相忘于江湖的电子病历（2009年2月发病RA）

相忘于江湖

来这个论坛很长时间了，学习了很多东西。
最近比较有空，花些时间整理一下自己的病历，做个记录，也供大家参考：
) ~! p8 A- Z9 @
2 y. b7 Y: ?+ a3 {, l' J

注册名字：相忘于江湖

性别：男
/ y- ]3 ?  h; b  |! `" X; {/ e- z) N4 i3 p年龄：37
' e* ?; l, b+ z学历：本科
! S! j# K$ U, R/ d, @' S" P家族史：母亲类风湿超过20年
& U* x# M& m# x4 k' H$ M$ v; k2 f
5 l  W4 y' E' P1 C缘起
7 S/ F3 ]7 h) g5 o. C# N2009年1月30日开始，首先是起床后发现右手有两个手指无法弯曲，要过几个小时才能稍微活动，但是不能自如张开合拢。
* O6 k5 c# [! @- u3 Z; h" R1 W0 t0 F去医院疼痛科，被诊断为“腕管综合征”，也是常说的“鼠标键盘手”，说是常用电脑的人容易得。
开了药，没有明显的效果。
/ Z- j" l8 U; k
& j, Y( J6 v' ?! n* x/ i2009年2月16日开始，肩膀开始疼，无法上举。
, Y7 H, c$ O1 @( _- r去医院疼痛科，被诊断为“肩周炎”，开了止痛药，并做针灸等理疗。
; w7 k+ X7 J' f2 P没有明显的效果。
. f3 x+ K9 j' S# n5 B2 {- e$ Z
; W3 D* q# @9 S! l确诊
: \( l3 a" Y6 V- \( O1 s2009年4月1日，疼痛开始在全身蔓延，走路感觉脚掌疼，下楼梯膝盖疼。开始担心是跟妈妈一样的类风湿。去医院复诊，说了自己的担心，医生建议做相关检验来证实。
# R" Q/ D3 K" D) e$ U# P0 `几天后，结果出来了，RA。
8 w* H: @. H; H* ?0 U类风湿因子（RF）41
血沉 40
C反映蛋白（CRP）2.2
抗环瓜氨酸抗体（CCPIgG抗体） 阳性
抗角质蛋白抗体（AKA） 阳性
抗核抗体（ANA） 阴性

5 e; n: R' A  {) q4 j$ P, J3 f8 r! U; s( t用药
随后开始在医生的建议下去市里一家风湿病专科医院看。开始了“正规治疗”。

基本上药物是：
mtx 每周4颗
6 K) g. {' j4 U9 t7 s来氟米特 每天1颗
止痛药 尼美舒利（力美松）痛的时候吃，现在基本每天都需要两颗

0 O( F7 T7 \! G  ^& p  x中间吃过一段时间的纷乐（每天4颗），强的松（每天1.5颗），后来把这两个取消了。
( m8 M8 w! |$ R- t/ I2 }6 f此外也搭配这吃过一些中成药，钙片什么的，没有长期吃。
, D6 m3 J% F6 Y- l) N2 i& N& P  d中药方面，最近在吃一张方子，看药物都是固表理气，养脾利水的功效。

# }$ k0 [. g9 B% T7 P2 O  ]. D7 R病情
  K- Y. l+ K' o* w( L从发病以来，多个关节都曾痛过，好多还在继续痛，记忆深刻的包括：
5 ^8 s& G( |; c  d+ q脚趾和脚掌，痛得走不好路，于是换鞋，软底的，宽松的，顾不上形象了，呵呵；
! C6 f/ _5 P: [+ D) S8 y9 b脚踝，有些肿，活动痛，发病后就没有好好跑过了，赶公交车那个蹒跚的样子，像足了池塘边的鸭子吧；
肩膀，无法上举，家务活很多都没法帮老婆做了，辛苦你了，亲爱的；
手腕及手肘，疼，就是疼；
手指，从大概去年10月开始，第二指关节开始一个一个肿起来，有些大，似乎就是大家说的梭形，目前只有左手手指幸免，跟人握手是件尴尬的事情了，还好预防甲流的时候大家都改拱手了；
膝盖，疼，上下楼梯不能一步跨一级，不是说一步跨两级三级啊，是两步跨一级，走路的姿势也别扭，公司的同事都看出来了，遇上他们关切的询问，我就解释说扭了脚。这么长时间时间都不好，同事们心里一定奇怪，这扭得多厉害啊。
; t/ t7 l+ M; {8 O0 b体力，很差了，经常犯困，因为睡觉经常痛醒，翻身也把自己折腾醒，所以睡的时间长，睡眠质量却不好。
. W2 |5 Z- T: W+ w4 o6 p体重，原本就瘦，最近几年好不容易攒了点体重，发病后全消耗了，估计现在比发病前瘦了超过15斤，脸色应该也很差，只要是跟有半个月没见的朋友见面，人家肯定说，哎哟，怎么啦，为革命这么操心啊？

5 a! c- S7 k- k# M指标
前后检测过4次相关指标了，没有好转，竟然更糟糕了，怎么让人有信心呢？
0 W, |! b2 k# J* I

	类风湿因子 RF	血沉	C反应蛋白 CRP	抗环瓜氨酸抗体 CCPIgG抗体	抗角质蛋白抗体 AKA	抗核抗体 ANA
2009-4-1	41	40	2.2	阳性	阳性	阴性
2009-5-21	58	22	13	阳性	阳性
2009-10-11		50	33.5
2010-1-18	336	63	59

/ d$ O2 E$ _; @% M6 L4 |4 s
! z( h3 J6 @+ n# c9 Q: `$ }两难
生物制剂很昂贵，但是还是想狠心去用，上有老，下有小，得做家庭顶梁柱啊。
+ C  t- w3 ]2 h' q9 N可是，PPD实验呈阳性。
风湿科的医生不同意直接用生物制剂，说一定用的话，要先做抗核治疗；
( V; M: `. g5 u9 v  |结核病医院的专科医生就反复强调，胸片正常，没有症状，不同意用抗核治疗。
0 D& v$ s" [5 _' Y) d
* u" k- z9 y, g$ T) o+ o3 P困惑
保持良好心态，积极正规治疗，这道理咱懂。可是看到病情并没有往好方向走，想想妻娇子嫩，白发父母，工作生活，又如何真的做到那么坦然呢？

铃子

你来氟米特，每天两颗试试。早一个，晚一个。

4 p7 r6 j* A$ y/ W* B7 ~或者甲氨蝶呤加点量。

铃子

你现在的用药很轻。

铃子

还是要坚持正规用药。生物制剂看经济情况。

相忘于江湖

谢谢铃子的建议，我会跟医生谈下

vanessa

同是天涯ra 人，
都是上有老下有小的时候。
为什么世界上要有这种疾病呢/
有就有了，为什么还这么难以治疗呢？
难以治疗也就罢了，为什么药费还要那么高呢。

vanessa

脚趾和脚掌，痛得走不好路，于是换鞋，软底的，宽松的，顾不上形象了，呵呵；
很有同感。

紫色风铃

楼主的困惑和感慨我身同感受。的确虽然作为女人得了ra也不愿意每天做个废人，也想有自己的价值实现的平台，故同样的困惑。但是既然得了这个病就真的要勇敢、乐观面对。你按铃子说的方案尽快试一下，我和你发病差不多，现在指标控制得比你好些，希望一起努力，尽快控制住.病情！深深祝福！

相忘于江湖

今天去复诊，跟医生讲了做ELISPOT的情况，决定不用生物制剂。
因为结核科医生认为没有结核症状，并不主张抗结核治疗，风湿科的医生决定加大常规用药的剂量了，希望能把RA的发展势头控制一下。
MTX每周4颗不变，尼美舒利每天2颗不变，来氟米特每天增加到2颗，增加激素2颗，还开了一种中成药（虎力散）早晚各1颗。

) y4 c, T/ v. i8 Q8 z希望新的治疗方案能带来好的进展。

十年一梦

会好起来的,祝福你