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舒平的病历

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发表于 2008-8-5 16:15:36 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
姓名:舒平
; t0 M1 X7 G( }年龄:24: [: e2 v+ O$ [" b0 l$ s
籍贯:河南平顶山, P' k1 i. I) X5 T, g6 K6 V' [- p+ M
发病原因:不明 无变形
3 X5 ^* R' n$ L         也许是出于自我保护,每当有写病历的念头时总被本能地被打消了。由于刻意忘记,不想把模糊痛苦的片段重新翻出来,想彻底地把它扔掉。今天终于鼓起勇气,记下我患病的经历:  ]1 g6 t4 w3 U3 @4 W6 @" u% Z
好像是99年我上初二的春天,(也许还要早,具体日期不记得,那天星期天,晚上要回校上课,下午时天变了要下雨,妈妈就让我帮她捉小鸡进笼。当时肩就有点疼,之后就上学去了,可第二天上午右肩就疼得抬不起了,就请假回了家,爸爸去村里的小诊所给我买药,医生告诉我爸说我可能是关节炎,当时我们根本不知道是什么病,只吃了消炎止痛的西药,不痛就没管了。5月份又有几次疼痛,过两天就没事了,于是爸就去大药店买了风湿马钱片给我吃,好像吃二个月,(不记得有没有两个月)不痛就停了。到了冬天爸又给我买了马钱片。又吃了几盒就没吃了。2000年——01年夏天,没吃过药。那段时间总是淋雨,又湿着衣服不换。当时不懂,现在想想真是太傻了。不懂爱惜自己。3 W) y7 F1 i0 Y# |: Y4 S" u
           -------以上模糊的记忆,告一段落。9 k) w& ^5 ]  O
        01年夏天去县医院检查,确诊类风湿。医生好像开了止痛的,春节后又吃镇上一个诊所的药,万通金骨片,万络疼及一些消炎止痛的药。刚开始能控制住疼,后来就一点效都没了。02年4月份去市152医院检查。医生对我们冷漠的态度,对爸提出的问题爱理不理。我感觉心里酸酸的。不记得化检后有没开药还是根本没买药。反正回去后也不记得是吃的什么药。这段时间每天都会莫名哭泣,总一人在课室里,同学都叫我林黛玉。到了5月我辍学了。大学梦碎。3 ?( n8 y+ v! m8 W" w' V5 Y
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2 B, ~: ]9 j  U/ Q! V) D% m  _" j           02年的夏天被父亲带去县医院埋线,小针刀,虽然很疼,但为了不让隔着白帘子那边的妈妈担心。只能忍着不出声,泪水却在默默地流。这样做了一个多月。不见好转,并且膝盖埋的线发炎,现在还有一个疤。只好放弃了。
# p% t8 V* R& v6 o* w几天后的一个早上,不知从哪来了一个江湖女朗中,把她包里的蝎子、蛇还有一些草药,配了两剂,让泡红酒喝,还很有讲究,要用塑料包严实,晚上拿到院 子里受月光照射,露水潮湿,万不得见阳光,我父亲千恩万谢。付了药钱,满怀希望地照做了,药也喝上了,但丝毫不见效,现在想起都觉得好笑,太傻、太无知了。更可笑的还有邻村一个人为了让我父亲给他办事,说自已家里有他云南岳父给的良药,吃了就会好的。一般人他说都不会给,当时好像欠了他多大的人情,结局可想而知。大姑也弄来了草药,妈妈就熬了一大锅药水给我熏蒸,为了好病,大热天的,我都虚脱了,妈妈在外面不停地给我递开水喝。唉!真是另类桑拿啊!第二天就下不了床了。
' t" u" O& k7 A" g) H            ----------折腾了一个夏天。这时已是初秋了。
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, g( J! y/ k) ^! n" j6 F$ Y+ |2 s[ 本帖最后由 舒平 于 2008-8-5 16:19 编辑 ]
 楼主| 发表于 2008-8-5 16:17:19 | 显示全部楼层
父母急了,邻居对家人说可能是别的病,有个村的女的也是全身疼,后在市医院查出是红疮,住院一个月后治好了。经商量,父亲决定又带我去了市二医院,找了熟人,送了礼。为的是彻底检查是什么病。结果还是类风湿。医生开了芬必得,还有别的消炎止痛的,具体不记得了,爸说只是暂时止了痛,也不是法子呀,就又去了市里买了风湿胶襄,吃了几盒,有点效,但不明显。接着是吉春天麻胶襄,稀签风湿片。寒痹停。之后,我可以忍着疼走路,进行简单的生活。又到了深冬,这时又有一个村里嫁出去的女的也患上了此病,急性的,几天就躺在床上不会动了。后来吃了镇上一个诊所的汤药,很神奇,可以下床了。我也就顺理成章地也吃上了,吃了四十多付汤药加胶襄,真的好多了。不过脸胖了,而具胃也有问题了,总想吐,终于一个极冷的晚上,外面下着大雪,我吐了一个晚了,觉得整个胃都吐出似的。我卷缩着身子,又冷、又困、胃又疼。当时我想到了死。% U7 C! l# O) H$ D( ~& i( K2 S3 o
       家人见我实在吃不下,只好找医生,他换了自治的药酒,我一直喝到过了年,脸却越来越大,后听说是激素。只是治标不治本,病还在隐藏着发展。只好又停了,但又不能动了。
2 V$ Z+ h' @' i很巧,这时有两位驻马店的医生去了我们乡卫生院,专治骨病,又开始在他那治,理疗、按摩,往疼的关节里注射药液,过一段时间他又给了自治的药丸,我又好了很多,每天可以自已去理疗了。可没过多久,非典来了。医生不见了。听医院的人说他们是怕非典才走了,是不是骗子,鬼才知道吧!只能吃剩下的药丸了,少了理疗,病又回到了以前的那个圆点上。父母无奈地到处寻医问药,我也心灰意冷,整天一个人闷在房间里,抱着圣经看,真想一死了之,去到上帝的天国里,可看着为我操碎了心的父母,怎忍心抛下他们呢。' H& H, Z! s# l- N
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        03年的夏天父亲听说洪湖,接着又踏上火车去为我求医问药,两天后我开始喝黄滕药酒,病在慢慢减轻。半年后我基本像正常人一样,偶尔会有隐约的疼。但也带来了副作用,下雪天都会出虑汗,像武小说里的练功的,头上昌烟。还有就是闭经。因为药上说明副作用是闭经,但停药会恢复,也就没在意。3 y" Q$ k6 k3 x! q* Z
――――隐约的疼偶尔还会有,这样平静里过了三年。
7 [" E1 E2 m$ f0 L       到06年8月份停药后喝熟人介绍的药酒,说是别人喝好的,效果好,自已泡,一付药30多块。后来疼痛有一点加重,但喜的是月经来了。可半年后就又停了。一直到07年底,觉得效果不好,因为我那时追求的是根治。也停了。过年回家,父亲看广告给我买了万通理疗裤。又有“金古力”风湿药。春节过后带着药回到佛山上班。病情一天天重起来。一个月后右手腕疼得历害,拿不起笔了。一个人在异乡很怕,就病急乱投医,在网上看到了“联邦。风痹肽”当时真以为是完全可以脱离疾病了,因为效果太好了,我也很高兴。每天晚上祈祷药是真的,我的病这次一定会好的。信心十足中隐约带着点担心与怀疑。果真,好景不长,我的脸又明显的胖起来了。这才意识到药是假的。当时的心情糟透了。同时在网上发现了爱康之家,看到了真象-------原来我得的是不治之症。当时真的是到了崩溃的边缘。  g0 G$ j) f3 |1 b- W- U
我不想相信这就是真相,随着后来看的越来越多,才深切明白了,原来我还是幸运的。因为来到这里,我学到了很多,坚强、理智以及感恩
2 D3 j+ n; l5 n1 x/ n2 o       接受正规治疗,我们一样活得很好。为了爱我的亲人。一定好好医病。努力活着。
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[ 本帖最后由 舒平 于 2008-8-5 16:18 编辑 ]
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发表于 2008-8-5 18:34:14 | 显示全部楼层
坚强一点,妹妹,一切都会好起来的!
4 Z2 a, g: h: K: u9 I* W* A; \4 M+ v+ n' }
前几天才知道我们楼下的一个大爷也是类风湿,他是3年前开始正规治疗的,现在每天1片强的松,每周4 片甲胺碟岭,控制的很好,根本看不出是病人。" {6 g4 U7 ^! r8 ^

  b& Z% v2 L3 E* ~9 D  M每一个类风湿病人都有许多相同的治疗经过,上过无数次当,骗干了钱袋子。
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! f% ]5 o2 k! @& @$ ~% Z9 f就像散木姐说的,我们要认识疾病,认识治疗,认识自己。做正确的疾病治疗,走健康的人生道路。
9 V2 w& P# C- {
- ^9 x. r9 A) {0 j$ k& E积极治疗,相信妹妹很快会好起来的。0 u: |" p  q  {* r8 N& t

+ X% ]" I4 C, |2 _9 ?; X, _4 z/ V[ 本帖最后由 子霞 于 2008-8-5 18:38 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2008-8-6 14:04:01 | 显示全部楼层
子霞姐姐,那位大爷在哪看的,我现在很迷茫,因为想过几个月回家,又不知家里哪些医院好.在这边怕治疗一段时间回去换医生不好,所以不知如何抉择.
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发表于 2008-8-7 16:02:33 | 显示全部楼层
我们楼下的大爷4年前发病,在我们本市和郑州(估计不是大医院)看了近一年,越来越厉害,他说郑州一家医院给他邮寄了好几千块钱的药丸,吃的差点连命都没有了,他当时主要是肩关节、髋关节疼的动不了。后来是单位一个老同事去看他,同事的儿子在南京中医学院学习,告诉他,可以用甲氨治疗,并替大爷咨询自己的老师后给大爷用药的。大爷一听我妈妈是类风湿极力推荐使用甲氨碟呤。
6 v! J8 g4 |6 i. W8 L. f8 w3 Q% h" L! B* e- z/ R1 I2 {& V
在用药方面个体差异真的很大,坚持去三甲医院找专科医生治疗,相信会有适合我们治疗的药物。1 z* a. e* N) d/ y
妹妹,加油!
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发表于 2008-8-8 17:38:42 | 显示全部楼层
舒平还没有去大医院治疗吗?我虽然是开封的,可是基本没有去郑州看过病,而开封的风湿科不怎么好。lgs221、子霞、云帆等我们河南老乡,都有在郑州看病的经历,你问问她们医院的情况。我觉得你去郑州就诊,比较好。
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 楼主| 发表于 2008-8-10 16:50:19 | 显示全部楼层

回复 6楼 散木 的帖子

散木姐姐,那你不是在开封看的吗.不是治疗得很好?在我们平顶山有风湿科就好了,不用跑那么远
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发表于 2008-8-12 10:51:20 | 显示全部楼层
我是在03年的时候,同学带着我的病例,去协和看的,我按照协和大夫的基本方案,在开封买药治疗,只是到医院做例行的检查。
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发表于 2008-8-24 10:14:44 | 显示全部楼层
你好,我7月28号去郑州大学第一附属医院给我妈妈看过,怎样去郑大一附院看你到郑州是火车站还是其他的站,告诉你一个电子地图,http://www.mapbar.com/localsearch/这里可以查各个城市从出发地到目的地的所有公交线路,包括直达和换乘,我上次就是先在该网上查的公交线路,希望对你有所帮助,另外如果找刘升云看,最好头一天就去,需要头天晚上排队挂号,现在刘升云好像是周一,周三下午,周五上午坐诊,不过都是当天早上7点开始挂号。好像现在一天挂15个还是20个我也记不清了,具体情况你可以打挂号室电话(0371-66913177)5 i$ l' ]+ J$ q7 w8 k$ i
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[ 本帖最后由 lgs221 于 2008-8-24 10:16 编辑 ]
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发表于 2008-8-24 10:22:24 | 显示全部楼层
我去那天有个人凌晨4点去的就是倒数第2个号了,不过年前那次7点多好像还有号,为了保险期间,如果找刘升云看,最好提前一天去。这个医生看的比较好,对病人比较有耐心,通常挂那么多号下午会看到7、8点才看完。上次我挂了两个号,一个是刘升云的第3号,一个是李红的第11号,结果找刘看完就轮到李红这边我看了,看后感觉还是刘看的不错。
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