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springhoper 的电子病历

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发表于 2009-3-18 10:05:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
患病5年, 正常工作, 时有个别关节不适.. d0 D3 d& u+ R4 Q' j
, ^% Q0 n2 m# i; b7 w9 F

7 ?0 l( Q# @8 W0 }- v9 e那时2003年的夏天,我的右手小指感到酸痛,伴有轻度胸部不适. 看了医生, 并摄了胸片,但没发现问题. 医生建议用阿司匹林假如仍疼痛. 因没那么严重. 所以没有用药.
& s9 G# ^/ t& x* W# F; n( b+ h' {/ X5 Z6 l% |
打字太慢   .... 我会坚持练习
发表于 2009-3-18 10:37:02 | 显示全部楼层
呵呵,加油!
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发表于 2009-3-18 13:02:54 | 显示全部楼层
这么多的病友,一起加油!
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 楼主| 发表于 2009-3-19 10:56:51 | 显示全部楼层

诊断

6 个月以后出现右手食指和左手食指肿痛. 看了风湿专科医生,并卓了各项检查.所有指标正常.医生不能确认我患 RA . 但是很痛. 布罗分 ,naproxen  等镇痛药可以减轻疼痛,但不能完全缓解.尤其是夜间.  此时我出现了呼吸暂停综合征(夜间突然憋醒). 但心脏超声正常. 因为诊断不明确, 所以医生不 原按RA 来治疗.我查阅RA 的诊断标准:1.晨僵至少1小时(≥6周)。     2.3个或3个以上关节肿(≥6周)。     3.腕、掌指关节或近端指间关节肿(≥6周)。     4.对称性关节肿(≥6周)。     5.皮下结节。     6.手X光片改变。     7.类风湿因子阳性(滴度>1∶32)。     确诊为类风湿性关节炎需具备4条或4条以上标准 . 如上指标我只达到3个,我想可能早期病变未必达到以上标准.我想让医生按RA 来治疗.可是医生拒绝了我的请求,尽管他说不清我的病.
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 楼主| 发表于 2009-3-20 11:29:44 | 显示全部楼层

药物治疗

随着病情的加重, 脚底行走时出现疼痛. 无奈下,我换了另外一个医生 .尽管他仍不能确珍我的病(因为我的所有化验检查都正常). 但他同意按照RA 来治疗. 这个医生非常好,他总是给我信心. 让我感觉他总有办法结决我的问题.
! U7 S# n6 z+ b, _
& Z6 R2 t2 a+ e2 N2003.10-2005.3 .  0  m+ M. w% h) \, o, c
强的松  冲击治疗    #6,5........#1 (5mg/#).开始 效果很好,但降到15mg 后,疼痛恢复路2 v& H2 I3 ^0 x- i; H% ~. p! i
MTX    10mg /周.........22.5mg/周.  疗效不明显.
( i. P9 j: b; q, ~绿奎   1# Bid .疗效 不佳.
" Y# v: g+ }) ^) h5 O/ E: b! l& l, Y6 `3 |6 S6 \! J: x
2005.3-现在 : - A1 K+ s5 r7 t# m! H, Q
Humria (不知中文名) 以一种生物抗体(anti-TNFa): 2 周/次 皮下注射. 效果神奇 .4 小时后感觉全身关节通畅.
" g* y( R- M- [2 L$ S# w# \- qMTX   10mg  偶尔
3 g) |4 T4 x9 z% J复合维生素.
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发表于 2009-3-20 16:10:13 | 显示全部楼层
请问你符合诊断的3项指标是什么?
8 `: Y' h: Y" ?; L% \. x; P7 i: z" ^, p  q! S+ k
偶尔使用MTX是什么意思?你的医生是怎么样让你使用的?如果医生给使用了MTX,不要偶尔使用,而是要按照每周一次服药。# N/ {4 ~' ^$ \1 b$ `1 ~
6 Z/ x1 l* f4 V' b1 W5 B
我觉得你有可能是非常好的RA早期诊断及时,而且控制很不错的病例,所以想知道详细一些的情况。
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 楼主| 发表于 2009-3-23 08:49:36 | 显示全部楼层

合并症

我的3个 临床表现 : 1.晨僵至少1小时(≥6周)。     2.3个或3个以上关节肿(≥6周)。     3.腕、掌指关节或近端指间关节肿(≥6周). 但1年后 又出现 4.对称性关节肿(≥6周). 现在 右手小指一个关节腔变狭窄(x-ray).' A' M- j$ t' E$ a$ r2 ?

; ]2 V1 Q2 o4 d* l: Q" {0 u因为药物治疗效果较好, 加上担心MTX 的肝脏付作用. 仅在我感觉不好时添加MTX 数周. 我不是一个好病人,这个办法不提倡.
. B/ n& ^% [1 i; H( ~2 D( a; k
8 t3 J* Q0 [/ X7 [5 年合并症:  _# o! U6 N) W" M4 I& `. f! C
带状疱疹 1 次6 E8 N3 |$ O5 J6 l! s' [- F/ n0 C
RA  related 牛皮癣 2次 . 持续约2周 后消退 ." `+ u7 J/ b  G- @
扁桃体发炎   2 次
8 A1 e$ E1 n1 P/ D) |- \. y感冒 3次
' P+ _6 n3 h1 _  \7 c眼结膜感染  2次 ( 非炎症型) . 眼角皲裂数次 (易发生 游泳之后).眼底每年检查一次 无血管性病变.
5 M9 W  R7 W' y) u5 {0 L  F: l2 i4 K4 b6 t/ d3 H) _4 r  y' ?
2-6月/次 验血 未发现异常 .
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 楼主| 发表于 2009-3-28 11:14:50 | 显示全部楼层

人生真正的意义是什么哪?

我经常想,但又常常得不到明确的答案。 为了父母活,为了子女活,为了能使他们的生活更好一些。 但我作为一个关节炎的人,对社会的贡献越来越小。那我生活的目标是什么哪?看到同学和朋友事业上都有突飞猛进的发展。自己想向上冲,但不争气的关节一次又一次警告我停下。输了,不服气,努力又不行。 卡在当中,心里倍受折癦。  @! t. Y0 w0 w0 |9 z

$ V/ g3 E3 ~6 `- s5 W精神抑郁是RA最好的朋友,其危害甚至超过关节疼痛对我们的影响 。我们如何活得更有意义那?
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 楼主| 发表于 2009-4-16 10:36:08 | 显示全部楼层

失效了

原来神奇的 生物制剂用了四年后似乎失效了。现在加倍剂量 ,并加用MTX, 但效果仍然很慢, 仍有右手无名指的晨僵。 医生建议加用诺爱华,或换用其他的 生物制剂, 尽管上个月拿了一个月的诺爱华, 仍不愿用。担心太多的副作用。有时真的很矛盾. 不知到那条路是对的。我想再坚持一个月, 若无明显缓解 ,我将起用诺爱华。
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 楼主| 发表于 2009-4-29 08:45:26 | 显示全部楼层

尿崩

加剂量治疗起一些效果,但出了新的病症 --尿崩症 (每日喝水5升,多尿,血浆渗透压升高) . 病因不清. MTX 引起此病仅一例报道.停了所有关节炎药.改吃六味地黄丸(自作主张的决定).几天来,关节晨僵消失,无疼痛,而且-尿崩症症状明显改善.难道六味地黄丸就那么神奇.观察一段时间再下结论 .传统医学在一些领域真伟大.
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