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[青年18-29] 张延电子病历整理篇

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发表于 2010-3-24 15:54:44 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
张延:性别:女
+ T4 |+ Q/ l8 r$ u6 Q7 g1 A籍贯:(江苏省镇江市)) i# R" ~6 o7 Y8 o$ L
年龄:33
6 J# e7 V* w) g/ w" g体形:164' Z- s- i$ V7 P6 ~+ R
偏瘦(目前左肘不能完全伸直)

: o6 u& w" R. Y' m, M0 \锻炼:没有有计划的锻炼,但经常逛街. y: F' d+ L/ R8 ?* `* i
家族遗传:反正祖上3代内没有, J" I2 R. ^$ L9 O+ P
生活习惯:饮食无规律,以前偏食
5 E' h$ v/ B8 `, _6 k* p+ d2 S1 x发病原因:99年冬天特冷,怀疑在月经期刚过义务献过一次血有关系- t1 ^# Z- P2 c; o
起病时间:20001
; O# x! K5 E& z& W1 ?确诊时间200032
7 B4 i: ~! v- w8 M$ o0 O确诊依据:(类风湿因子140、血沉25、抗O小于200
: R9 a; a# l3 n7 W治疗过程:听我细说8 J1 w6 n7 @$ R. k
其他疾病:有心动过缓、心率不齐(据心电图显示)、咽喉炎$ h8 ?5 M3 h3 K. n3 ?
& ^' G% E+ M( D: [' o. m8 e) A

% \  t; s% Q% l: ^生病的人,尤其是生慢性病的人,总会有几段血泪的求医路,我的漫漫求医路就是这样开始的。
' V, d4 D$ B. ]
用妈妈的话说,只要哪里有希望就往那里去。我先后去过北京、上海、山西太原、安徽、上海嘉定、江苏靖江和无数个所谓中医偏方的小地方。
  }% y* x) [/ @. [ 回首往事,那曾经疯狂、盲目的求医生涯没有换得我的康复和病情的稳定,写下这辛酸的求医路也让姐妹们少些弯路。
 楼主| 发表于 2010-3-24 15:55:32 | 显示全部楼层
记得那是99年的冬天特别寒冷,住的宿舍被子也很单薄,具体也记不清几月了,反正是有一天晚上突然手就抬不起来不能脱衣服,当时没在意去了镇医院,医生说可能是肩周炎,配了些止疼药也就好了。可是到01年过年的时候就感觉手进冷水特别刺痛,后来手指就有些肿,去市医院骨科建议查了血沉当时三十几,建议去高一级医院。后去了镇江江宾医院诊断为RA当时是1:40阳性(类风湿因子)
, `4 K3 S8 ~; [. K  {下面就简单说说我的求医经历:
! T. W/ x' D9 {2000\3\2---6\21上海长海医院药物:MTX 柳氮 戴芬 氯奎 注射1支得宝松(手指肿痛现象有部分消失,只有中指未消肿)明显感觉好转了就停止治疗了,因为不知道此病的厉害。6 r; y: v' v! w1 y' B
2000\10\5---12\15再次疼痛红肿,听人介绍服用镇江孔原祖传秘方药酒+中药敷手,没有明显效果,放弃。- j3 E' H( M! G) E
2000\12---01\6\8北京吴英萍自制药酒消痹灵等并输液“胸腺肽”(期间病情一度处于稳定,后又反复,故而又换地方看)
! b" d7 F4 B# J5 ]01\8---01\10听邻居介绍去安徽和县服用李光喜的自制中药胶囊(可能内含激素),所以服用有改善,停服还是疼肿,故而又四处打听。5 f( K) c% U  {+ o
01\11---02\1通过新华日报介绍:江苏靖江第四人民医院魏巧林自制药丸对类风湿有奇效并前往治疗、住院一月余,回家继续服药2月后配合利德治疗仪,病情一直稳定,只是该药副作用大,对肾脏损害大,到02年初,服药2月余查红细胞降低而停药。/ \; {) w  M" S
其间病情叫稳定,02、8月类风湿因子24.2(0-20);03、3月类风湿因子16.9;03年4月查怀孕并与11月底顺利产一健康女孩。; }0 e! Y) H4 Q
因为哺乳,孩子生完后也一直没有服药药物,至04年6月已经有两年半没有服药任何药物。
- o& M, u6 Q# z6 `% _0 P2 z04\7月开始左肘不适,略有疼痛,部分关节略有肿胀。& P: q# q, f* J2 I/ _' I: o
04\8---04\10经人介绍说,服用《南京金陵吴志成的蚂蚁药》没有副作用,而且效果好,因为孩子还在吃奶.所以前往南京金陵老年病康复医院找吴志成治疗。左肘部等局部注射激素快速止疼并同时服用:吴志成的类风湿灵胶囊B\C。
( E2 B& S: ^3 k! U+ b服药3月左右,好像效果也不是十分好,再加之自己带孩子忙也没有引起重视,恍恍惚惚到了05年。
3 C0 J' H% j: b# K/ {) X05年加之孩子、工作双重压力,病情快速加重:左肘红肿厉害并且膝盖肿痛,不能下蹲,由于疼痛人脸上也是灰蒙蒙的。后听同事说她婆婆也是类风湿,服用河南台前马楼乡马那里马敬江自制的《壮骨风湿关节炎胶囊》效果奇好,她好心先从其婆婆处拿了瓶让我试吃,这一吃一发不可收了,这药事实上就是激素,而且剂量大,一瓶50粒,等我吃完已经离不了这药了,此时感觉不对知道是服药了含有激素的假药了,痛苦啊……
% e, l  t+ p8 c/ [就这时,听中央2台健康之路电视介绍山西太原类风湿医院。如久旱逢甘雨,不顾路途遥远,和老公买了车票就赶往太原,因为停了激素,此时人已经疼的不行了。/ H& S+ u# P+ M5 V6 ^
05\7---06\2两次赴山西太原类风湿医院住院治疗并服用侯丽萍自制药:通络止痛胶囊、抗风湿浓缩4号合剂、抗风湿消痹药酒(05年7月和12月分别在山西住院,住院期间有好转,但回家后继续服药还是反弹。)
6 p% Y' H  s9 s7 V/ |3 N# r0 }3 y) q0 o& m6 |/ x7 A+ I" F2 n
真是病急乱投医,回望得病6年走过的路,自己也觉得可笑,但凡有点知识也知道,我这一圈是转到哪里了,几乎治疗都是游走在偏方秘籍之间,想来还是得重新审视找个正规医院正规治疗。经过这一气折腾,此时左肘部已经15度弯曲不能完全伸直了,悲哀啊……
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 楼主| 发表于 2010-3-24 15:56:04 | 显示全部楼层
于是06年又转回上海% k4 o- q- P' o0 n7 N
06\2\21听说上海光华医院是中医药结合治疗类风湿的,便找到倪立青主任治疗,用药:MTX 、叶酸 问荆合剂 根痛平等。因为当时膝盖尤其左膝还肿得很厉害,服药3月左右,病灶改变不大,又沉不住起来。此时听人说上海嘉定的中医张建明治病很神,以“大药方”著称,尤其擅长治疗疑难杂症,便在网上搜索相关信息,又改他那边去了。; f$ ^( r& t+ z  A; B
06年4月去上海嘉定看张建明中医,服药一月余,后因药量大,不想吃饭而停药。
& Q: D8 s7 r; i
+ u. u0 A* i: g, @& s人有时想想真的很贱,前面刚刚自我总结,要回到正规治疗,可是面对病魔,不知不觉就又败给它了。其实病了这么多年,实在是腻了烦了,太想自己好起来了,所以只要听说哪里有希望都会不顾一切去试试。8 G; ~6 U! X# n( I: f% k5 L
作为老病号,想提醒新病友也是给自我一个警醒:一定要正视自己的病,他是一个长期慢性病,只有我们自己沉下心来,才能有资本和他斗!!!
+ q/ X5 ^! b6 s8 x* O! `9 \于是,06年7月22又投上海长海医院赵东宝门下看病,先注射左肘得宝松一支(每两月注射一次)服用爱诺华1片每晚,强的松10毫克每天MTX2片每周,西乐葆1片每晚。
; B, {+ R- c2 s这样到08年1、28日得宝松共注射了3次停用,从这天强的松改2片20毫克,MTX改4片每周,其余不变,07年7月减激素为10毫克后继续停激素至3毫克至今,血沉从07、9——12月正常。但08年2月又有反复,3月类风湿因子89又比07、12月的35高了一半,血沉也从20升至38估计是因为激素减下的原因。0 F! i, v3 m- g3 S0 r4 M0 Z3 p; p4 R
4 m1 m. J0 c' d0 J! m4 V& y
于是决定参加新药实验3 s) M5 H' k8 T& {8 }
08年6月-09年3月参加长海医院中信国健生产的CTL4的新药实验,有实验就有风险,因为不是每组药物都是真药,还有安慰剂,估计我用的就是安慰剂,因为效果不明显。
0 X: p4 |9 Y( u4 D* g一而再,再而三,坚持就是越挫越勇,于是09年3、17又再次参加罗氏公司TCZ实验。为期一年,前半年是双盲,后半年是免费试用真药。还真是背,前半年用的又是安慰剂,因为病情改善不大。不过后本能终于用到真药了,第一次就有效果了,现在实验结束了,所以指标也正常了。但是这类生物制剂停药后还是会反弹。' l: b8 D4 ~3 w& i
于是问了专家,说还是要把原来的药继续服上,漫漫吃药生涯又要开始了。命苦啊……因为生物制剂太贵了,此药一旦上市,那价格可是吓死人的。只能指望常规药用着,病情能一直控制吧!!!
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发表于 2010-3-24 16:10:24 | 显示全部楼层
期待下文,支持一下[hua][hua]
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发表于 2010-3-24 16:13:46 | 显示全部楼层
lz生活中肯定是个能人,超级能折腾啊。。。。
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发表于 2010-3-24 16:17:07 | 显示全部楼层
每个人的病历,都是一段辛酸的血泪史。
/ e- h+ M) ^' |; e; F, l支持楼主,加油~
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发表于 2010-3-24 16:24:49 | 显示全部楼层
最开始发病和我太像了。我是怀孕后期夏天7月份突然手腕不能动了。然后还急性肩周炎半夜起来看了次急诊。看了lz等的帖子。不禁后怕啊。我现在虽然只是双腕不适。但还是早期。脚拇指有些肿,其他都正常。怎么才能控制呢?我是一天一片来氟米特,吃了快三个月了。还有在吃一种药的替代品——鲨鱼软骨。总觉得西药副作用大,希望控制后停用。
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发表于 2010-3-25 09:10:17 | 显示全部楼层
本帖最后由 hotweather 于 2010-3-25 09:20 编辑
9 k& {" E* z7 W3 s$ p% w, A; G4 B& J* _4 j
每一个RA病人的治疗史都是一部血泪史啊!
- M. J  N2 Z% ?( O  n- G楼主是镇江的,和我不仅是邻居(我现居南京,老家是常州的),还是同龄人,以后常联系哦!
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发表于 2010-3-25 09:19:15 | 显示全部楼层
楼主走过那么漫长、艰难的求诊之路,真佩服
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 楼主| 发表于 2010-4-2 15:20:44 | 显示全部楼层
谢谢给我的关注,希望科技发达,这类病能被攻克!!!共同期待吧!!!
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