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[青年18-29] LFSHZ的电子病历

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发表于 2010-1-29 10:56:58 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
基本情况:女,20出头,无家族遗传,发病前曾在冬天只穿一条薄毛裤,很多年夏天在院子里洗澡,穿着湿拖鞋走路,光脚踩地板- Z4 Y) Q* A# s- Q- ^
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2003年秋天我上高一,一次体育课后,感觉小腿很痛,以为是跑步弄得,所以也没在意,之后两脚的脚跟疼,但是也没当回事,找了一个! e/ v' `; \8 a) P7 Z
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; c( l6 u' D) D  V' w9 a! {偏方(用麸子和上醋在铁锅里炒装在布袋里热敷)稍微缓解了一些可是还是疼,就吃些止疼药什么的,到冬天的时候我的两个脚的脚趾头: F- r5 S$ k. j/ j* O# {

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全都肿起来了,手指的关节也红肿,连穿鞋都很费劲,早上骑车都疼得不行,因为那时晨僵现象比较重,过了九十点钟就跟好人一样,所& R6 R! ~* z& U4 Y

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以我坚持上体育课,(那时家人已经怀疑是风湿了,但不知道是更严重的类风湿)因为非典我一直都没有去医院看,过了很久才到骨科医# m0 V6 E3 C/ u# I! D0 k7 }" g4 E

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8 r( G0 a1 k, P+ {) m院挂了专家号,化验了指标,医生看着指标显得非常沉重,说什么:得了这个病就得一辈子吃药。可我那时还没有意识到这个病到底有多$ T4 z/ B9 F9 W. D) n
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严重,很不以为然。可是爸爸一副很担心的样子(大概是那时疼得不是很厉害吧,疼两天好两天)。医生开了一些什么祖师麻片什么的,
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& c  d4 l( |* }, Y5 X- f, Q奶奶知道我得了类风湿以后还说:没有受累干活,怎么就类风湿了呢(类=累)。从此我就踏上了漫漫求医路。1 Q3 |4 D% L* i2 g+ X& V$ @/ m& h

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医院开的那些什么祖师麻片,万通筋骨片根本就不管什么事,该疼的时候还是照样疼。
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$ ~+ W) V, t! k求医(一)
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我家附近一位中年妇女年轻时得过这个病,后来被一位老中医治好了,可是家里人想去找她要方子人家不肯给,无奈家里人四处打听,终1 ^9 N3 a: d0 T  e" _

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于找到了这位老中医(我那时最疼的的是右手肘和脖子,左脚踝是时疼时不疼,吃东西的时候咬合处疼)爸爸和爷爷带我去了中医大夫的  L6 H  \# A8 {8 G, Z7 t$ T
家,遗憾的是老中医已经有些老年痴呆了,有时都不认得自己的家,他的家人不让他给我看病,怕给看坏了,可是那时老中医的精神- b' c2 s5 l; T4 G! Y

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状态好像不错,他给我检查了一下,用电疗给我弄了弄,刺激之后我觉得很舒服,他给我开了药方让自己去抓药,(因为我做完电疗之后! E" b2 y$ e) g. j

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很舒服,爸爸背着我去老中医家拍了仪器的照片,在市场上给我买了一台,可怜天下父母心)喝完这个方子之后并没有好转,而且药喝下
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/ i7 H8 j1 M* R1 u) g去就吐,家人看到这种情况也就作罢.  
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求医二 ) f! s8 m8 [3 D5 M  {3 s
再后来姥爷打听一位大夫,是外地的,直接就把药寄过来,都没有和我沟通过,那个药粉吃了几次,我就觉得不对劲,吃就好受,不吃* N: x5 @. ?5 g
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7 T- p9 `% w: w  g! i就疼,虽然那时对很多东西还不了解,但我知道这样的药不能吃。
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$ C4 u! a* }+ ^. b, k第一次住院  
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后来妈妈问了家里一位做医生的亲戚,亲戚建议我去住院治疗,于是20几年来我第一次住进了医院,那时我觉得自己是那一层病房里病情3 o# _/ a8 I) ~
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最轻的一位(那时的化验结果已经找不到了,记得指标有几项稍微高一些)我不用父母陪床,自己打水、买饭、洗衣服。直到那时我都没. A4 r4 J8 r, ~. w6 C

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7 V) W$ X- E6 P! |9 A& M认为这病到底有多重!
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医院里有位实习的中医药大学的学生,他家里是祖传中医,出院后我一直吃她开的方子,(什么蝎子,蜈蚣磨成粉再配合中药剂送服),2 d! }  A3 M% Q9 b5 a; [6 F
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效果也是很不错的,那时我已经回到学校里上课了,可以打羽毛球,指标也都趋于正常(我的指标一直就不怎么高),看到身体状况还不5 c) E/ k- l& `  g6 c

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错就把药停掉了,可是那年的冬天,我的左脚踝又肿了,我们再次来到之前住过的医院看门诊,医生又建议我住院,我拒绝了,也没有在% i5 z' e8 p' t# j
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, n: k: L$ x; ]* H医院拿任何药!之后去了很多打听来的医院,喝了很多的苦汤子,但是脚的情况一点也不好转。
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发表于 2010-1-29 16:15:04 | 显示全部楼层
看到蜈蚣、蝎子磨成粉来吃,我就想到我妈妈帮我打听老家有好几个类风湿病人就是吃这些给吃好的。) C. s! K1 Z0 s
我认为,蜈蚣、蝎子磨成粉吃和吃免疫抑制剂没什么本质区别,所谓的以毒攻毒就是抑制免疫吧。
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发表于 2010-1-29 16:24:21 | 显示全部楼层
看到蜈蚣、蝎子磨成粉来吃,我就想到我妈妈帮我打听老家有好几个类风湿病人就是吃这些给吃好的。( D3 z) W# J2 t; k, I
我认为,蜈蚣、蝎子磨成粉吃和吃免疫抑制剂没什么本质区别,所谓的以毒攻毒就是抑制免疫吧。, U! l) E) \6 q3 s
hotweather 发表于 2010-1-29 16:15
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应该不是这个道理,毒物的作用机理也不尽相同,吼吼。。。
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 楼主| 发表于 2010-1-29 16:42:54 | 显示全部楼层
呵呵,终于有人看我的电子病历了,以为我的写的水平太差了,没有人愿意看啊!. g4 t8 w: ^8 N- \( G! A2 y
为了治病真的是什么都吃过了,有的中药还在里面加蜂蜜之后喝,味道怪怪的啊!
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发表于 2010-1-29 16:51:36 | 显示全部楼层
写的挺好啊。。。
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/ L$ {6 v2 A$ j类风湿患者,吼吼。。。0 |% s( J5 A0 G8 _3 [- {! ^, _5 |

4 [6 `8 ~# @' D, r* i1 T+ U/ p+ A3 D% c吃没吃过驴蹄子挂掌所割下的最外层,吼吼
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 楼主| 发表于 2010-1-29 17:46:34 | 显示全部楼层
(求医三)这时伯伯打听到他的一个朋友曾患过类风湿,但是现在非常好,已经不用吃药了,于是赶紧打听到大夫的坐诊医院,爸爸带我去看,他家的药都是做成的丸状,分为1号和2号,他给我开了适合我吃的那种,(他家药是吃完了会比之前更疼,疼完这一段再加药量)我一边吃药一边上学,教室在三楼每天早晨上楼就是件很痛苦的事情,而且那时好像很没安全感,不喜欢让人扶,怕他们会摔到我,除了特别好的朋友之外)我的脚一直疼个不停,后来受不了就把丸药停了,停了之后我的脚踝居然一点都不疼了,就和正常的一样。我觉得是丸药起作用了,于是又继续吃,这次轮到右手肘疼了,疼的时候我也没有锻炼,就慢慢的伸不直了,(直到现在右手也伸不直了,可是我一样可以打字,梳头倒不是影响太大)但是我已经和正常人一样了,中间我也没有服过西药,(从出院后一直也没吃过西药)也一直没有停过丸药,这样我参加了高考,上了大学(大学体育课还选修了网球,健美操,宿舍五楼我爬了三年,还住在上铺,谈了恋爱,还参加了工作)!算是过了几年正常人的日子,中间有时右膝盖会肿但是没两天就下去了,我也没当回事!中间化验过类风湿因子是阴性的!
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7 X5 m7 l5 R* L0 {3 p求医四-遇上江湖医生
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/ @. {; b# ?+ U( Q9 Y      这样情况一直持续到2008年12月底,大姨因为腿疼在一个地方看病,并劝说我妈妈带我去看,说人家大夫说了,可以让我的胳膊伸直,(早前我已经问过丸药大夫,他说这是关节融合,只能手术,伸不直了),我的残疾胳膊一直是父母的心病,所以在后来的求医中最关心的就是胳膊问题,在大姨的再三劝说下,父母带我去了,当晚我是走进去的,还在那位大夫面前坐了下蹲,大夫看看了我的胳膊说可以治好,但是需要半年,父母高兴啊,时间不是问题只要能治好!就这样我当晚就贴了大夫的祖传秘方膏药,100元一贴啊!因为当时膝盖也有点疼,就一起贴了!大夫嘱咐过一天之后要来!因为下雪我和妈妈晚去了一天,原来贴完膏药之后还要拔血罐(解释一下:就是在患处用梅花针使劲敲,在用真空罐拔出血来),当时拔得时候并不觉得疼只是感觉很痒,可能是膏药的作用!别说,这第一次治疗之后感觉这腿轻松啊,以前总是发沉。之后大夫又给开了中药方(这药不喝不要紧,喝完之后,整个腿全肿了起来,早晨更是厉害到中午还好些),喝了20几副药之后大夫说可以停了(喝这药的时候,每早醒来后背前胸都是汗),这期间还在贴膏药和拔血罐,这时已经到09年春节了,从三十到初五一天不如一天,终于我是走不了路了,右膝盖整个肿的吓人,踩在地上是钻心的疼,这次我感到极度的恐慌,从未有过的,这次我也是得病以来第一次掉了眼泪,躲在被子里不停地哭,过了年那大夫终于从老家回来了,爸爸开车载我过去,那时我已经只能蹦着走了,大夫说是喝中药把整个病都攻到腿上了,继续贴膏药和拔血罐就好了,(那时我也不知道抽了哪门子风,对那大夫深信不疑),这样我蹦着上了几个月的班,老公曾几次劝说让我到医院去检查一下,不要耽误了,可是我就是倔的要命死活不去,我不甘心,他给我治成这样。
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 楼主| 发表于 2010-1-30 09:30:25 | 显示全部楼层
没人看,我也要写!算是对自己几年病程的总结和反省吧!
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 楼主| 发表于 2010-1-30 09:32:20 | 显示全部楼层
第二次住院/ r" i+ U  B3 _4 S. C

( R2 M  z9 V! c, C# Q2009年4月,我终于支撑不住了(10月份我要和老公结婚),爸爸和老公带我来到医院(所有东西都带齐了,直接办了住院手续)不知为什么,我的心情紧张的不行,看看几年前来过的地方,心里复杂极了,我还是找到了以前住院的主治大夫,她看到我第一句话就是:这些年没看过吗?怎么这么重。(其实这些年东奔西跑了不知多少地方),这时看看整个病房,我是最重的一个(但是还是可以自己去洗手间,打饭,只是每走一步都是钻心的疼)。在医院里,每天输液,扎针灸,大夫给我用了羟氯喹,又打了一针甲氨蝶呤(打完我就吃什么吐什么)于是给我用了爱若华,早晚各一片止疼片,(注:从患病至今我没有服用过激素),看到临床的一位阿姨,她进来的时候是背进来的,治疗两个月后可以自己行走自如了,我想两个月后我也可以像她这样,和老公步入婚姻殿堂,可是我太乐观了,腿上的肿消得是极其慢啊,而且走不了几步就很疼,走路时还听到里面咯噔的响,两个月后,我是可以走路了,比原来走的快一些了,可是腿上的肿还是存在,医生说也许一年,也许两年,甚至更长的时间才可以下去。
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 楼主| 发表于 2010-1-30 09:33:18 | 显示全部楼层
求医五
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4 p, M, h6 L! h, ?出院后我看了两次门诊,(找主任看的,那药贵的要命,而且种类繁多,吃的胃很难受)于是又暂停到医院看了,又是一位亲戚介绍了一位老中医,他看了看我的情况说至少要吃半年的药,每次都是两大兜子的药,熬药要那种洗脸盆大小的瓷盆,熬出来的药是那种黏黏的,我也是硬着头皮喝下去,这药倒是有些效果,我的腿慢慢可以抬起来了,以前都抬不起来)可是喝了两个月,没什么大的起色了,(那药也是贵的要命,四副就300多块)这时距离结婚也没有多少时间了,从住院我就一直没有停过中药,索性我就什么药都不吃了,也没有坏的感觉!
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 楼主| 发表于 2010-1-30 09:35:48 | 显示全部楼层
写过上面的内容,我自己不得不反省,这些年来我好像就没正八景的看过,每次都是听说这好,跑去了,那好又去了,一点都不系统,前些天看了玲子的帖子,说的真的很好,我其实应该属于比较轻的类型,可是就是被自己给耽误了,
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