我女儿的幼年型类风湿关节炎全身型

中红

) K/ k" N& P' ~8 b6 y   我女儿04年1月出生，从08年5月份开始小腿肌肉痛，看了医生说是生长痛，于是就没怎么在意。到6月份开始出现一边膝关节疼痛，特别是玩耍、运动过后就会痛，然后捂下被子疼痛就会减轻很多。于是我就带她去市医院检查，血沉和白细胞都偏高，查了PPD也没有问题。医生也说不清是什么原因。
   接下来开始慢慢发展到很多关节疼痛 腕关节、踝关节、颈椎，晚上伴有发烧（38左右）然后就去福州医院检查，血沉是30、MP 总抗体是 阴性 抗O是12.9 类风湿因子9.44 ，就挂了几天青霉素就好了。
   可是药一停又开始痛，赶紧又去福州医院，血沉46  、白细胞17.76    医生说是关节发炎，把炎症消了就好。开了点药当天就回家了.第二 天早上（8月23日）女儿的膝关节又开始痛（这次比较严重，痛得全身冒汗、嘴唇都紫了）并且发烧39.3度，马上抱着去我们当地的县医院挂瓶，退烧后打了一针长效青霉素，之后一个月没有再痛。9月28日又开始痛，然后到县医院再打了一针长效青霉素，这次打青霉素没有效果，一直断断续续在痛。之间又去了福州军区总医院，医生建议住院检查， 在10 月底住进福州医院，（住院抽血检查血沉62 血小板821  白细胞
17.73  CRP76)   做 了骨穿、血培养等等。把白血病、狼疮、败血症一一排除了最后医生确定是幼年型类风湿性关节炎。（在住院期间第一次出现手指、脚趾关节疼痛、肿胀）在医院治疗半个月血沉降到35、白细胞10.3 疼痛明显减少。
7 K2 c6 F, [% o9 n   出院以后没两天又开始痛，期间用过各种中药、偏方都没有什么效果。09年1月份痛的最严重，不能下床、翻身都要人帮忙，
7 x- }0 v% U7 E8 {. J) I6 S经医生建议1月25日开始服用激素2片/日（甲泼尼龙片）和甲氨蝶呤3粒/周，之后有所好转。09年5月份关节痛又开始加重，09年
6月2日开始在福建医科大学附属第二医院风湿免疫科接受正规治疗，6月中旬成功减掉激素。6月12日开始注射益赛普（每周一支
) B: `5 ]1 t1 G0 x/ d3 H& Q）8月18日开始每天发烧38度左右，关节疼痛剧烈，特别是膝关节和指关节更严重。医生建议益赛普5天打一针，把甲氨蝶呤换成妥舒1片/日，之后疼痛有所减轻，但到现在还是无法站立。请各位看看像我女儿这种情况应该怎么样才能控制住病情？我的QQ 107771548 (请注明RA） 电话13514055511  旺旺  cnzhgd  (请注明RA），希望能与各位交流，谢谢大家！
     
附件里的图片是去年到现在的各项检查资料。
以下是接受正规治疗后的服药记录：
09/06/05
每周五晚餐后3片甲氨蝶呤片7.5mg
1 D; t6 H9 F; U2 s7 q每日早餐后0.25片甲泼尼龙
' ?3 }8 W5 @1 @9 s3 f+ u# i每日晚餐后1片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
% p  M/ P+ q7 b每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
1 D+ {" R$ {' Q/ W# k/ Q0 [每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
4 x3 }. O8 f1 J! C3 S; w+ S双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次

$ I! G2 \) e  t1 }9 R09/06/12开始
每周五晚餐后3片甲氨蝶呤片7.5mg
隔日早餐后0.25片甲泼尼龙
每日早餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
每日晚餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
（每周五）注射益赛普12.5MG
09/06/26开始
每周六晚餐后3片甲氨蝶呤片7.5mg
每日早餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
8 p: C; f. O. D: h% m每日晚餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
* y" V7 h0 l, G3 P2 P* p- W每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
5 T+ B: O1 V3 ~+ Q) [. ^$ p双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
* a% I: e/ _; X+ t5 ~" X9 G4 |7 ?7 Q（每周五）注射益赛普12.5MG
6 t6 H* n/ ~9 A
09/08/21开始
4 t0 K9 E9 p; u每周六晚餐后3片甲氨蝶呤片7.5mg
, F6 `) S, Y  @- i& B) R" E7 P每日早餐后半片莫比可(美洛昔康片)
每日晚餐后半片莫比可(美洛昔康片)
* P3 f% z7 P9 a( u' G! |/ u6 W) t5 y; ?7 t每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
注射益赛普12.5MG（5天一次）
2 @( ?- b% i. u09/08/28开始
每周六晚餐后3片甲氨蝶呤片7.5mg
每日早餐后半片莫比可(美洛昔康片)
. L  x' W* X( ]) o3 l每日晚餐后半片莫比可(美洛昔康片)
, w- `0 I0 x7 i; _; q: y1 p8 u! L每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
+ J  L+ G( x$ t  B' u1 k9 i每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
* e4 c: Q1 X' Z3 }# s* t, g  K' t注射益赛普12.5MG（5天一次）
/ T9 B* [! [1 K8 J0 C5 n09/09/04开始
/ w3 {# a: g5 Y% Y每服用莫比可之后掉发明显，换回扶他林
每日晚餐后一片妥舒（停甲氨蝶呤）
每日早餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
$ J3 G: C9 x) V/ C) i每日晚餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
8 K$ c' W& d8 G# N8 t1 E每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
+ V2 K4 h0 C2 K双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
% i% y; q% j- ~7 X: O. A  j! w# w注射益赛普12.5MG（5天一次）
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我是小菲

孩子一整天都是这种状况吗？还是晨起才有这些症状？
# V: |# Y$ l, Q+ N9 A& X  ^1 X8 r
& ?- h. A1 m$ @% |8 V) o以前我看到这种帖子，治疗了一段时间还是没有控制住病情的，一定会劝你换家更专业的医院。可是其实在北京儿童医院也见到控制不好，减激素不顺利的孩子。不过没去过的话，还是应该去试试，那里很多得这种病的孩子（比起我们地方医院里），在那里治病，控制得比较好的还是占大多。这个病，个体差异大，每个人对每种药的反应都不是一样的。别着急，慢慢会好起来的，我也曾经历过这些，甚至经历比你更不好的过程。

中红

090917、18晚上 19日、20日持续发烧38度左右（服用护彤和阿莫西林之后就退烧，不久又开始发烧，断断续续）

4 s: H' X. w+ X9 a+ N- V每日晚餐后一片妥舒
. \; l5 h& P+ Z- c! ]9 M! b每日早餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
4 q# |5 |1 {8 n$ [6 \5 }- ~" Z每日晚餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
. K% c3 l; N6 Z6 A- r8 R9 A8 ^. o双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
; ]9 B+ [! k0 f* O, P5 J, D3 Z( c4 X09/09/18（暂停益赛普）
7 _; q4 i% t1 T
( d, w6 M2 {: M/ T
每日晚餐后一片妥舒
每日早餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
每日晚餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
09/09/30
双膝疼的厉害双腿完全不能动，医生建议再服用激素
" F; l3 l3 d2 r( e+ `6 E5 s: b% r% \强的松1粒，双腿张开无法并拢服用1粒不见好转
09/10/01强的松2粒/日 疼痛稍微减轻，双腿仍无法并拢

中红

2# 大连小菲
1 I! {2 d: z- i- D! M感谢您的回复！
最近病情越来越严重，医生说这个治疗方案对大多数人来说，应该都会恢复的比较好，我女儿这么顽固的非常少见，医生好像也不敢再加大药量。
+ u6 Q1 F4 K& X3 ]- T# R( ^  b8 R他也建议我到北京或上海的大医院找知名专家看，不知道是上海还是北京的医院好一点，方便一点

我是小菲

我只去过北京儿童医院，上海的没去过。关于儿童用药量的问题，北京儿童医院还是比较有经验的，我认为，我儿子以前在我们当地住院治疗，我感觉就是药的用药不足，导致病情一直控制不好，关节症状越来越严重。应该去大医院试试，孩子现在这种状况太痛苦了，大人也难受。也许就是药物的使用和用量存在问题，调整之后会很快就能见效的。

我是小菲

我只能给你提供我所知道的北京儿童医院结缔专业门诊的出诊时间：
- `- I3 f0 b7 D: q* Z  ~) ?周一特许门诊：何晓琥（需要6、7点去排队，应该是7点30开始挂号），200元
! |2 X1 M  c, q$ L3 ~- l% r  d8 z周二结缔专业门诊：医生不定，这个号最好挂，如果需要住院治疗，相对来说挂这个号便宜同样也能收治到结缔的内六病房，挂号几块钱吧。
周四的专家诊：李彩凤（这个需要预约吧，现在对新病人的预约制度我不太了解，你可以挂电话过去咨询一下），这个号17元左右。
  _7 `  u4 ^( W* y还有一个男的主任，出诊时间不太固定的。这些大夫只有出结缔诊的时候才给看类风湿，出内科诊的时候就不看类风湿的病。你也可以搜索一下医院的网址，下面可以看到医生出诊的时间，如果哪个医生出差取消出诊，会有通知，但是提前2~3天打电话过去问最稳妥，电话网页上也有的。

& D0 z' ]0 c8 K& Q. T希望孩子能慢慢好起来，一定会的。

huyonggan

你女儿 现在多大？ 我也很小我都不知道是怎么地的！

wll

那么小啊？我是二十岁左右时候发现的

bbs-ikang

好像看到还有个 一岁内的呢，额 ，几岁就得了。
向前看，一切都会好～～～～～

小灰灰

不知会不会遗传，我是35岁得的，但我小时候就感觉我会得这个病，只是没有爆发，我儿子7岁了，我真怕他也会得上。这个病得上了就没的好，我都5年了没有停药，胃都坏了，孩子那末小怎末受得了！