朗朗的电子病历

xhlonglong · 发表于 2010-1-5 22:28:44

姓名：朗朗
) O7 m* c% y0 H* B$ e* y, D性别：女4 X$ `% x: ?/ j: P5 U
出生年月：1979

确诊时间：2007年9月
确诊地点：协和医院

起病原因：不详，怀疑是拔智齿感染

家族病史：没有RA。

RA治疗过程
1. 2004年春拔牙后，感染了大概一个星期的时间，国庆前后，右膝关节出现轻微的疼痛，下蹲障碍，一直中药按照滑膜炎治疗，反反复复的没有控制住，期间在华西医科大学和四川省人民医院和骨科医院都没有确诊类风湿。2005年元旦，在无法确诊的情况下在华西医科大学骨科，做了滑膜切除手术，但是术后恢复不好，没有肿胀，但是有轻微炎症！

2.2006年到北京后，想去北医三院康复科康复治疗，但是医生建议我先去协和查一下免疫，在2007年9月份的时候在协和确诊为类风湿，指标如下：
抗ccp 77.9    <25(参考)
crp    5.8    0－8.0（参考）
RF       32.1 0-20(参考)
ESR    23       1－20（参考）
自身抗体 APF AKA  等全部正常

服药情况：爱若华1片/天，恢复的非常好，跟正常人完全一样，因为当时对这个病的不了解，以为自己好了，于是在09年春节前后自己停药，一个月后，出现肩关节不能动的情况，膝关节确没有问题，于是找到医生重新开始吃爱若华 1片/天，又恢复至完全正常，期间还坚持练习瑜伽。

3. 2008年9月因出现尿蛋白，医生怀疑红斑狼疮，于是重新检查全套免疫，指标如下：
   抗ccp 26    <25(参考)
crp    16.5    0－8.0（参考）
RF       38.2 0-20(参考)
ESR    40       1－20（参考）
自身抗体 APF AKA  等全部正常，排除红斑狼疮，继续类风湿的治疗。

4. 2008年12月14日，因做了一次24小时尿蛋白测试，279.8mg  12月18号医生停了爱若华改用晓悉，并且加上一片强的松来只要治疗尿蛋白。一个月后，因为晓悉引起便秘，所以又从晓悉调整回爱若华。然后，恶魔即将开始了......

5. 2009年2月左边膝关节出现肿胀，持续了一个月，到协和找到医生，打了第一针德宝松，并且做了第三次检查，指标如下：
抗ccp 5.9    0－5(参考)
crp    1.59    0－0.8（参考）
RF       33.9 0-20(参考)
ESR    未查
自身抗体 APF AKA  等全部正常

打了德宝松之后，完全正常，我以为控制住了，没想到一个月后，膝关节如期肿胀如初，然后5月4号在北医三院关节腔内注射了一针德宝松和以赛普，又让我过了一个月正常人的生活，然后又继续肿胀如初。时间到了6月份，左膝关节肿胀加重，协和的医生再次让我打得宝松，并骨科会诊，拍双膝X光片显示如下：
双膝关节间隙变窄，骨质疏松（加上钙片）

6.2009年6月30号，入住北京军区总医院，想系统的治疗一段时间，风湿免疫科住院15天，每天一支云克+鹿瓜多肽，消肿还可以，但是在我临出院的前一晚上又肿胀如初，无奈7月14号被转入骨科对左膝关节做了滑膜切除手术。

7.手术后左边恢复正常，但是8月底，因为开车堵车，我左边膝关节开始不舒服，右边也再次开始痛起来，右边膝关节自从控制住滑膜炎后从来就没痛过。

8.2009年10月15号，继续站不起来了，坐轮椅去了协和，大夫有些不高兴，让我再次打了一针德宝松，让我暂时从轮椅上站起来。11月19号，激素作用消失。再次换治疗方案，将强的松1片/天改为－－美卓乐2片/天，爱若华加量至 2片/天，症状慢慢减缓，期间在广安门中医院同时看中医

9.最近感觉右边膝关节跟下腿骨接触部位有些刺痛，担心之下，再次拍x光片如下：
双膝关节间隙明显变窄，关节面下增生硬化囊变，相对关节面缘骨质增生。双侧股髌关节间隙明显变窄，双侧髌骨关节面骨质增生硬化囊变。

恐惧之下我希望用生物制剂，于是检查了一下用生物制剂前需要检查的指标

结果所有指标全部正常！

xhlonglong · 发表于 2010-1-5 22:33:14

ps：我的RA的症状始终在膝关节上，其他地方从来不痛不肿！

大人物 · 发表于 2010-1-5 22:39:08

出现肩关节不能动的情况————你的沙发中漏了这个。。。。

静水 · 发表于 2010-1-5 22:43:26

呵呵，你这病够蹊跷
大人物是不是和你有点像？你说过哪里肿痛起来就不消的，其他关节没事

大人物 · 发表于 2010-1-5 22:47:59

我有小关节、多关节。。。。其他确实相似。。。

俺属于幼年型，以后不和中青年妇女型作比较了。。。[xiao]

健康宝宝 · 发表于 2010-1-5 22:48:24

本帖最后由健康宝宝于 2010-1-5 22:49 编辑

朗朗真厉害，一会儿功夫就写好电子病历了！[songhua]
的确，正如我怀疑的一样，你的自身抗体检测全是正常！（骨关节炎的自身抗体检测也是为阴性）。难怪医生会质疑你是否RA了。

xhlonglong · 发表于 2010-1-6 15:58:20

10. 2010年1月6号，找到骨科医生再次确诊关节是否短期内需要置换的情况，骨科医生表示，目前可以撑过怀孕、生子的时间，同时，表示从X光片来看，这种病变不像类风湿，因为关节周围都是光滑的，是否是别的关节炎需要当时滑膜切除的时候做病理试验，很遗憾的是我当时没做。

再次去风湿科找了另一个大夫，大夫建议先用益赛普，暂时不用类克，同时撤掉爱若华，换上芬乐，等慢慢撤掉益赛普的时候，爱若华差不多在体内可以代谢完了，再停药怀孕能安全一点。

今天的结果比我想象的好多了，至少我不再纠结用不用类克了。

xhlonglong · 发表于 2010-2-5 09:01:42

11. 2010.2.5，好不容易偷得浮日半生闲，记录一下郁闷的益赛普注射过程：
   打益赛普快一个月了，因为我的症状并不明显，所以也没有感觉这个药给我带来的好处，反而从上个星期六开始，我打了针的胳膊开始红肿，并且奇痒难以忍受，晚上失眠。赶紧问了医生，说是正常的药物副作用，再打的时候换个胳膊打就可以了。
   这周三换了胳膊打，症状还是一样，再问医生，还是说没事，要不就拉大打针的间隔！
   看来，益赛普这个东西的副作用还真是挺大，至少从打益赛普以来我就没有完整的睡个囫囵觉，失眠的感觉太痛苦了！

放飞心灵 · 发表于 2010-2-5 19:33:31

郎郎，你的膝关节怎么变化这么快？我的左膝盖肿了近三年了，我今天拍X光片显示没有什么大的变化。

xhlonglong · 发表于 2010-2-5 23:30:10

郎郎，你的膝关节怎么变化这么快？我的左膝盖肿了近三年了，我今天拍X光片显示没有什么大的变化。
# m0 T% f- y& U! m; H: g放飞心灵发表于 2010-2-5 07:33 PM

真羡慕你！
我的RP太低了，所以医生才怀疑到底是不是RA啊！

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