个专家都忙的不得了。他说根据我的化验单,现在已经基本能确诊是类风湿了,继续吃那两种药三个月到半年左右。我又问我不需要吃别的药来氟米特或者中药?专家说我的病比较轻,吃这两种药就可以了,帕夫林就是中药。现在的症状比以前轻多了,就是肩膀有点疼。妈妈让我输一段时间的青霉素,把炎症控制住,后期打半年的长效青霉素再加上吃药应该能把病情控制住。
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 楼主| 发表于 2008-4-9 13:10:05 | 显示全部楼层
3月25号,我开始输液青霉素640个单位,外加妈妈现在也在用的一种针剂—雪莲注射液。输了3天液之后,我的症状全都消失了,就跟正常人一样。输到5天的时候我的左右手腕也消了一点肿。输到第七天的时候,天气开始变化,比较冷,我的手腕又恢复到以前一样。我就开始急躁了,想着再输下去也没有什么作用了,本来说好输10天的,第八天就把青霉素停了,雪莲针打了10天一个疗程。
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 楼主| 发表于 2008-4-9 13:24:21 | 显示全部楼层
输液停了2天之后,病情又开始反复。左右肩膀、左手腕陆续开始疼,右腿膝盖内侧的一根筋也疼、腿一绷直就疼的更厉害,右手小拇指的掌指关节肿痛的最厉害。我想可能是停了青霉素的原因,又问了一下妈妈,妈妈说一般得这种病青霉素打半个月,再加上诊所大夫用的剂量有点小,可能炎症没有控制住,让我继续打青霉素,不行再加点中药。8 m6 d9 f* {" i6 H- I
    从4月7号开始继续输青霉素,跟诊所大夫说了一下,青霉素加到了800个单位,这次打算输7天。输了2天的液,症状还是没有减轻,就是刚打完疼痛稍微减轻一点点。
7 O) Y* ]) ?" j) z$ ]. H8 k    从确诊到现在,每周一直有几天睡不好觉。晚上如果3、4点起来上厕所就再也睡不着,知道快天亮睡2个小时就要起床准备上班了。应该跟药物有关系吧。最近晚上醒来觉得双手有点硬有时候会麻,我想应该就是晨僵吧,握一下可以握住,不是很明显。
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 楼主| 发表于 2008-4-9 13:33:34 | 显示全部楼层
我是多么痛恨这个病,它折磨了妈妈十多年,伴随妈妈见证身边多个亲人离去、经历常人难以想象的痛苦折磨。我是妈妈唯一的希望,这个病魔又降临在我的身上。有时候症状轻一点,我就会坚持信心,乐观的面对疾病,只有我的病好了,才能有能力帮妈妈治病;有时候症状加重,我的心都是灰色的,慨叹命运为何还要让我们母女雪上加霜呢?
) N. q! k9 G7 v$ k+ T8 M4 R) U* S; b    我现在害怕去复查,害怕面对病情加重,类风湿因子突然转成阳性、或者什么指标又上升了。
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发表于 2008-4-9 15:51:34 | 显示全部楼层
很能理解你的心情,不过还好你发现的很及时,只要坚持正规的治疗就可以控制病情的.帕夫林基本上没有副作用,是中药,我之前吃,我个人感觉效果比较好的有MTX\爱诺华\强的松,当然这些都是西药,主要心情要放松,一切都会好起来的[tianshi]
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 楼主| 发表于 2008-4-9 16:08:41 | 显示全部楼层
谢谢“小女人”/ F- N4 m& W* w- D3 S9 b
        现在吃药快1个月了,就吃药的第二周症状减轻了许多,中间还打了青霉素,停了青霉素以后又开始反复了,有些以前没有疼过的关节也开始疼了,以前只是疼两三天,现在要疼四五天。我想医生给我开的药量可能不够,我自己最近几天又加了正清风痛宁。过几天有时间打算再去医院复查一次,建议医生加MTX和来氟米特。
+ ]- m# r7 {2 }    得病初期不免有些急躁,总觉得太慢,病总是不好。妈妈得了很多年,已经被病磨练的心态好了。
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