KONGMING的电子病历（早期RA)

KONGMING

序：

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今天仔细的读了几位病友的电子病历，看得出大家都是用心在写，我感受到你们的痛苦，也感受到你们的坚强。同时很感谢你们的一些好的建议和一些提醒，让其他病友少走弯路，病情可以得到及时的治疗。

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我是一个喜欢分享的人，好的电影，好的书籍，好的朋友，好的运动，好的去处，我都非常热心的向别人推荐和分享。我也喜欢把自己的治疗情况记录下来和别人分享，比如此前患过荨麻疹，也是在网上把自己的治疗情况记录下来，症状，用药状况，康复状况，每个星期的及时更新，直到后来痊愈为止。原因是除了在这里与大家寻求一种共鸣之外，我还有一个愿望，希望通过分享自己的病情和治疗情况，在某种程度可以给予新的病友一些借鉴和帮助，正如你们过去和今天所做的一样。

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很多病友都是处于中期阶段，我是2009年9月开始发病，同年11月根据核磁共振和临床现象诊断为早期RA。我一开始就寻求积极的正规治疗，希望可以看到更加积极的治疗效果。

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病历：

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注册名字：KONGMING

( ]) T/ i7 C0 G

性别：男

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年龄：37

学历：本科

家历史：无遗传史

职业：外企中层管理人员（因为欧美时差关系，经常晚上开会到12点，每天睡觉大约7个小时）

其他：有哮喘病史

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症状：左右手中指，食指中间关节，掌关节（手指和手掌相连的关节），左右手拇指，无名指，小子掌关节肿胀，有明显压痛感。中指，食指最为严重，晚上睡觉常常被痛醒。

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（待续）

KONGMING

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诊断历史：
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' S8 s: Z: L, ?. c# Y/ [# z2009-9-5  深圳宝安区人民医院
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( A) z- V6 f9 h  u1 N6 p8 @左右手食指轻微肿胀，无压痛感。其实当时症状很轻微，但是我是比较喜欢上医院的人（过去十年本身病患不断，胃炎，鼻炎，咽喉炎，痔疮，哮喘，荨麻疹，经常进医院，一点小病小痛就想去医院，习惯了）。我去了深圳宝安区人民医院（二级甲等）神经科（好象是），查血，血沉和风湿因子，结果正常。没有开药，医生让我继续观察。医生建议我下一次去风湿专科门诊去看。
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  z% r0 ]$ {( t3 @) L2009-10-4  北京大学深圳医院

一个月过去了，手指还是肿胀（没有压痛感）。因为本人在广州工作，家在深圳，平时不是很方便去看病，就利用国庆长假去了北京大学深圳医院风湿科看病。

3 I. c9 J4 p. [医生：王庆文（博士，副主任）
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! m4 k' M0 T& M1 `+ A检查项目：

1. 类风湿因子                1.5 （参考值：<14）
2. 抗O                50.1        (参考值：<200)
3. 超敏C-反映蛋白        0.37        （参考值<3）
4. 血常规5分类        正常
5. ESR                2        (参考值0-15)
0 R: h/ ?3 |9 ~/ k6. 抗角蛋白抗体        阴性
7. ANA核型（细胞核）        阴性
$ @) v# T; S+ T. v, }0 L! k% a8. ANA核型（细胞浆）        阴性
9. 抗环瓜酸肽抗体（CCP）        阴性
( x) q* @: b8 Q- |2 A5 P10. ENA抗体普        阴性
11. X光（DR）：双手骨结构正常，骨质未见异常；关节间隙正常
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12. 核磁共振（右手）- 诊断意见：
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5 y% I1 Q% }7 K右手第3-5指近侧指尖关节改变，不除外类风湿关节炎所致。建议结合临床。
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6 L/ l, C3 {. V, j3 f因为核磁共振需要预约，结果出来已经是10月9号，我把结果给了另外一个医生，也是副主任，博士。她帮我开了帕夫林，和钙片。

用药：

$ i: d; t- F# w8 v9 q+ U1.        帕夫林
2.        钙片

: Q; k7 T1 e7 ?因为我原来有支气管哮喘（基本治愈），但是一用帕夫林就发作（表现为胸闷气短, 咳嗽）。所以服用2天就停药了，只服用钙片。

（待续）

KONGMING

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2009-11-1  深圳第二人民医院

. R( u4 j# Y* @4 x第二个月过去了，除了钙片，没有用药，病情依旧，食指，中指轻微肿胀，食指关节开始有压痛感，而且有两天晚上被痛醒了。因为上班的原因，只有周末看病才方便。打电话咨询了几家医院。北大医院，深圳第一人民医院周末都没有风湿科门诊，深圳第二人民医院，福田人民医院周末有风湿门诊。考虑到第二人民医院是三级甲等医院而福田医院是二级甲等医院，就选择了二院。
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是一个年轻的叫赵玲的女医生看的，人年轻，还是很认真，她告诉我我现在的查血的结果都不支持类风湿，建议观察，定期检测风湿三项。不过她又讲，基于核磁共振的结果，类风湿的可能性还是比较高的。可以继续吃帕夫林，如果还是有反应，就停掉。她还告诉我，即使是类风湿，就今天的医疗水平，只要及时，积极的治疗，也是可以很好的控制好病情的，没有什么可怕的。她没有开药：“如果你现阶段就积极用药，药的副作用的危害可能大于类风湿本身的危害”。我似懂非懂的，安安心心的回家了。

* t/ N# f8 o9 \0 |( ]回家吃了两次帕夫林，哮喘还是发作，无奈只得又把帕夫林停掉了。
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2009-11-8  深圳第二人民医院

8 d% E4 P# w0 I  u& u一个星期以后，病情如旧，手指肿胀，压痛，晚上被痛醒。我不得已，又去了二院。这次又是另外一个医生，许赤多，副主任（网上曾经见过此人的大名），问了一下，查血（520元）。因为我告诉他我晚上常常被痛醒，希望开点药，考虑到我有哮喘，就开了一个星期的激素。 医生说：短期用一个星期的激素，没有什么副作用。不过这个许主任态度就很一般了，不能不热的问了几句，病历也不写，还是我要求他写的，草草的写了几句，根本不认识。第二个星期因为结果出来了，让他复诊，告诉他，他上周开了激素给我。“我怎么可能给你开激素呢？”他告诉我。原来病历上根本就没有写。他的反应让我对激素就有些恐怖起来，回家就把剩下的几片激素扔进垃圾桶了。同时对他上周我我讲的“短期用一个星期的激素，没有什么副作用”表示怀疑了。
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检查项目：
# ]  v$ E  U- ^) O
) v# M; P) U+ v1 v. ^5 b( z1. 类风湿因子                0.8 （参考值：<25）
2. 抗O                38        (参考值：<200)
) J) K, h, ]" R- g( D$ H4 p  b3. C-反映蛋白        1.4        （参考值<5）
4 f& q4 L* ^/ i' @$ V4. 血常规5分类        正常
5. ESR                5        (参考值0-15)
* E1 S+ l, F; S  @8 m6. 抗角蛋白抗体        阴性
7. 抗环瓜酸肽抗体（CCP）        阴性
; X2 I  z* S" p  i6 Y- |  u' X8. 葡萄糖6磷酸异构酶        <0.2 (参考值<0.2)
5 L7 A$ u, w3 J+ c- m$ M- u9. 甘油三酯        7.86        （参考值0-2.3）
) P6 v$ A8 r- P. b10. 总胆固醇        5.52        （参考值 3.1-5.17）
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0 z! }8 a" D5 p  v除了甘油三酯和胆固醇，其它指标都正常。
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$ a% f' w; K. ?' L  _4 G医生没有再开药（开了降血脂的药，还没有吃），让我继续观察，检测风湿三项。
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过去这三四个星期，我差不多每个周末都在往医院跑，总希望可以及早的诊断，就可以及早的用药，及早的好转。我心中一直有一个疑问，为什么让我花1000块检测核磁共振呢？希望能够早期诊断！为什么结果出来了而且是有问题的，却没有医生用药呢？

' ^+ K. S7 ]4 A: f6 ^0 x（国庆以后因为有项目，每天都需要陪美国客人，一直帮到11底，所以一直没有找到时间在正常的工作日去看病）。我打算忙完这个项目以后就请一天假回深圳再去北大医院看看。可以在11-21的晚上又被痛醒了，我不能再等了。
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- e5 ~# b; O4 A) a6 r+ q（待续）

大人物

写的很好，关注中。

KONGMING

8 s1 j+ K9 u# K. c* `4 Q, {% Q& g
7 @' f7 L+ q, [4 g% c2009-11-22  深圳福田人民医院 香蜜湖 风湿病分院

前后几个星期看了很多类风湿的资料，包括加入爱康。对类风湿有了更多的认识，不过都是比较负面的，和消极的。没有想到一个小小的类风湿如此恐怖（最初以为类风湿就是普通的风湿，大不了天冷天热痛一下），居然和艾滋病，白血病，癌症并排为世界五大疾病。我的心情开始有些低落了。不过如前面所讲，我是一个热心肠的人，我还回到之前的荨麻疹的论坛去安慰他们：“较之于类风湿，荨麻疹根本就不算什么大不了的大病”（荨麻疹全身起分团，发病的时候还是很较恐怖的，看到论坛里很多人都很消极，甚至。。。）
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我没有等多一个星期去北大医院，这次选择了福田医院香蜜湖风湿病分院。这是一个专科医院，医生叫李博，40几岁，副主任，访美学者（我要了一张名片）。

基于我的临床表现（多关节，对称性，压痛。。。）和核磁共振的结果，医生诊断为早期RA. 这是第一次有医生比较明确的讲，是早期RA, 时间是2009-11-22.

用药（一个月的药 – 650块）：

1. MTX                1周 4片
9 }9 m+ S8 C; ]; H. o2. 复方赛灵胶囊        每日3次，每次2粒
3. 扶他林        每晚1粒

2 `6 @7 k* A0 M# s6 E% V2 j2 {到今天为止（11/28），已经用药一个星期，可能因为扶他林的原因，晚上睡觉好一些，不过手指压痛，肿胀还是没有消，而且压痛感觉有发展的迹象，更多的指关节开始有压痛了。

周二打了一场羽毛球，感觉水平下降了，手有一些不适应的感觉。。。
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考虑将来病情的可能发展，情绪有些低落，上有老，下有小（儿子才4岁），自己还有很多使命没有完成（我是从一个穷山沟里出来的，自己对自己的期望很高）。今天早上老婆转过头的时候，我的眼泪悄悄的滑落了。。。

娃娃

楼主的排版很工整，记叙也很有条理，我很喜欢看这样的记录，干净，清爽。

美好

LZ要乐观些，你RA早期正确治疗的话，应该会完全可以缓解的；康友我心依旧跟你的病情有点相似，他现在恢复得就很好，你可以搜搜他的帖子看看；祝福你！

一枝梅

祝福你，加油哦...

紫色风铃

非常理解你的心情。我初患病时也是经历了这样一个心路历程，以前都是很好强，做着“男人嘴里掏食吃 工作”（因为做的营销管理，通常这个职位都是男性的角色，可好强的我从不服输），可是突然手指肿疼=脚外踝也肿疼，就这样我瘸着奔走在全国各地，处理公司很棘手的事物，后来确诊RA，我起初也根本对这个病没引起注意，也不觉得会怎样，可是有一天我爱人一个博士同学是研究这个病的，告诉我如果不好好治疗就可能2-3年就致残了，此刻我才认识到此病的严重性，同时女儿给我找到了这么好的论坛，大家都让我正规治疗，现在我吃西药MTX仅仅不到两个月症状就基本完全好了。所以，没什么可怕的，等病情稳定了，理想也是可以重拾的，你看论坛里很多病友都20多年都还好好的，所以不必沮丧，不必气馁，正视病情，早起正规治疗会很快好起来的！

KONGMING

很感激楼上几位朋友的鼓励! 我会加油的!