有谁和我相似，脚踝几个月一直肿着？

快快乐乐

我今年四月底确诊，五月底双脚肿得没有办法穿原来的运动鞋，也很难走路。经过吃药（强的松、mtx、纷乐），两个月以后，脚肿减轻，走路、打羽毛球、踢毽子等都没有太大问题（当然时间不宜太长，40分钟左右），但双脚踝处却一直肿到现在，还有手指和手掌相接处的关节也一直没有消肿。早上醒来感觉最好，也肿得最轻，到了晚上就厉害些。从开始吃药到现在已经有五个月有余，我多么希望关节都不再肿了，但好像希望很渺茫。我问我的大夫（广州中山三院古洁若大夫，名专家）什么时候脚踝可以消肿，她说两年时间也不算长。两年？我听了却感到时间好长啊。

我现在的用药：
MTX每周六片（因为掉头发厉害，我自己改成了5片）
柳氮每日三次，每次三片
强的松每日两片（尽管医生不让我减量，我却抱着试试看的态度在一个月前改成了1.5片，一个星期前改成了1片，也不觉得关节疼痛）
维生素Ｂ１每日三次，每次一片

有谁和我的症状相似？是不是我心太急了？我现在的情况可以叫做病情控制住了吗？病情得到控制的标准又是什么呢？

另外，我的视力近几个月总是不太舒服，觉得模糊，因此两个月前医生把纷乐改成了柳氮，但还是没有好转。还有我的牙，近来开始感到松动，有时嚼东西觉得牙变钝了，有点吃力。天啊，我才四十岁啊，为什么却像个老年人？

zhangjf956

我现在和你情况相似，我的手腕和右手拇指、食指也肿了半年，我已用了四个月的益赛普，还不消肿，但是，一定要坚持用药，不能半途而废，即使症状好了，也要坚持用药，防止复发，多征求大夫的意见。还有，你要注意补钙。

[ 本帖最后由 zhangjf956 于 2008-10-17 21:48 编辑 ]

铧甄

  快快乐乐：你好！你的情况和我的很相似，但我的病可能比你的严重，双脚踝关节从07年低就开始加重了，到现在快一年了，我也是在广州中山三院看的，我以前也是在古教授那里看，后来难挂号我就改了其它的医生，不过也是风湿科的，我现在的踝关节已变形了，我是在看着变的，心里就直发慌，现在走路要拿伞当拐的，双手指也肿的不象人形了，还有几个囊肿的，心里乱的很，其实我吃的药已很强了，但一直还是很肿痛的，
我现在的用药：
MTX每周4片（医生吩咐我这个星期开始每周6片）
爱若华每天2片
强的松每天2片
扶他林75毫克每天1片
柳氨每天3次，每次2片。
雷公滕每天3次，每次1片。
这个方案已用了一年了，还是不能消肿的，上星期去验血，肝功能有点升高了，50，以前是30，但还是在正常范围，我也担心用这些药时间长了会影响肝功能，转氨酶升高主要是上个月医生叫我加了柳氮才会升高的，柳氮这药也不知还敢不敢用呢？医生说没大问题，但我还是很担心的，因为我的身体比较虚的，老是觉的很累，因为我的病已20多年了，每天都一大把的药，也不知道吃点什么才补补身子的，希望病友有什么好的方法请教一下。谢谢！我也希望象我这情况的病友有个交流，我的QQ731043680

云帆

你用得药也太多了，几乎能用的都用上了，副作用是会叠加的，一年以前你的情况怎么样？

快快乐乐

回复2楼：
谢谢你的建议，我忘了写上去，我在吃钙片。

是啊，我们的确想和医生多多交流，关键是她不想这样啊。

我担心关节持续的肿会导致变形，所以有些心焦。

回复3楼：
怎样区分囊肿和关节肿呢？我怀疑我的手指和手掌相接处的关节是囊肿，有的摸上去硬硬的。

你的情况是比较严重，只能多听医生的建议了。中山三院的余步云、古洁若 还有一个我忘了名字在特殊门诊开诊（4楼内科的对面），一次挂号费81块，但半天内看的病人数15人，估计能给每个病人更多的时间。我打算下个星期去那里 挂号。

娃娃

你为什么要擅自减药?

铧甄

回4楼云帆
         其实我这病已28年了，会身的关节大部分已破坏了，经常都会反复的，右手肘关节只可以伸直90度，不能内反，左手肘关节好点可以伸直多点，梳头洗脸都靠左手的，双手碗已完全僵硬，在一年前的以上，双手基本算稳定，只是有3个远端指关节有点大，但不怎么痛，双膝关节里有增生肿大，只能蹲下一半，双踝关节肿大，活动范围只可以上下活动，但不是很痛，这都是我吃了3年的（爱若华+甲氨+强的松）稳定下来的，当时我已为我的病已稳定了就可以减药了，我就把爱若华减了，换了纷乐，病情就开始反复了，双踝关节开始痛了，当时医生建议我用益赛普，用了4个月病情更重了，后来医生又建议我用白介素6可能效果会好些，我又打了4个月，双手关节肿的不能握拳，还有了几个囊肿，双踝关节肿痛变形的很历害，到现在还没稳定下来。我在打这些试验针的时候问过一些病友，了解到有1/3的人打生物针会加重的，所以用这针要慎重考虑，我就是其中的一个。

回楼主：囊肿是在关节周围突起的肿，按下去比肌肉硬，但比骨头软些，如果和骨头一样硬的是结节了。楼主我想问一问你，古洁若教授是什么时间开诊的，因为我这几年没去她那里看病了，是因为难挂号，这几年我一直在她的学生王建林医生那里看的，我想去古洁若教授那里看，对比一下她开的药和我现在吃的是不是相同的。我担心时间长了关节会更严重，要尽快把它稳定下来，麻烦你说一下她的出诊时间，谢谢！

青瓜

我昨天晚上也发现，原来我脚后跟也是有点肿的。。。。。

快快乐乐

回复铧甄，

古洁若的出诊时间是每周一和周四早上，特殊门诊的时间是每周一下午，但她经常停诊，所以你最好提前一天给中山三院打电话询问她第二天是否出诊。五个多月前我第一次去中山三院看病也是找的黄建林大夫，半个月后第二次去是古洁若，结果她把黄大夫开的药除了保留MTX之外全都换了，而且加重了用量。看来医生不同，用的药也很不一样。我们患者对此无能为力，只能多花钱找专家，撞运气，也只能如此。

娃娃：
我真的是在个人擅自减药。说不清为什么，可能是连医生都不敢完全相信了吧。我的医生告诉我，只要脚踝肿着，扶他林（每日一片）和强的松（每日两片）就要持续吃，否则会疼痛的。我开始一直听医生的，后来时间长了，就想自己试试减减药看看大夫说的是否正确。先停掉了扶他林，发现没有像大夫说的情况出现，关节并没有疼。后来减激素，也没有关节疼。现在这两样药，我每天只吃一片激素了。

青瓜：
我现在每天早上醒来第一件事就是看两个脚踝外侧是否肿得减轻了，看了五个月，也没有把肿看跑。

阳光情感

呵呵 原来我的身体不是外星的独一无二的啊！ 我的情况和LZ的一样，唉！！！！！！！
俺才34啊[han]