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[生活] 携起手来,一起呼吁!

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发表于 2009-10-4 17:26:23 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
有几点个人的想法供大家参考,大各位不妨参与意见讨论

1、1、目前县级以下部门无专业风湿免疫科室和相关专业的大夫,对于为数不少的乡镇类风关患者每月或几月去省市看病复查是个非常困难的事情,省级医院排队挂号看病难的那个苦头是可想而之的


2、2、县级以下医保部门无相关治疗药物,有些医院或药店连听都没听说过爱若华等药品,有医保不能却不能享受此类常年服用的药品,一年下来治疗的,护胃护肝保血补钙等等是一笔不小的费用


3、3、类风湿人群成上升趋势,但次类人群平时看上去像好人,不流血不流脓,单位工作上也丝毫不能马虎,没有任何优越以外,常年甚至终身服药的慢性病在开支上得不到任何的补助和扶持,国家出台治疗慢性病的相关政策不知道对于我们这群人会不会作出什么反应


4、4、类风湿在很多人心里都是和风湿一样无关紧要的常见病,认为穿暖的就行,偶尔下雨会疼,根本不知道此病对人体的长期危害及远期结果,对于还没犯病或起病初期的患者,很多人会因为没有足够的对类风关的了解不够而耽误初期的治疗最佳时机,或因不太了解又过度的急病乱投医,类风关的相关知识的普及不够


5、5、国家将21世纪的第一个十年定为骨关节病年,今年是2009年,我们期待已久的搞科技研发却久久不肯露面,要么就是天价的“类克”,专为富人研制的生物制剂,开口就是几十万,我想,且不说远期效果有待考证,光这价就会让我们这些大众百姓又病一次了


6、6、还有最重要的一点,就是这些做假药假广告的媒体,甚至还有一些权威的媒体误导,假药假广告简直是铺天盖地,让人辩不出真假,分不清东西,花钱上当不说,身心受到伤害又耽误治疗,真是罪大恶极


7、7、非典和甲流感的来势因为太凶猛,所以国家在很短时间就有效应的疫苗出台,而类风关呢,是因为它没有足够对人类产生威胁还是因为它是慢性病就慢慢研发吗?我一听说什么到目前为止病因不明,无根治办法之类的话就头疼,什么教授级专家,连病的起因都没有搞清楚的医生还叫专家,这是专的哪门子家?!


  总而言之,我认为至今为止,在长达几十年的类风关治疗中,由于国家和科研部门没有引起足够的重视才使这些研发成为纸上谈兵的设想,而病友们除了默默的被动的忍受痛苦和眼巴巴的期待外,有没有想过主动呼吁一下?呐喊一下?我们在指望谁救我们?我们不说出来,谁又知道我们有多么恐惧痛苦和无奈?!请患友们一定要重视起来,向相关卫生部门,向权威媒体论坛,向研发科研部门以及专家教授们呼吁----请帮助我们,我们需要健康的活着!
发表于 2009-10-4 21:44:40 | 显示全部楼层
支持!

只是难度很大,需要具体的做法。
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发表于 2009-10-4 22:28:33 | 显示全部楼层
支持,但只是在这呼吁恐怕不会有用。
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发表于 2009-10-5 08:43:49 | 显示全部楼层
支持!但要有组织有计划的进行!另外需要有人牵头去做,也必须有实施的具体方案和步骤,我们都在前国各地这样做比较难,建议是否以省会为单位,以现有的论坛版主有骨干,特别是可乐加水是否考虑作为组织者,当然我们会全力协助!反正我也赋闲在家,有召唤随时响应!
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发表于 2009-10-6 10:42:17 | 显示全部楼层
支持,可是具体怎么做呢
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发表于 2009-10-6 12:12:31 | 显示全部楼层
说出了我的心声,非常支持,但是难度很大,除非有当大官的自己也得这个病,我们才有点希望。
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发表于 2009-10-6 14:07:44 | 显示全部楼层
那我们就盼望着国家高级领导人得这种病吧,那样就会有人重视了,呵呵
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发表于 2009-10-6 14:19:29 | 显示全部楼层
其实我早就有这个想法,以前还和可乐讲过,不过我觉得有难度,还有就是要有具体的方案,我还在想,国家有那么多基金会,怎么没有一个是关于类风湿的,国家如果成立一个关于类风湿的基金会,那么我们是否会看到一点希望!!!
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发表于 2009-10-7 10:32:43 | 显示全部楼层
支持!可我们能做什么呢?
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发表于 2009-10-7 12:26:22 | 显示全部楼层
支持,设想一下若这个病带有传染性就好办了,这样就会引起全社会的足够重视!
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