几番花开又花落----花开花落的病例

花未开花将落 · 发表于 2010-6-21 21:53:40

今天去仁济了，下午去的，还好人不多，挂了一个普通门诊看的也很顺利。仁济真的是越来越仁德了，真的又仁德又技艺高当之无愧。从挂号收费抽血验血到医生，我想全部都给他们满分。也许世博吧，让我感受上海越来越温情了。
   作为一个类风湿病人，在7年的积极治疗中让我彻底死心了，对类风湿彻底投降了，它是不可战胜的。7年的治疗成果如下：
   血沉       64                CRP    33             谷丙转氨酶       3
   还有张血单就不想记录了，血细胞分析有上有下，医生没说什么。
   7年的积极治疗，十多万下去，就这样的结果。太惨了。吃mtx停经，吃爱若华血压高，医生说太倒霉了。幸好他没说我好可怜，我会落泪的。我说右肘关节已肿十个月了，在我的积极参与下他把强的松加上了，另外又配了降压药。血压150/9。爱若华还是一天一粒，纷乐一天两片。他说考虑我的经济承受，建议换用氯喹。我说算了，还是坚持用半年再说。感谢我们好心的医生。
   开好药出来去找鲍教授，问他的助理，说开会去了。我说想报名参加鲍春德类风湿病人的一个免费治疗的公益活动。让我下次来找。小姐很温柔礼貌，我心里美美的，也许他会给咱免费免疫抑制剂，益赛普，我好想试一试它。

382222536 · 发表于 2010-6-23 22:34:49

用了这么多的钱了，看来这病挺费钱，哎，俺这没钱人不知道怎么办才好了。愿我们如愿以偿吧！

迎春花 · 发表于 2010-6-23 23:20:49

是啊又花钱又受罪

天若有情天亦老 · 发表于 2010-6-27 16:15:03

漫长的7年都没有战胜RA，唉。我只一年的治疗费就花掉了13万元，昨天医生向我推荐益赛普，450一支，一疗程下来需要万元，而且不在医保范围内。我无力承担如此高昂的药费，望而生畏。

糊糊 · 发表于 2010-6-27 17:41:56

提起钱就悲哀了，家里都跟着拖累了，双重痛苦，慢慢来，我也真怕有一天没钱买药的，想想都害怕，自从得了这个病没有一天是开心的

花未开花将落 · 发表于 2010-6-29 11:00:09

时间拉回到2007年，经过3年的持续治疗，我已经看不出是一个类风湿病人了，走路几乎是健步如飞。我本来就是风风火火的一个人，初中的时候还参加过学校的马拉松呢，走起路来很多人都要落在后面的。2007年中国的股市处在超级大牛市中，红红火火，每天一睁开眼就会好心情，钱啊又变多了！那时还碰上了刚从德国回来的他，看起来很有绅士风度的一个男人，我也在半信半疑中恋爱了。在这样的好状态下，身上哪还有病魔的影子！
朋友的告诉我你要看中医，类风湿第一块牌子是沈丕安，就这样我走进了上海市中医院，在石门路，离我家也很近。去了第一件事是抽血，拿了半月的中草药回家。2周后结果出来了结果如下：（2007-12-24）
   类风湿因子结果  25.4    参考值 <30       IU/ML
      血清c反应蛋白    1.00                   <8       mg/L
      血清C3                0.80             0.79~1.52 g/L
      血清C4                0.18             0.16~0.38
      免疫球蛋白G       14.40             7.51~15.60
      免疫球蛋白A          3.37             0.82~4.53
      免疫球蛋白M          2.27             0.46~3.04
      抗双链DNA          100                10.00~100
      抗ccp抗体       >800             <25       RU/ML
   其它的什么荧光法印迹法结果均为阴性
半月之后我拿好结果再次就诊。沈老先生推了推老花眼镜，瞟了瞟报告单，说看不出我有什么问题，好停药了。为了巩固成果，我又拿了半月的中草药回家。那段时间股市天天涨，我的情绪也是高涨的，好像每天都在中五百万那么开心。只是在夜深人静的时候，一个人静下心来感觉小腿部有那么如麻雀蛋大小轻微的疼痛点。每天都是那么快活，还装模做样的和一个不爱也不反感的上海人谈恋爱。经过了这场劫难，我急急地想找老公了，半夜痛醒，自己却起不了床也站不稳脚，连药都拿不到手，这比病魔还要刺痛着我的心灵。病好后第一要紧事便是嫁人。我只要嫁一个不讨厌的男人就够了，经济上他是独立的不给我压力就行了，上海人总归是有房子的嘛，小点就小点吧也无所谓。就这样我把自己打上五折，天天晚上和一个不喜欢的男人喝咖啡聊天，还装出很喜欢听他说话。咱类风湿真苦还要出卖精神啊。

花未开花将落 · 发表于 2010-6-29 11:36:28

好景不长，2008年5月感觉疼痛点在扩大，由一个变两个了。我立马找到原来的中医，又吃起中药来了。6月两条腿也越来越疼，已经要一拐一拐走路了，朋友戏称我的病怎么跟股市同步，牛没多久就又熊市了。中药吃下去一个月两个月，一点作用也看不到。接下来越来越严重了，几乎不能出门与床相伴了。那个声称有一口气都会照顾我的上海男人也不来了。跟我关系不太好的上海同事戏谑我，你那个XXX断气了？我脸上是浅浅的笑，心里是苦苦的。7月底当我再次来到仁济，顾越英请我坐下，我说不好做，坐了站不起来啊。让我万分意外的是教授站起来了，站着为我听心听肺做检查。当她说你怎么病得这么严重了才来？我感到好冤枉，不是在看名医沈丕安吗。顾教授说这个老东西懂也不懂，你的抗双连DNA100，这么高，怎么叫没事啊？吃什么中药啊！

luzi · 发表于 2010-6-29 16:46:07

期待楼主继续

花未开花将落 · 发表于 2010-7-12 09:05:50

接下来在仁济接受2号专家顾越英的正规治疗，全面检查,此时已经是有四年病史了。
2008-8-11各种报告如下：
双足正位影像诊断报告：
影像学表现：双足平片所见骨皮质连接，骨密度未见明显异常，未见明显骨质增生及骨质破坏，关节面光滑，关节间隙未见明显狭窄。软组织未见明显肿胀。
   影像学诊断：双足平片所见骨未见明显异常。
双手正位  影像学表现：双手正位所见诸骨骨皮质连续，骨密度未见明显降低，双侧部分腕骨似见小囊样透亮影，左侧为著，双侧腕骨间隙未见明显异常；诸掌指•指尖关节面光整，双手近节指关节间隙略变窄，余关节间隙无明显异常改变，双腕•双手近节指间关节软组织肿胀。
影像学诊断：双侧部分腕骨可疑小囊样骨质破坏，双手近节指间关节间隙略变窄，双腕•双手近节指间关节软组织肿胀。
胸部正位  影像学诊断：两肺未见明显活动性病变。
骶髂关节CT平扫:双侧骶髂关节在位，诸骨骨皮质连续，关节面欠光整，关节面下未见明显异常骨质改变，关节间隙无明显狭窄，周围软组织未见明显异常。
影像学诊断：双侧骶髂关节面欠光整
彩色多普勒超声心动图检查报告未见明显异常
抗ccp检测                      结果    8.32       参考值<0.95
   葡萄糖6磷酸异构酶GPI                            3.58                <0.33
   总补体活性CH50                                  54.44                23--50
   C1抑制剂                               0.41             0.18--0.39
   C反应蛋白CRP                                     85.50                0--8
   补体C3                                              1.09                0.8--1.8
   补体C4                                              0.17                0.1--0.40
   dsDNA                                              7.877                0--7.0
   自身抗体检测报告就不作记录了，估计没什么意义
顾教授给我开药如下：爱若华一天一粒
                     纷乐一天两次  一次一粒
                     强的松一天两次，一次两粒
                     西乐葆一天两次，一次一粒
   两个月后再次复诊，复查，血沉降到了37。但是自我感觉还是不太好，脚还是肿痛。
   爱若华引起血压升高，增加了硝苯地平片，一天两次，每次一粒。其它照旧服用。
   有一次在仁济排队就诊，一位老类风湿病人告诉我，湖北洪湖有类风湿医院，那个药酒喝了管用。并且她还带回上海检测过，没有激素。就这样，没等来药物的治疗效果，在坚持四个月的正规治疗后，失望了，又开始了积极地四处奔走。2009年2月奔赴湖北洪湖了，喝上了洪湖的雷公藤药酒。一个礼拜之后就有感觉在好转，半个月之后已经可以连蹦蹦跳跳下楼了。心中无限欣喜。

暖暖的心情 · 发表于 2010-7-13 16:10:49

不知道该不该叫姐姐，看了你写的。
发现你是一个乐观又坚强的人~
祝福你~希望你一直坚强又快乐[hua]

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