很困惑 - 很想听听您们的看法!!!

KONGMING

重现开一个帖子, 把我想讲的内容都放在一起. 希望大家给我一些建议.

先讲讲我的经济状况:

我今年38, 老婆34, 家在深圳(工作也在深圳), 有老人和小孩(小儿5岁). 普通外企工薪阶层(老婆搞技术(8000元/月),我是中层管理(18000元/月)). 和大多数在深圳和其它大城市的普通工薪阶层一样, 靠工资吃饭.
有房, 有几十万的存款.
公司有保险, 自己也买了商业保险. 如果一切都平平安安, 一家人都可以过上很好的小康生活; 但是如果我失去了工作的能力(比如RA), 那一家人的日子就会变得很困难.


再讲讲我的病情:

一直以来，我的一切指标都正常（血象），就是核磁共振反应出来一个手指关节轻微变形，诊断为“不除外RA". 临床主要表现为小关节对称性，游走性，间断性疼痛 (应该是关节滑膜疼痛). 医生说即使是RA, 我的病情是很轻微的. 服用mtx半年，医生上个月让我把MTX停了. 上周本打算停的, 不过昨天犹豫了很久, 还是服用了. 因为偶尔关节还在痛 – 游走性的, 轻微的,可以忍受的痛(不用吃止痛药), 我想心理影响明显大过实际的病痛(有时侯感觉到好象肘关节, 膝关节也隐隐约约的酸痛).运动主要是打羽毛球,一周两次,也去公园运动一次.

我的困惑:

我和我太太一直以来都希望要多一个小孩。那如果我现在停药(3个月到半年), 一切顺利，明年宝宝就可以出生。我现在有几个问题很困惑,希望听听你们的看法(或者你们的分享):

1. 基于上面的病情描述, 我现在停药安全吗? 我想应该是可以的, 即使半年以后病情不好,需要用药,再用药也不迟.

2. 如果我积极用药,将来丧失工作能力的可能性有多大? 30%? 我很担心有一天我因为RA 失去工作能力,那两个小孩和一家人的重担就全部压在老婆肩上,这就太残忍了. 基于此,建议我们要多一个小孩吗?

非常感谢你们的分享! 也祝愿大家早日康复!

Kera

我觉得如果医生要你停药，可以考虑过下，医生应该会给你方案让你过度的，慢慢来，也不是说一下子就能全部停的。我目前来说已经在根据自己的情况慢慢停药了，甲氨目前停了2个星期，各方面来说还算比较稳定。至于以后的情况，我的观点是只要正规治疗按时服药控制，就应该能控制住病情，你也知道心理的重要性，不要给自己太大压力，明天的事谁知道呢，过好现在的每一天才重要，有些人今天好好的，明天就出意外不在了呢。。。做些未雨绸缪的准备就行了，比如现在可以为小孩打算买点教育、意外保险之类的。。。
至于要不要再要个孩子要看个人了，我也想要两个孩子，但我会首先考虑自己的经济能力以及对孩子能担当得起多大的责任。。。
呵呵。。。上面仅是我的个人观点。。具体看个人吧。。。愿你每天开开心心的。。。

春夏秋冬

LZ的情况是关节还在痛，我觉得还是应该继续服药，但不一定服MTX。运动是不是过量了？要知道羽毛球的运动量可能对RA来说是太大了的。个人认为还是等身体没症状了才停药。现在社会竞争激烈，身体跟不上那是一定要吃亏的 。个人意见，个人意见。

我是小菲

lz病不重，思想负担很重，呵呵~

你这种症状我建议你找个好中医调理下，再要孩子。多个孩子当然好，不过看你现在这么多担忧，精神方面的准备不算太好，也许是没做好心理准备吧。想想莫非定律，等你没了担忧就行动吧~

slmlovecj

我觉得你太焦虑了，想的太多了，这本身对病情就不好，应该放松心情，也要信任医生．．自己多注意养生，而且你并不能完全确定是，还不如服用些中药调理身体，不要劳累．．．．．．我觉得你是属于比较轻微的．我身边有一些ＲＡ患者只是手指略微变形，并不影响他们的生活．．．还是要心情愉快不要给自己太多压力的好

KONGMING

非常感谢楼上几位好心人的回复和关心! 我这周再去和医生沟通一下, 听听医生的建议!

紫罗兰

听听医生的建议总是没错的。

承州

KONGMING， 你好！
我也是深圳的， 请问你是在哪个医院就诊？

我也说说我的情况， 希望看到的朋友能够提点意见。
小时候就时会出现膝关节胀的情况， 印象中在很小就有过，7,8岁吧， 膝关节胀痛睡不着觉， 初一也出现过一次， 不过都是过一个晚上就没事了。 再后来好几年都没有再出现过。
2004年大二上学期一次打篮球后， 膝关节痛的厉害， 插了点红花油就好了， 一周后再打篮球也出现同样的情况。 此后就很少打篮球。 我从大一到大二上学期这个时候一直有去健身房健身的习惯， 大概也是在大二上学期， 有几次健身后发现胸和背部肌肉痛的厉害， 不是以前那种正常的酸痛， 而是另外一种痛法，后来连续几次都出现这样的情况， 于是就再也没有去健身了。 至此， 以前的运动习惯都没有了， 变成了一个完全不运动的人。
然后再05年7月， 大二暑假的时候， 天津的天气很闷热， 有一天躺在床上突然右手肘关节痛， 第二天就发展到很多大关节痛， 回到家老家时双膝、双踝、手腕、肘关节都痛， 具体记不清了， 回家跟家里人说了， 当时家里人没有重视， 以为是普通的和老年人一样的风湿痛， 刚好那个时候我姑给了家里一些药酒， 就是给关节痛的人喝的， 为了不让父母太担心， 就没有说要去医院， 喝了一段时间那个药酒， 应该也有所减轻， 具体记不清楚了。 开学回到学校后关节还是痛， 于是就去天津总医院挂了一个号， 当时就化验了三个指标， 血沉， 类风湿因子， 抗O， 均正常， 那个医生说没有问题， 连药都没有开。 但关节痛到现在都一直没有停过， 不过有时候只是很轻微的疼痛， 可以忍受。
07年参加工作到深圳， 有时会痛到很厉害， 去小医院看， 也是做了以上的三项检查， 同样以没有问题不了了之。 不过关节虽然痛， 到现在关节都从来没有肿过。
09年12月份以来， 由于几次的印度出差， 加上回来后生活没有节制， 身体变虚弱不少， 关节痛比以前更厉害， 才开始考虑在网上搜索相关的资料及考虑去医院正规的治疗。

而且最近手指和脚趾小关节开始痛， 且感觉手指活动不灵活， 睡觉姿势不对时早上有轻度晨僵， 不过活动下就好了。
去医院检查，
血沉：4 参考：0-20
抗o: 252 参考0-250。 略高， 医生说正常。
类风湿因子： 13 参考0-20
其他抗角质蛋白， 抗核， 等均为阴性。
有一项GPI（葡萄糖6异构酶..）0.22（阳性） 参考0-0.2。

以上检查结果， 看过三个医生，
南山医院疼痛科： 医生说是类风湿早期。
市中医院： 医生说是风湿性关节痛，不能说是类风湿。
北大医院： 不能说是类风湿，且不能按类风湿来治疗。

但我现在症状明显， 有手指和脚趾对称性小关节痛及手指轻度晨僵。 很担心是类风湿早期， 请大家提提意见！！ 谢谢！！！

穿越

可以跟医生商量停药的事,你的病情很轻,应该没问题的,况且很多药也不影响生育,你贡献的只是一个JZ而已.
说到对未来的担心,我想只要积极治疗,不会到丧失工作能力的那天吧.
如果有,先死的那个肯定是我,因为我一比你严重,二没你有钱~

KONGMING

KONGMING， 你好！
我也是深圳的， 请问你是在哪个医院就诊？

我也说说我的情况， 希望看到的朋友能够提点意见。
小时候就时会出现膝关节胀的情况， 印象中在很小就有过，7,8岁吧， 膝关节胀痛睡不着觉， 初一也 ...
承州 发表于 2010-5-24 18:16

我去过北大医院3次, 和市二院两次, 医生都没有真正用药. 但是我的关节痛一直没有停止, 后来去了 福田人民医院香蜜湖分院 (在招商大厦背后)看的.