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[类克] 国产<类克>加<甲氨喋呤>试药日志......

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发表于 2008-12-27 19:26:57 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
本人目前正在临床试药国产类克加mtx的研究,此药已经做到临床第二,三期了,不知道哪位康友也在尝试当中,希望能有所交流!
昨天是我结束了所有检查项目后的第一次用药,早上6点出门,天还没亮,心情很忐忑,因为我知道有可能会被分到安慰剂,那样就竹蓝打水一场空了,同意书上的概率在3比1,医生说在百分之20左右,我一向觉得自己运气不太好,[xiao] 弄的不巧就[han] .................事实上从前几天开始心里想法就开始多了,也许很多人不明白这样的心态,因为当你知道你什么药都没被用,而医生却对你说这药的有效率是很高的,那之后这感觉是很糟糕的,不是被骗,因为这是临床研究,双盲试验,医生也不知道到底哪组药是安慰剂.而会是绝望,对没有被用到药而感到绝望,因为我根本没有钱在市场上买这些生物制剂,我的手腕已经变形,骨质也缺损挺严重.血沉光吃MTX也一直降不下来,虽说正规治疗能控制一些症状,但堤坝终究挡不住洪水[ku]" />" />" />
进了试验病房,抽完血之后8:35分,吊上我有生以来第一针生物制剂:注射用抗TNF-α人鼠嵌合单克隆抗体(infiximab) .开始的半小时挂的很慢,基本上40分钟测一次血压,体温,然后调整滴注速度,加快一些.总共4次.就在我比较放松听音乐的时候,负责临床试验的主责任医生进来了,问护士我的药物速度快还是慢,护士说快的,以我也是作为一个药师来说,我的心沉了下去,我非常清楚他们说的是药物的溶解度的快慢,当药物存在的话,要溶解的速度不会很快的,有些粉针剂甚至是难溶性的,速度快的话只有一个可能性非常大那就是根本没有药物,是淀粉做的粉针!!!![zhuakuang] 医生和护士继续说:快的多不多?护士:不多.
天哪!为什么要让我又承受一次打击啊!当然别的病友用到安慰剂也是一种不幸,唉,可我苦苦等待的药最终可能不会被用到,没有机会体验到.
也或许是抱的希望挺大在加上复杂的心情,对这些东西了解了反而对自己不好,特别是心态上.
其实在美国安慰剂用的很多,但世界上很多发达国家不用的,因为这确实有违伦理,只在临床试验中用,但我们受试者也是人啊,中国这个发展中的第三世界的国家医疗体系和发展水平以及对患者的尊重方面还真的还是很落后的[liulei]
我不是嫌弃我的祖国,但我心里真的有恨,当天回去大哭了一场,心情极度哀伤![ku]" />" />" /> 这也或许跟我没有亲人没有依靠有关.
当然我也作为这个行业的一份子,我会坚持把试验做完的,就当作贡献了,[xiao]
希望其他病友能用到药,并且会有很好的效果![tianshi]
昨天心情波动很大,所以没写,今天已经平复了很多,保持良好的心态很重要!
发表于 2008-12-27 22:01:21 | 显示全部楼层
谢谢你的付出,我们会祝福你一切顺利的,虽然我不懂医,但知道你的压力很大,你不会孤独还有我们这么多病友了,加油。
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 楼主| 发表于 2008-12-27 22:05:58 | 显示全部楼层
谢谢,愿上帝保佑我们每一个折翼的天使们[tianshi]
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 楼主| 发表于 2008-12-29 20:08:25 | 显示全部楼层
一直到现在,已经过去三天了,还是没有什么特别的感觉,就跟单用MTX的效果一样,静观其变.放平心态了[tianshi] MTX的胃肠道副作用倒是领教了[han]
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发表于 2008-12-30 10:54:36 | 显示全部楼层
我也用过MTX,总觉得想吐,早上刷牙都要干呕半天,特别是吃药后的一两天!现在一看到那些黄黄的小药片就想吐,吞不下去了,自己擅自停了一年了,只吃妥舒,控制的挺好。三个月前开始什么药都没吃,最近有点疼了,还是继续吃妥舒吧!希望会变好。
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 楼主| 发表于 2008-12-30 17:12:33 | 显示全部楼层
按下葫芦起了瓢,还有点腹痛,内脏也坏了,真不知道多少年之后才能结束这种痛苦,希望各位康友在有生之年都能尽量快乐一些,一定要善待自己[shuang]
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 楼主| 发表于 2008-12-30 21:06:42 | 显示全部楼层
这两天也没什么特别疼的地方,但能感觉到是MTX控制的结果,因为之前吃了MTX症状控制的还算好,但化验结果指标没有下来,各关节有点小痛,脚裸和手腕厉害一些.
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 楼主| 发表于 2009-1-4 17:15:29 | 显示全部楼层
这几天也都没有特别疼的地方,心情也还不错,就是工作比较忙,年底了很烦的.1月9日准备做第二次试针,老天保佑!
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发表于 2009-1-7 09:48:45 | 显示全部楼层
原帖由 sally_ty 于 2008-12-30 10:54 发表
我也用过MTX,总觉得想吐,早上刷牙都要干呕半天,特别是吃药后的一两天!现在一看到那些黄黄的小药片就想吐,吞不下去了,自己擅自停了一年了,只吃妥舒,控制的挺好。三个月前开始什么药都没吃,最近有点疼了,还是 ...


简直是说到我的心坎里了[liulei] ,每周一到吃MTX的那天,就感觉恶心,那药放进嘴巴 的时候,浑身就开始干呕了。。。
那个痛苦的感觉简直是。。。
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 楼主| 发表于 2009-1-11 19:03:13 | 显示全部楼层
第二次试针已经过了两个晚上了,感觉手腕和脚裸还是隐隐的疼,但不厉害,也一直吃MTX维持,所以也没有什么特别之处,跟责任医生也聊了很多,心情还是不错的.[songhua]
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