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[生活] 我的花样年华 我的炼狱四年--更新

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发表于 2009-7-9 15:01:30 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
本帖最后由 无边落木 于 2009-7-9 15:48 编辑


前言
我两年前注册过的账号忘记了,今天新注册的号。今天也发下自己的经历感受,与各位朋友共勉。两年前一个偶然的机会,我看到了爱康之家。感谢论坛,尤其感谢散木。给了我对抗疾病的信心。现在我已经和男朋友在一个陌生城市一起生活,在一家网络公司上班,周围没人知道我曾是现在仍然是个类风湿患者。仍然靠激素和甲氨在维持,但好转的程度还是令人高兴的。生活又一次向我展露的笑容。男友是大学同学,我心里对他是非常感激的,这个我后文会说到。至于为什么起名字叫炼狱,看过《神曲》的朋友应该知道,地狱是越来越深越来越痛苦,而炼狱是座高山,越往上心灵越会得到救赎。炼狱顶上就是天堂。

快乐大学
还是先从我大学说起吧。03年我以不理想的成绩进入了一所普通大学。高三时母亲突然病倒,就是类风湿性关节炎,还有家里其他事,对我成绩可能也产生了些影响--我说这些不是找借口,是为了提起我母亲的病,为此后来我还专门问过医生是否遗传的问题。我的专业很热门,英语(现在看越热门专业工作越难找),学校却一般,心里多少有些郁闷。我表面热情积极,内心多愁善感,有些阴暗。大学的生活是单纯快乐的。学校的学习风气也不是很浓,军训之后,按部就班的上课下课,吃饭睡觉,高兴的时候和室友去KTV唱下,没事聚个餐,上网打打传奇,也偶尔逃两节马哲毛概的大班公共课。课业的压力和高中相比简直是小菜一碟。真是无忧无虑。当时养成的不好习惯就是总睡觉,睡到10点去上第2节课,有时没课睡到中午。后来我自己总结,爱睡觉不爱活动是生病的原因之一。

 楼主| 发表于 2009-7-9 15:02:43 | 显示全部楼层
初见端倪
如果没有生病,我可能和大多数的同学一样,玩着学着,大学就过去了,毕业考研或找个工作,按照自己既定的计划或者顺其自然的过着日子。生活就是这样,没有如果,也不能说不。
大二的时候有次股关节很疼,总有像抽筋的感觉。去医院看了,骨头没毛病,哪也没毛病。也没有抽血检查,医生压根没往类风湿方面想。因为我本来就很瘦(165厘米,94斤),而且缺钙,总在吃钙片,就以为可能还是缺钙吧,也没当回事。05年4月份要考专业四级,六月份考大外六级,学习压力也大了起来,大二一年忙着复习考试。下学期时,大约是05年5月,早上起床后感觉怪怪的,有些僵硬,右手无名指第二关节右侧也肿了一点。上体育课回来,感觉脚底下很疼,左脚掌拇趾根部尤其疼。以为鞋不舒服,穿了个肥的鞋疼痛还真减轻了。
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 楼主| 发表于 2009-7-9 15:03:17 | 显示全部楼层
我病了
手指肿了终究觉得是问题,这时家里人联想到母亲的病,于是在05年7月放暑假时去医院,自己要求做抗O,查类风湿因子。那时已经天天38度左右发烧了,膝盖也隐隐感觉有点发胀。检查结果出来,果然是阳性。家里因为母亲的病,已经很绝望,这时发现我的病况,顿时陷入无边的恐慌,我自己也觉得暗无天日了,正因为了解这个病的可怕。辗转去了几个医院,也都没什么好办法。无非是西医激素,中医汤药。也有各种偏方,听着稀奇古怪的,母亲也都给我尝试。无果。大三的一年就在吃各种药中度过,也打过两疗程的激素。病情日渐沉重,好歹坚持读完了大三,可能我比较幸运吧,各种等级证书都拿到手了。最可恶的是我并发了下颌关节炎,脸有点变形了像暴牙,不能大张嘴,吃东西说话很别扭。我相貌一般,还算清秀型,瓜子脸,现在嘴和下巴变了,太惨了!更可恶的是我善于辩论演讲,还是学英语的就指着说呢,现在口齿不清!我天天伸下巴,张嘴闭嘴,除了吃饭慢再没什么大影响了,这都是后话了。
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 楼主| 发表于 2009-7-9 15:03:41 | 显示全部楼层
疼啊
大四一开学就是实习,从06年7月到07年7月,我这一年就没去上学了,大家也没什么课了,就是忙毕业的事,主要是找工作了。一个熟人,患病几年,坚决不吃激素,服用尪痹冲剂,治好了。我也按她的治疗办法,一治就是一年。而我真正严重,也是在这一年。手和手腕多个关节损坏,其中2个较严重。两个膝关节肿胀不能承重,关节已经损坏,腿部肌肉轻度萎缩,最后竟然卧床不起。体重那是估计不到80斤。后来知道类风湿有百多种,人和人的体质也不一样。看了些中药的书,发现我的症状是阳虚,而那个药治的是阴虚。正好治反了,⊙﹏⊙b汗。如果有的朋友恰好是阴虚,不妨试下,的确有靠它治好的例子。
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 楼主| 发表于 2009-7-9 15:04:14 | 显示全部楼层
我也毕业了
期间在家写了毕业论文。07年3月,因为要考专业八级,这次不考就等来年,只有两次机会。于是临时决定回学校考试。得感谢我的母亲,她在关键时刻当机立断:念个英语,不考专八以后肯定后悔,吃药回去考。提前6天开始吃激素,激素就是好使啊,吃了几天就能站起来了,坚持回了学校。东北的3月很冷,考试那天下雪了路很滑,室友扶我进的考场。我也许因为幸运,也许因为我不逃专业课,也许我的确擅长考试,也许像室友说的“老天给了你聪明的头脑,就剥夺了你的健康”,总之我顺利考过了。事实也证明母亲的正确,这个社会就这样,我现在的确靠着一纸证书找了份工作糊口。3月份考完专八,连着下雪,火车不通了,被隔在学校了,期间正好发现上学期自己缺考,这次有机会免费补考,顺便给补了。回家呆了段时间,一喝冲剂就更容易发烧(补反了,能不烧么)。开始吃鹿筋熬凤爪和雪莲。
挺贵的也没效果。以前就听过甲氨蝶呤,看那么多副作用不敢吃。后来听了高人指点:人一辈子好时候没多少,管什么副作用,不吃药躺着没副作用,先治病再说。细想很有道理。决心就用这药了。但需要找个医生开个药方,给个用法。既然决定用西药了,就开始吃激素了,想吃的身体能活动方便了正好也毕业了去外地找个好医生。后来好像毕业信息采集入党转正还是什么事忘了,6月末又回学校呆了几天。拿了毕业证就彻底毕业了。大家各奔东西了,多数都有工作了,我回家了。
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 楼主| 发表于 2009-7-9 15:32:03 | 显示全部楼层
征途
就在07年,我发现了爱康论坛,看到了散木的文章,还有一个和蔼可亲的大姐的文章,还有其他人的经历,就经常来这看看,也是在这我坚定了用西药的信心。我一直记得有个帖子说这个病就三个结果,极少数人不治而愈,大多数人时好时坏的控制,极少数人控制不了最严重,看了之后心里压力少了很多。只要坚持科学用药,合理锻炼一定会好转。
再回来说我。07年7月,我和爸爸踏上了看病的路。没多远,去了省会的医院,上网查了有个医生擅长治这个,查好了出诊日期,准备好了要问的问题。我当时是带强的松,带着甲氨蝶呤(托人从外地邮回来的片剂,自己没敢乱吃)的。我还比较幸福,坐了一夜的火车,买的卧铺,8点多下车,我同学的爸爸开车来接的,然后去医院(当天看不上就得等4天后那个专家再出诊)。我知道早上要抽血,可是太饿了,凌晨5点喝了杯酸奶O(∩_∩)O~,应该不算作弊吧?车多人多,到了医院快10点了,医生11点半就下班,检验科更牛,10点半以后不采血样了。同学的爸爸神通广大,不知道在哪找到个熟人,医院图书馆的管理员。在她的带领下,我们迅速挂上了号,在10点半看上了病,又开了绿灯,先采血,后交钱。不得不感叹,看病难啊,认识个医院的看门扫地的也行啊!否则再牛的人也得等着。
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发表于 2009-7-9 15:57:33 | 显示全部楼层
每个类风湿患者都有自己辛苦的经历,但我们的生活一样精彩。“炼狱”这两个字真的很可怕。
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发表于 2009-7-9 16:07:31 | 显示全部楼层
心酸啊。。。赞一个!
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发表于 2009-7-9 16:10:05 | 显示全部楼层
“炼狱”这两个字虽然可怕但是类风湿患者疼起来就是很可怕,本来年轻健康的生命躺在床上能不可怕吗?
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发表于 2009-7-9 16:22:38 | 显示全部楼层
楼主的发病和我差不多,我也是一开始股关节疼痛。。。期待着你的续集。。加油。。。
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