晶晶的电子病历

csz_edou

* @0 G" v9 _8 d  d9 z0 F0 x
3 v  c# \# P0 _

  W& D6 {; R8 U1 c! ~- s; a6 b性别：女

; E, Y7 l6 d2 x4 l籍贯：广东顺德

# q4 g+ g4 X% l. [$ x# V年龄：31

' d. q0 y; `! Q7 S体形：偏瘦，左手中指近指端关节、右手食指第一个关节均变形

锻炼：因为左膝关节受累，很少室外活动，多数在室内做轻松的调节运动
- W4 \  Y0 O* ~1 v0 z6 ^: q- J
3 v; A' T( d, o5 p. r( l  K3 a家族遗传：无
7 a8 p0 j/ `$ I) e% v
& h+ s. Z5 S- R3 Z生活习惯：不烟不酒不熬夜
1 C; q- ]) p/ @4 B1 N) D0 [1 a
发病原因：疑虑：搬新家后发病的，不知和新居风水有无关系！
$ R9 ~4 c: o) @4 @+ f( t                 过程： 05年12月，小孩出生1个月，妈妈交通意外入院，因为要照料妈妈，又要带小孩，我的产假都无怎么休息过，可能这埋下祸根！
                             08年1月搬新居后，左膝关节原因不明肿起，去骨科医院做关节穿刺后，无痛无肿！
1 ~0 l1 |) T  @; @) b. j' D# @                             08年1-4月间，小孩咳喘时好时坏，最终确诊为小儿哮喘，心里一度很难接受，又要经常照顾好累。
                             08年5月，小孩口腔溃疡，10多天不能进食，心情跌至谷底，身体素质也跟着下来。
! q! q7 b+ V2 D$ }                             08年6月，发觉左手中指近指端关节肿痛，没去理会！08年8月，左手情况一直无改善，于是去医院验血，才知得了RA！
' O, J. F8 R, {: J+ ]; a( i% ^
确诊时间：2008年8月

1 r. O; T; E4 S3 k$ Z& F$ B& O7 ~* O确诊依据：类风湿因子：121
          血沉：25
1 a2 ^% ~  v2 g) S8 o          抗CCP：258.5
6 N8 ~8 K7 Y) k; B7 U                 C反应蛋白：2.36
6 t2 R4 h: J7 i" \  {$ r. O
治疗过程：
* D9 N. _- C) q# t                2008年8月-9月，在地方医院，服用mtx、西乐葆、美卓乐、钙尔奇D，第一个月感觉挺好，但9月后就不行了，于是转院。
                2008年11月-12月，广东省中医院某风湿免疫科名专家，中西医治疗，吃了那些中药之后，晚上睡觉有虚汗，复诊时告诉医生，医生不信，认为自己的药方无问题，加了当归就算了，回家吃了几副，觉得不对劲，心有不甘，干脆不吃，转院！
" \' K! V& n# v4 e( K- K* X5 O                2008年1月，经人介绍，去了中山三院找古教授，让我参加中信国建类克药物试验计划，现在已经试验完毕，生物制剂可能不是太适合我，因为我的感觉是输液后一周感觉良好，一周后就故态复萌，不知是药物不适合我，还是我自己没有保养好。反正就那个样！

5 K" y7 g6 a7 }
其他疾病：无

! u, h5 }6 I) s7 U3 j4 @! p现在情况：6月29日，是类克药物试验结束的体检日子，也是财务结算最紧张的日子，因为医院的结果要很久才有，所以当天无没有等结果出来我就走了，回单位！当天医生帮我做了左膝关节穿刺，在关节内注射了“得宝松（1ml）”，换了试验器内吃了又没什么效的药物，现在服用的是爱若华、MTX、美洛芬。这周感觉良好！

csz_edou

今天，把小孩打发，让他回奶奶家，很轻松，终于可以做自己想做的事情！
今晚终于把自己的病历完成了，其实可以写得更详细些的，但回忆是件很痛苦的事情，还是别去想了，日后有更新再详尽吧！
6 F2 m$ _5 h/ |7 z1 Y今日，在老公协助下，又完成了一次艾灸，感觉好舒服，好轻松！
  n: e1 d6 N+ o5 x5 w  F希望大家天天有份好心情！

骏马

继续完善哈

csz_edou

这两天广东地区受低压脊影响，下起连场大雨，很多地方都遭受洪水威胁！而我今天左手、右手食指的第一个关节均有疼痛，但并不严重；左膝关节暂时没什么反应，希望一直好下去！
6 ^3 v( i( M' \7 c; t1 f$ C上午，回了妈妈家，中午赖在沙发上睡觉，一边睡一边吹风扇，起来的时候，头晕乎乎的，胃也涨涨的，看来我还是不能吹风扇，下次要注意了！

csz_edou

类克试验计划体验记


09年2月5日进行一系列检查：PPD皮试、血生化、血常规、尿常规、尿妊娠及胸部X光检查。


以下是血检查结果：
+ S$ C9 R: @+ O! m; l   

项目名称 结果 单位 提示 参考值

1 C反应蛋白 5.15 ng/L 0-6

2 谷丙转氨酶 16 U/L 3-35

3 总胆红素 10.99 umol/L 4-23.9

4 肌酐（酶法） 47 umol/L 31.8-91

5 类风湿因子 184.84 IU/ml H 0-20

6 红细胞沉降率 41 毫米 H 0-20

7 抗核抗体 阳性1：100颗粒型 阴性

8 抗ds-DNA 阴性（-） 阴性

9 乙肝病毒表面抗体 阳性（+）>960 mIU/ml 0-10

(其他乙肝指标均正常，此略)

以下是尿常规结果：

1 白细胞 + 阳性-阳性

2 白细胞计数 40.6 个/ul H 0-26

（尿常规其他指标均正常，此略）

$ S( V& Y( f  F4 h4 j5 U' M5 Q

4 F2 m$ Z8 K) W2 I" g' i09年2月7日及8日，PPD皮试均出现强阳性反应，而胸部X光正常，医生开了 “异烟肼”进行2星期的抗结核治疗。其实，当时知道自己这样，而且“天天天蓝”建议我不要去试，心里也很矛盾，挣扎了很久，最后我老公支持我说：“你现在的情况还是试试吧，用过合适的以后经济允许的自己掏钱用，不适用的也就不用浪费自己的血汗钱！打了之后，注意保养就得了！”后来我就觉得打了！

csz_edou

天啊，上面的帖子血检查结果“1”项显示不了的？
) C0 t3 c/ k; E/ O# ]4 g4 w这里补充吧：
  q3 u7 j4 _7 s        项目名称        结果        单位        提示        参考值
  s$ A; x" T. Y. F- H8 o; J2 a1        C反应蛋白        5.15        ng/L                0-6

csz_edou

09年2月16日，类克第一针
+ u/ h1 f8 I8 S! F7 m当日再次进行血生化、血常规、尿常规、尿妊娠的检查，各项检查均符合计划标准，并于当日注射类克的第一针，历时2小时20分。因为左膝受累、肿痛已经有3个多月，当日黄医生对我的左膝进行了关节穿刺术，因为不想影响试验的结果，所以在穿刺后没有对关节注射激素针。
7 ]% _3 F  ^9 r' t- B4 p# i, i当日夜晚8点钟多才到家，不知道是关节穿刺后的结果还是药力慢慢奇效，当晚睡觉前已经感到一股轻松，晚上睡觉左膝的疼痛减轻了。
' t' n1 o$ r, L6 r: V
3 _! ~# ]2 ]  F+ c/ o" ]( X第二天早上起来，筋骨舒展比较流畅，心情舒畅，回单位的路上感到浑身是劲，好满足。
" }6 B  q/ y; T# h

csz_edou

09年2月23日，进行了一次随访，医院为我检查血指标：

; k. H5 l, {6 j( q4 X以下是血检查结果：
3 y9 p) [. J/ {/ H- L

项目名称

结果

单位

提示

参考值

% [" j* }% g3 n/ G! R5 |

1

C反应蛋白

7.03

ng/L

0-6

2

谷丙转氨酶

8

U/L

3-35

3

总胆红素

14.75

umol/L

4-23.9

4

肌酐（酶法）

50.4

umol/L

31.8-91

5

类风湿因子

241.94

IU/ml

H

0-20

6

红细胞沉降率

47

毫米

H

0-20

以下是尿常规结果：
( ?2 a8 r  E. t$ \) c

1

白细胞

+

阳性-阳性

2

白细胞计数

48.7

个/ul

H

0-26

（尿常规其他指标均正常，此略）

; s6 g2 b9 ]) D  V4 H, [09年2月25日，不知道是不是因为有冷空气南下，觉得各受累的关节有酸胀感！
09年3月1日，可能因为走得多和站得多，左膝像以前那样肿了，但走起路及下楼梯还是比做穿刺前轻松！
用药情况：因为这次药物试验是MTX（每周4片）和类克的联合使用，所以，医生在一个月前已经要求我停了爱若华、现在只是加了美洛昔康（每天2片）。
, b: }$ x( x$ p$ ?: q, s

csz_edou

7 r. N& b8 D# \7 X( n+ E& W09年3月9日，类克第二针


因为护士无将我的病历信息卡号输入，所以我在医院的机子打印不到我的检验结果！
& {" A$ B) W; K+ s) ^6 e0 T& Y5 D
6 K$ s' |) t0 Q' T2 m
. m: g: U0 _2 W; z  w在这次打针的过程里，我遇见了2位老太太，她们也是参加试验的患者，不过不是我这个国产的，是日本进口的类克，应该是现时最好的RA用药！她们那个试验可好啊，试验期是5年，他们今年已经第3、4年啦，她们告诉我，很感谢医院给她们名额参加试验，这个药打下去大大减轻了她们的痛苦及经济负担，很替他们高兴！如果我也能遇到这些机会就好啦，免费打5年，还是进口药啊！
' Q. |4 E! l: W8 l

. T5 o( Y5 a' w# \& i3月11日，凭着这2针，去了台湾游玩了5天，但旅途中还是不敢太操劳，走阿理山，我是比其他人慢10倍的速度走完的！而阳明山，他们说景色一般，不值得我走，叫坐在车上等。不过我其他景点坚持走完，其实以我的状态应算不枉此行，希望以后有机会再深度游玩吧！
' o1 g, p6 q$ o7 U- a
; T3 `, L* B6 [  f0 J0 t
3月21日，因为答应了儿子坐火车，所以还是顶着疲惫的身体一家三口去了武汉看樱花，顺便探望一下母校的老师，这次旅途我儿子玩得好开心，而我对于要登山登楼的景点都免了，毕竟在武汉过了4年，该去的都去过了，无憾！就在车上他2父子，我看书！
( O" @/ |0 l% ~0 ]6 c& Q0 H3 s( B

3月份太疲累啦，即使打针一定程度缓解了疼痛，但左膝的滑膜炎还没下降过，觉得自己浪费了昂贵的药物。

1 ^( K2 L6 o1 T
  }. D. V9 W( A& ^( ]3月底的由于嘴馋，同事买了KFC做high tea，多吃了几件，往后几天惨了，喉咙发炎，继而感冒！这次感冒持续了2个周多，本来4月6日打第三针都只能延迟！这次感冒威力颇大，将以前控制的成果都颠覆了，比以前更严重了，好痛苦！
; f  }8 i9 W# ]' V( r

csz_edou

09年4月10日，类克第三针

: D6 N/ d7 b+ l- ~  b8 E7 u; J: D3 A
9 b" w7 u& n6 L8 S* y% k因为感冒，医生护士都很紧张，对我在感冒期间的用过的药物都一一登记了，见我还有咳嗽强烈要求我去消炎，打点滴！我心里嘀咕着：至于吗？只剩几声咳嗽，要这么操劳？后来我就没管它，做了2次杏仁糊就摆平了！
1 {, I* H( S7 u0 C
. D& L9 p! C4 g: o, H" P
5 i. E: F: D; D1 f( }1 [9 p打针之前当然也要常规检查：
以下是血检查结果：

项目名称

结果

单位

提示

参考值

" o: V. Y' W8 o( M+ f/ d5 l2 J

1

C反应蛋白

12.79

ng/L

H

0-6

, i. O( J  J# v$ e1 _

2

谷丙转氨酶

13

U/L

3-35

/ L8 A% h$ G# N( G/ D6 z# E

3

总胆红素

13.48

umol/L

4-23.9

+ A$ s1 O6 ], }& d4 s

4

肌酐（酶法）

52.3

umol/L

31.8-91

" _; ]( ~/ T+ L! ~* d4 c

5

红细胞沉降率

31

毫米

H

0-20 # n, r' n+ k0 e5 N

* |4 h6 s* x6 [0 z
0 F# ]" x0 X  F: p' p, t% f; c! ]以下是尿常规结果：
0 |9 G/ `) D8 ]$ w5 ~

1

白细胞

阴性

阳性-阳性

5 a6 X* U; V: w, ?8 j* ^7 y

2

白细胞计数

2.2

个/ul

H

0-26 ' P; k6 v/ @4 D6 [ 5 d( z3 N3 {& K& G* w4 k& |

- Z* J2 P5 F( A/ Q7 i8 t: S+ f除了血沉外，其他血指标都有所提高了，不知是不是感冒影响呢？这是值得庆祝的是，尿常规的白细胞指标终于正常了，上2次检验，护士均建议我去当地医院重检，如果严重，就要去泌尿科看一下是否尿道感染，因为用类克，身体的免疫力会下降，很容易受感染。就正如上月感冒咳嗽，他们都要求快点消炎，以免引起肺感染。

( G1 r  \6 ^; U  ~' ~! O" ~$ s  p
其实这一针，我只舒畅了一周，慢慢恢复原样！而且发展到其他很多关节：肘关节、脚底、右膝关节等。