一念之间，天堂人间，车来车往，已度千年

任天堂

我是一念天堂，我写给大家的话现在都被删了，我很心痛，觉得我们真的好可怜，处处被人压迫着，我有什么话说的不对吗？我的做法损害到大家的利益了吗？？？如果真的是损害了，也只是损害了那一小部分人的利益了。我的话根本谈不上什么政治，我又没号召大家去反对共产党，我只是告诉大家我们都是公民，都有人权，不要因为我们得病了，人权就被剥夺，只能蜗居在这小小的论坛逃避现实，我们自己坚强是没有用的，我们的坚强又能给谁看？不团结只有死路一条，大家都好好想想吧。还有希望坛主把我说的话公布出来，因为我那是我写给我们患者的，你无权封盖。

任天堂

坛主可以封我IP和我的号，但你不能阻挡大家的意愿。我说出的是四百万患者的心声，你自己都说你是局外人，你又怎么会了解到我们患者的痛苦？？？你封了我的号不算什么，可是你却伤了千万患者的心，你诽谤我是卖假药的，试问那尽千的访问者，都看到我的写的话了，我哪句话里有卖给大家药的意思了？李代桃僵，你这样做让那些患者们都很伤心，认为我慷慨激昂了半天原来也只是个骗子，你想没想过这些患者以后还敢相信谁呢？你封了我的号，然后在上面说了那些话，你知道我上不了了，死无对证。随意栽赃给我，我也没法辩驳，哑巴吃黄连。这招的确够狠毒。但是代价有些大了，代价不是你我，而是这些绝望无奈的类风湿患者，我不想多说，这个论坛你是没有办法阻止我进入的，如果你真的是为大家好就更不应该用这种极端的手段，很卑鄙很龌龊。如果你认为这样可以解决问题的话，那就继续吧，我奉陪。

大人物

老大，你别逮谁跟谁干亚。。。。这样的话，你的理想啥时能实现？

如果你是好心，光说没用，得有方法实践你的想法，所谓有主张还得有方法，是不？比如你说你去强国论坛，发动号召，那你就到那发帖，然后在本论坛留个那帖的地址，叫支持你的人到强国论坛去支持你就行啦。。。

或者采用其它方法也行，光在这鼓动，貌似没啥用处。。。。。

我是好心，不知道还会不会挨骂。。。[han]

穿越

世界如此美好，你却如此暴躁。

可乐加水

既然你把我说的那么险恶，看来我有必要解释一下。
1/你发第一个帖子时候我并没有封你，是吧，我给你回复一个帖子，既然你没看懂或者故意装不懂，那我再说一遍，我那个回复的意思是现在的社会很多人只会为自己的利益摇旗呐喊，和自己没有关系的事情就撇在一边了。第二个是说大家不要言辞太激烈了，不要涉及敏感话题，有人认为反对什么就是政治，不说那个就不是。但是实际上不是那么分的。简单的说对社会不满，也不能随便说的。
2/为什么要封你，开始没封，而且大人物还把你的帖子加精，加红，让大家都看到，对吧。我觉得你那个帖子目的是好的，但是表达的并不合适，所以取消了加精。后来你发了你的qq群，你说那是你管理的群，让大家都加你qq群上商量。我查了那些群，全是仙壹酒的群，这个产品是骗人的，这个你承认吗？你发了这样的群，是我们论坛不允许的，别说仙壹酒的，就是普通的群我们也不允许发，如果普通的病友发了，我们会提醒他去掉，但是这种群我们是见一个封一个的，不仅是你。
3/为了避免误伤，我特意是封了号，没封你ip，就是希望万一错了，你还能登录上来说明情况，然后我还在群后面发帖说明了，你的帖子并没有删除，只是屏蔽了，如果有问题请联系我，对吧？
4/你说现在很多违法网站都存在，是我故意夸大其辞，混淆视听，我这么给你说，这个论坛空间是人家给我们赞助的，人家对我们有要求，我们肯定要遵守的，不能因为你一个帖子我们论坛被关。这种事情是没人听你解释的。如果没人管的话，谁爱说什么说什么，和我有什么关系呢?现在网络严打有多严重，我给你举个例子，你可以在搜索引擎搜索“江西IDC断网”就知道了，年前CCTV说手机涉黄，现在所有手机网站一律关闭，只剩下那些大公司整顿以后才能做，小的全关了。CCTV说网络涉黄，各个网站托管商都在严查自己的接入网站，你知道他们怎么查吗？就拿江西来说，江西有一个机房出现了色情网站，整个江西省所有的机房全部断网，一个网站一个网站检查，到现在两个多月过去了，我的正规备案的合法网站也是一样被无限期的关停中。谁给我解释？没人给解释。山东省也是一半的机房断网。我们爱康是人家公司免费提供的空间，人家有执照，我们可以暂时不用关。如果不用这个空间，出去买空间都没人卖给我，知道吗，开了也会被关的。你可以说为什么那么多违法网站可以存在，我告诉你，违法网站可以用违法的办法来解决，他们可以打一枪换一个地方，他们可以跑到国外买空间。他们有利益可以获取，值得去冒险。我们一个小小的公益网站值得那么做吗？有能力那么做吗？你可以为了自己一时之快什么都可以说，但是我呢，我得保证论坛能正常的运行，我们有必要以身试法吗？
5/最后再说说你的那个建议，你希望国家加大宣传降低药价，关注类风湿患者。你觉得这样可能吗？如果你振臂一呼就能解决，国家为什么不早解决呢？你说跑到北京上海都是给用MTX，MTX有什么不好？又便宜又好使。这也是医生的错吗？国产药价格高，大家嫌贵，国产药价格便宜又说国产的质量不好。在国外研发一个新药平均要花十年十年，花费十亿美金。国内哪个企业出得起这个价钱？等得起这么长时间。一切都需要时间。类风湿病人是痛苦，哪个病人不痛苦？哪个病人不希望国家能免费给治疗？癌症，糖尿病，白血病，乙肝，哪个不可怕？哪个不需要攻克？这是大家关注了就能解决的问题吗？国内是不怎么重视，但是在国外是有进展的，就算国内重视了，也不可能马上出来办法啊。也不可能比国外更快。不要以为月亮就是国外的圆，外国人治疗类风湿一样也是用的甲氨蝶呤和来氟米特。不信的话可以问问国外的朋友是不是这样。益赛普，类克也不是谁想用就用的。
6/抱怨医生不负责任的人也可以看看自己，看看自己有没有按照规律办事。类风湿是全球公认的不能根治的，但是很多人是可以很好的控制，控制了以后和普通人没有太多区别。觉得自己的医生不好的人，看看自己是不是在三甲医院风湿科看的，是不是在一个医生那坚持了半年，是不是有问题及时和医生沟通而不是换个医生。得了类风湿谁都不舒服，就算感冒也不会舒服的。大家希望根治，心情可以理解，但是在不能根治的情况下，有没有在自己的努力下达到最好的效果？不要轻易否定一个医生。治病是需要时间的。

罗罗嗦嗦说不定楼主可能会看不下去，但是我尽量的给我的做法作一个解释。我不仅是写给楼主看的，我是写给所有的康友看的。做事情要有自己的判断力，不是别人说什么就是什么。有些语言可能写得不太恰当，但是我想我的意思大概是写明白了。

莲的心事

班主任用心良苦。表示一下支持！

任天堂

3# 大人物 做了挨骂的事情又害怕挨骂，何故如此虚伪呢？想问问你，五十步笑百步的典故知道吗？乌龟不跑想累死兔子获胜，不知道你也算一块版ZHU
说出以上毫无水平的话你颜面何存？先告诉大家你是不是患者再说吧，估计你是与不是也是两面不是人了，事不关己高高挂起，你真当这论坛是你修炼的游戏了？从你言谈上看也算不上个有素质的人，说我逮谁和谁干，干什么？你语文老师怎么教你的？修一下自己的语言再上来秀好了，哗众取宠，跳梁小丑呵呵

可乐加水

3# 大人物  做了挨骂的事情又害怕挨骂，何故如此虚伪呢？想问问你，五十步笑百步的典故知道吗？乌龟不跑想累死兔子获胜，不知道你也算一块版ZHU
说出以上毫无水平的话你颜面何存？先告诉大家你是不是患者再说吧，估 ...
任天堂 发表于 2010-1-18 16:09

虽然你我们不禁止你说话，但是请你自己也文明一些，有不同意见可以说，但是一定要讲文明。
不管你信不信，我再给你说一遍，只要不是广告，一切都可以商量。这是我们论坛的原则，5年了，一直这样做的，不是针对某个人的，更不是针对你的。我们还不至于为了某个人制定什么制度。你要不明白，请看会员手册
要想获得别人的尊重，请先尊重别人。

ava

我还是那句话，办大事儿的人，不是你这种跳墙级别的，你当黑社会老大呢，看谁不爽给两刀？

任天堂

坛主，你说这些话我部分同意，可是国外的消费水平和国内一样吗？类克是贵，可是十年了，专利已经过了，中国药厂已经仿制出同类药品，可是价格依然居高不下，请问他何贵之有？等了这么久却依然看不到希望，你不是患者，你知道患者要承受多少痛苦吗？你说的容易，你知道每个患者的寿命平均是多少吗？现在的免疫制剂的副作用多大，你没用过，的确可以站着说话不腰疼，类风湿之死就和这些免疫制剂的副作用直接关系的。说它物美价廉不过是安抚民心的无奈之举。再说治疗，类风湿患者最清楚看这个病有多难了，你以为医生是人手一个，你以为医生会面面俱到吗？连栗占国教授都在网站上承认这些，呼吁大家关注重视类风湿，他是站在医生的角度在呼吁，而我是站在患者角度呼吁的，这不是我一己私念，公道自在人心，我不能改变谁的主观，安于现状这么多年，国外生物制剂都已经普及，可是可怜的我们呢？坛主注意了，就算是用生物制剂也要用甲胺碟令这样的药的，但是副作用会减少很多，而且可以达到治本的目的。我打过电话给栗占国。打过电话给溪永志，我打过电话给上海中建信（义赛普厂家，得到的就是一个答案，关注不够，不够重视，可怜患者，无助无奈。类风湿不同于其他病的原因就是低认知，高危害，医生对这个病的危害认识不足，诊断不当直接可以误导患者和其家人，谁会理解患者的痛苦？这种痛苦才是最致命的。类风湿患者需要家人的照顾和关心，不能生气，不能劳累，可是家人没有途径科学的知道这个病的危害及其他，请问患者如何可以长治久安？？？我说的都是实话，是从自身出发的实话，你举例的那些病例都是可怕的疾病，可是他们都远远没有类风湿可怕，可怕的不是病，可怕的是看不清楚病的面目~！你封我的问题我不想计较，因为这不重要，还有你说我的话会导致论坛的损失，我承认，我接受，是我过于激动才会这样，以后我不会用明显的词语发言了。你可以放心，我也有够啰嗦，但啰嗦是有必要的，我不仅是写个坛主看的，也是写给康友们看的，。做事情要有自己的判断力，不是别人说什么就是什么。有些语言可能写得不太恰当，但是我想我的意思大概是写明白了。