索拉的电子病历

索拉 · 发表于 2010-4-16 20:23:10

发病  2009年的4月下旬，左脚趾与脚掌之间肿痛，没有太在意，以为是走路不小心崴的，换了平跟鞋，五一过后肿痛仍然没有减轻，这时候右手腕有酸痛感，家人说我是用电脑时间过长造成的，后来左手腕也开始痛疼，去医院拍了X片，未见异常。就这样一直拖到了6月份去医院做了化验。
   性别：女
   年龄：48
   类风湿因子（RF）170    参考值 0—15 IU/ml
   抗链“O”（ASO）198    参考值 0—200 IU/ml
   C—反应蛋白（CRP）3.52  参考值 0—3  mg/L
   血小板数目  403。
   这期间因为没有影响到正常的工作和生活，所以也没有从根本上重视起来。我妈妈40多岁的时候也得过类风湿，当时就吃了阿斯匹林和的塞米松，之后好象还吃过天麻丸，以后也没有犯过，至今也没见她疼过。当时也有没这方面的经验，现在回忆起来，其实那个时候我的症状已经很明显了，脖子疼，肩膀疼，去同学那里扎针久拔火罐，晚上用中草药泡脚，这样又坚持一段时间，我的双手腕开始出现晨僵现象，每天洗脸穿衣都很困难，在家人的摧促下，8月4号去了中国医大一院，挂了著名专家赵教授的号，把在家里的化验单和X片拿给她看，问了我一些症状，确诊为RA。教授极力推荐我用生物制剂，说我比较轻，发现的也早，如果经济条件允许，用类克最好，13200扎三针基本就好了，回去做个PPD，如果没问题就可以用，我当时以为这下我可得救了，一万三千二，两根金条啊，如果真能象她说的扎三针就好，我也认了。（后来才知道啊，一万三千二那是扎一次的，得扎三次，那就是近四万块呀，还不一定就好，而且副作用相当地大，风险也大。）我虔诚地和教授说，先给我开点药吃吧，得让我不疼啊，她给我开了10天的药，喜力特，两粒/天，妥抒，一片/天（睡前服），mtx，第一周吃四片，第二周是3片，以后每周吃两片，纷乐，两片/天。先到这吧，看看能不能发上去。

索拉 · 发表于 2010-4-16 20:24:08

还好，真的发了上去，再接着写下面的。

云儿 · 发表于 2010-4-16 20:54:53

等你继续。。。。。。。

黑衣人 · 发表于 2010-4-18 15:23:48

你那教授真坏，是不是看你是一有钱的主子就想让你出血呀

木棉花红满天 · 发表于 2010-4-18 15:50:33

要是有那么一天，用上点药就不再复发了，不管花多少钱，很多康友都会去试。
期待有那么一天，RA可以治愈！

索拉 · 发表于 2010-4-19 20:52:32

求医  用药
. X1 I0 |+ E; ]! O" p. W* \从医大一院回来，疯狂地在网上搜索关于类风湿的资料，更查了“类克”到底要怎么用。不查不知道啊，原以为教授给我推荐的是救命药，实际这类克纯属贵族才用得起的药啊。因为，这不是一万三千二扎三针，是一万三千二才扎一次。在接受过第一剂注射后，第二及第三剂注射将分别于之后第二及第六周进行。然后，每年可能还要再追加一针，而且风险和副作用也是很高的，效果也未必就那么神奇。著名专家给我留下的希望刹那间成为泡影，我慢慢理解着教授，因为教授也是喜欢钱的哟，据说类克公司会给推荐药品的医生们不少的提成。
   朋友们劝我再去陆军总院去看看，多听听专家们的建议，这样，在2009年的8月11日，我又来到了陆军总院，看了专家门诊，这里的挂号费是15元，（之前医大一院的著名专家挂的号是50元，复诊要30元的。）一名40岁左右的女军医，我把之前的化验单和片子递了过去，她仔细地听我讲述了病情后，让我再作了之前没作的检查。
         尿常规：BLD +
         ANA：  阳性
         血清免疫球蛋白A 、G、M均在正常范围内。C3、C4也正常。快速活动性结核为诊断为阴性。
      这个医生也让我回去作个PPD试验，但没有建议我扎“类克”。但是没有给我确诊，让我再观察三个月后再去复查。给我开了扶他林，两次/每天，一次一片，帕夫林，两次/天，每次两粒。当时我的左手小指肿胀，所以她给我开了迪肤欣凝胶外涂。虽然我的左脚掌和双手腕还在疼，但是梁军医说我离类风湿的确诊标准还差几项，不能确诊。
      我回到家里一边吃着药，一边受着疾病的折磨，因为，这时个我的晨僵已经超过半个小时，梳头也受到影响，洗脸的时候双手翻不过来，甚至提裤子也很费劲了，心情也非常的低落，因为不想让别人看出来有病，我还坚持每天上班，虽然操作电脑用腕酸疼，写字也痛的难忍，但我还是硬撑着，在同事面前尽量面带笑容，换上了平跟鞋，只要有时间还去同学那里用神灯做理疗，晚上坚持用中药洗手泡脚。去结核防治所做了PPD试敏，结果是那个红肿的地方15mm。这期间我的胳膊曾在晚上睡觉的时候痛醒，感觉病情有点加重，还得去看教授，这样于8月18号又来到医大一院，医院的效益总是那么地好，滚梯上人挨着人，诊室外面也坐满了就诊的人。我怀着一颗忐忑不安和谦卑的心走进诊室，教授看了我的PPD结果，说我可以用类克，我说我过敏用不了，她说15mm应该没有问题的，我说我没有经济实力，我是下岗女工扎不起，她说一看我就象干部，还象演员，象不差钱的人，说趁轻用生物制剂骨头也不受损伤，别到时候骨头变形了该后悔了，我说我是真用不起呀，我是一个下岗的，你还是给我用最省钱的药吧，最好用中药，她说中药我也能吃，那治不了你的病，那你就吃上次给你开的药，这次给我开了一个月的药量，甲氨按着她的用量吃，这次加上了帕夫林，其他没变，一个月之后再复查。

   常常想起老百姓总结的话非常有道理：有啥别有病，没啥别没钱呀。回家之后按部就班地吃药，半个月之后晨僵明显好转了，基本上感觉不到了，最明显的是我的脚不肿了，也不太疼了，可以穿半高跟的鞋子了，只要痛疼减轻，人的精神也就跟着变好了，我对战胜疾病有了坚定的信心。期待着病情一天天地好转。

索拉 · 发表于 2010-4-19 20:53:28

一个月的之后我在当地的医院做了化验，结果如下。时间是2009年9月20日。

   类风湿因子（RF）：107。比之前6月7日化验的结果（170）有所下降了。
   抗链“O”（ASO）：182。正常。
   C—反应蛋白（CRP）：5.72。
血沉：102。
教援继续劝我用生物制剂，我说我现在吃药控制的挺好的，再说我真的用不起，我感觉我不用类克，她对我的态度就不太友好，因为每次复诊号是30元，我和她说不了两分钟的话，然后就是开药，我很想把我的病情仔细地说给她听，但她好象每天接触的病人太多，也体会不到患者的那种惶恐不安，那种无助和乞求的心情，这医院挣钱真容易呀，医生两分钟，30元钱轻松拿下，再开些药，真的财源滚滚来啊。
继续吃着这些药，病情也控制的比较满意。还是一个月之后的化验单。

2009年10月18日在当地医院验的血。

类风湿因子（RF）：99。
抗链“O”（ASO）：201。
C—反应蛋白（CRP）：3.24。
血沉：94
谷丙转氨酶（ALT）：58.9    正常值是：9—52
谷酰转肽酶（GGT）：117.3 正常值是:12—43
总胆红素（TBIL）30.9       正常值是:3—22
球蛋白（GLO）34.10          正常值是：20—32
  肌酐（CREA）57                正常值是：62—106

10月27日去复诊，在医大一院又查了一遍血沉：53，CRP：0.89。血小板计数363，正常范围是101—320。
教援每次在我的复诊本上都写上“建议用生物制剂”，由于这次化验肝功有点异常，医生建议用点保肝药，于是加了肝乐，每天两次，两片/次。
   这时候，甲氨、妥抒、纷乐的副作开始发作，我开始脱发，起疹子，脸上也长了斑，虽然疼痛控制的挺好，但是这些副作用也很折磨我的，我想这样的心情只是康友之间才能够理解。

索拉 · 发表于 2010-4-19 20:56:02

有没有康友用药后肝功受损伤的？你们都是怎么用药的？用什么保肝药比较好呢？

likeming-34 · 发表于 2010-4-23 19:33:34

给你看病的不是教授是野兽。如果肝肾功能受到药物影响，可试用六味地黄丸。有时间请看一下我的电子病历或许对你有些帮助。

迎春花 · 发表于 2010-4-25 20:49:17

我也碰到相同的问题别说类克，益塞普也无法承受，等降价再用吧

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