阿唐的电子病例

阿唐

性别：女
" H- {' H$ U0 D省份：在上海的安徽人
, y# |$ P/ z1 k& z! X发病年龄：29岁
发病日期：2008年7月中旬
4 D+ b) a  {  ~! J" x确诊日期：2008年8月
9 W& q8 l# {+ b1 M& x; [) N, D0 O体形：偏胖（跟激素无关）
; b% A: ~4 F2 D锻炼：发病前有时勤于锻炼（为减肥），有时懒得不动。
      发病后天晴时每天快走三小时，天阴时打太极。
家族遗传：父系亲属有糖尿病
生活习惯：在电脑前的时间太多，已意识到这条，准备逐步减少。
# u0 c2 F0 Z9 }9 V) g' h发病原因：产后两个月。在家里给宝宝游泳（上海很流行），长辈坚持传统方式做月子，
          门窗紧闭，房里全是水气。怀疑当时有产后忧郁症。
起病时间：2008年6月下旬
确诊时间：2008年7月中旬
其他疾病：五年咽炎史
治疗手段：西药控制，中药调理

确诊依据：2008年7月上海仁济医院化验结果：
         血沉：112  (0-20)     类风湿因子：505(0-15)       CRP: 165(0-8)
                 CCP: 6.575  (<0.95)    HLA-B27  阴性  抗O阴性
            看了这个结果，具有点类风湿常识的人都知道当时我的症状有多坏了吧？标指
         高得吓人。
现在情况：正规用药，控制的还不错。
现在用药：西药mtx一周5片，叶酸一周2片，钙片+鱼肝油每两天一次
          中药按龙华医院苏励医生开的医，每月吃十五天，（主要是太贵，只好少吃点）
诊断过程：后继
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+ D  M* T% U' h2 M[ 本帖最后由 阿唐 于 2009-4-23 10:20 编辑 ]
4 j2 J- A4 s& E  t' S$ h: s. }
补充内容 (2013-3-16 21:11):
( v4 H' B  ^* @2 k% ]: a2 z) `9 s* h2010年8月  停中药
2011年8月  停西药
1 r* L! H% q9 S9 X% u% @
( U- N9 e! O/ o5 l/ [$ Q补充内容 (2013-4-1 12:21):
) {2 j" {' [; i  \, p& b2013.3.31 重新小甲之旅 4片每周 叶酸2片
# W% B1 M% l8 b% X5 p% r" z
补充内容 (2014-9-5 12:26):
2013.12.1 停小甲

阿唐

去年6月底，我产后差不多两个月。有一天午睡起来，一个肩关节非常疼，可能是由于开了空调睡。被子没盖到肩上诱发吧。（我当时觉得已经生完孩子了两个月，用空调不要紧了）当时还有其它诱因：1，我在家里给宝宝游泳，我在客厅帮她搞的，因为空间大，逗她比较方便，厅里地板是瓷砖，也不怕水。
   2.我婆婆是西北人，用她的观点，做月子不能见风，门窗全闭。这个方式其实不适合上海，上海非常湿，加上孩子游泳洗澡全在厅里，家的墙壁全上霉，可想湿度多大。
! U% ?! Y* r9 r5 w$ b   3.精神压力非常大。我现在想想当时可能有产后忧郁症。我当是整夜的睡不着，天天想着如何把宝宝养大，还有就和婆婆呕气。我当时生完孩子比我怀孕前瘦15斤，精神很不好。
( e. ?- w: a8 g; u' \想想当时真是幼稚啊，但正如另一个朋友说的，这个世上没后悔药吃的。有些事没法选择的。

阿唐

开始的一个星期，痛得虽然厉害，但也没当回，过一两天，就好了，但换了另一个肩，觉得仅仅是伤了风。贴了些膏药，又换成双膝关节，然后髁关节，仍是疼，去了我们街道医院，看的骨科。医生挺负责了，告诉我，可能是类风湿，而不是普通伤风，建议去验血。非常感谢那位医生，在第一时间做了准确判断。那时我对类风湿的知识为零，所谓无知者无畏，当时觉得类风湿也不是什么大病，大概和风湿差不多的那种。第二天拿到结果，血沉40，类风湿因子50，抗O阴。医生说多半是类风湿，让我去大医院确诊。现在回想起来医生当时看我的眼神很严肃，也很怜悯。不过那时仍不明类风湿是什么玩意思，继续无畏。
4 V+ S7 m+ {3 ?6 z4 O! m6 K  S! `' O回家后告诉家人，长辈居然很高兴，说不是风湿，因为风湿会有心脏病，但类风湿不会影响心脏。呵呵，多可笑的结论。不过我当时听了也很高兴。

阿唐

回家以后，正打算着去哪家大医院去确诊是否是类风湿时。我的疼痛彻底爆发了。我自认为是对疼痛仍受力很强的，开始的那一个礼拜左右，白天就不说，夜间很难睡，半夜还会痛醒，可是我觉得都能忍受。但这次的左髋关节，疼得我在床上打滚，不住地流泪。不能自己下床，不能行走。现在想想，那是如同噩梦一般的日子。老公网上搜了一下，我们决定去仁济，一个是比较近，一个是好像比较权威。这时老公已经有具有了点类风关的初步知识，（我痛的根本无法上网），很忧虑，但不敢跟我说，只是说比较严重的病。我呢，当时满脑子都是痛，对这个“比较严重的病”也没有多加考虑。

阿唐

仁济了个了普通门诊，因为专家本根挂不到。医生问了我的情况，然后给开了一堆化验单，我问医生我是不是类风湿，医生说我的现征状不典型，得等结果，只给我开了止疼药（喜开通）。说到这个止痛药，不便宜，但我用了两天，觉得一点效果都没用。但是我用了一种婆婆从她们老家带来的一种止痛药，效果却很好。因为我一直认为止痛药不是个好东西，所以我每次服都很，半片，可以镇两个小时的痛。药效过了，再忍忍，忍不住再吃半粒。我白天很少用，只有晚上才吃，吃半片睡。在最疼的30个小时，我吃了2片半的止疼药，后来就没吃了，虽然还是痛，觉得能抗得住了 。大约一周之后结果就是我第一张贴子的化验结果。很糟的结果。

[ 本帖最后由 阿唐 于 2009-4-23 21:35 编辑 ]

阿唐

确诊后，开始接受治疗。开始用二线药。来氟一天一片，MTX一天4片。一线药我没用，因为最疼的时候已经过去了。这样联合用药，效果蛮好的，起码是对我来说是这样的。一周左右就感到疼痛明显减少。副作用也有，就是刚用药的几天皮肤红痒，但过几天就好了。
打听到仁济挂特需，就可以排到专家。我就挂了特需，杨程德医的。总来说，杨医生还不错。虽然看病也很快，医生的通病，没办法。但是他不推荐病人用那个奇贵的生物制剂，这点还是挺为病人着想的。
( H- Z% A$ M) \+ d% |4 ^; A& t4 F我说我膝关节走路时有点痛，他看了一眼说，明显肿了呀（我自己没看出来，倒底不专业啊），又看我的化验单说，说我没有去排查红斑，让我又做了个化验。我当时对类风湿已经有了初步了解，对红班的了解停留在《第一次亲密接触》。所以很紧张地问，“好象红斑比类风湿还可怕吧？”杨医生没正面回，说”任何病都有自己的治疗方法。”呵呵，算是打个太极。
# |7 Y( H* C3 b! I一周后拿了化验单，再去，他检查一下膝关节，说退肿了。看了化验单，说“不是红斑，这回你高兴了吧？”我狂晕，反问了“难道我得了类风关还应该高兴？”呵呵，可能红斑确实比这个病重吧。

阿唐

我在第一次去仁济看专家的时候，认了一个病友，一个两年RA患者，很热心的一个。她说她在龙华看中医，用于调理身体，推荐我也去。她当时看的是陈湘君医生。我后来也去了龙华医院。不过没找陈医生，因为那个老太太太牛了，要提前两个月预约，而且只挂特需。我当时选了另一个叫苏励的专家。
$ X0 u! u' F7 I9 ^: p$ Q+ e为什么选他呢？因为在我老公了解了类风湿的严重性后，给我了买了十几本相关书籍，在其中的一本里，我看到过对他的介绍，觉得他还是挺有名的，就选他看病了。
( G; z% E3 l- a7 M' P/ J. y至于苏医生看病，我觉得他看得很草率，几分钟搞定（好象现在医生都这样），不过他的脾气还是挺好滴。因为我吃中药目的主要是用于调理身体，所以并没寄多大期望，就谈不上失望不失望了。每次去看苏医生，他说的最多的就“这个药你要坚持吃，因为你服的西药副作用很大的。”当然，他从未建议我停了西药。
. b, l1 ]; [) I0 Z4 z在头两个月里，我天天吃中药的，但是后来就改成吃半个月停半个月了。原因有两点：一个是比较贵，一副要快二十快。（我是全自费，感觉负担还是挺大的。）第二个，煎药麻烦，而且听说中药也要吃吃停停的。

阿唐

一两个月后，病情就稳定下来了
" w) O' F6 T0 U0 r; s1 H8 T, ^不晓得是中药还是西药的原因，我恢复得很快（个人觉得主要是西药）。
9 q$ A! ~$ l' [( q8 x病情稳定后，我每两个月各看一次西医和中药。即一个月去看西医，另一个月去看中医。
血沉和类风湿因子降得很快。
112--28---20--12---8（血沉）
505---48---45----35  （类风湿）
C反应蛋降得最快，第二个月查就阴性了。
) O# M2 x: m1 }# _5 C! o2 ?/ p到09年2月底，我觉得关节非常轻松，除了双膝偶有酸痛（只是酸痛一小会，不超过一分钟），其余都很好.
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[ 本帖最后由 阿唐 于 2009-4-24 22:00 编辑 ]

阿唐

杨医生看了化验单说，你可以把来氟米特停了，但MTX得加一片，一个月后来复诊。
又验了个肝肾功能，都正常。
我很高兴，少了一个药，副用作用也会少些，但美中不足得加片MTX。回去后按医生的要求吃了二个礼拜，没啥反应，太开心。于是自行把五片MTX减成4片。吃了两个礼拜，身体开始有反应了。双膝痛得比原来利害，原先不痛的肩关节，也开始痛了。很恐慌，马上去医院，正好遇到杨医生停诊。就随便找了个门诊医生看。这时的血沉化验单是14，医生看了，先说问题不大，后来得知我自行改成4片，骂了我一顿。让我改成5片。为以万一，又开了四盒来氟回家，如果疼痛利害，就再加来氟。
老老实实又把MTX改成5片。去了趟中医院。把我的情况跟苏医生说了，苏医生说，我觉得你还是不要停来氟的好，你上次只验了血沉，再去验个类风湿和CCP，如果不好最好还是要加来氟的。
三个礼拜后报告拿到（在这里BS一下中医院的效率），两个结果一阴一阳(类风湿29，参考值30；CCP204 参考值25）。不过就身体感觉来说，觉得好多了。疼痛有所减少，当然比服来氟的时要略差一点，但比前段时要好很多。所以我没加来氟。打算下月去看西医，对用药量进行进一步确认。
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2 ~$ G5 k  ~' n# d# a[ 本帖最后由 阿唐 于 2009-4-25 13:29 编辑 ]

阿唐

总于写完了，挺累的呀。小结一下
0 E7 t" n: g% P1.RA确诊后抓紧治疗。
2.止痛药的药效因人而宜，并非最贵的药最好。尽量少吃止痛药。
3 减药最好严格按医生所嘱
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/ @/ l/ N6 L: U* x! \4 h7 N" Q下个月就去看西医了，看完了再来补病历