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本帖最后由 可卿 于 2010-8-5 06:48 编辑
大家好，我是这个论坛的老板油了，很久没上来，不知道是否还有记得我的故人。。。当年在这里得到过很多朋友的支持和关心，伴我和我女儿走过了最艰难的治疗反复期，真的非常感谢大家，今天专门上来汇报一下近况，给大家打打气！[shuang]
我女儿当年是幼年类风湿的全身型，也就是那种高烧起病，反复高烧不退，逐渐出现关节症状的类型，治疗的过程曲折反复，从最普通的消炎止疼类型，到免疫抑制剂，激素，环孢素等等，一直到最后的生物制剂，都使用过，并且交叉使用，反反复复过，中间经历了发烧不能控制，关节严重疼痛，甚至mas高危的各个让人沮丧的历程，但最后，那句超俗的名言怎么说来着的？嘿嘿，“过程是曲折的，前途是光明的，结果是辉煌的”， 哦耶~~~~~[ganbei]
我女儿去年圣诞节前已经完全停药，到目前为止，没有任何反复，没有任何后遗症，没有任何实质性关节损伤，今年6月起，已经进入免复查期，换句话说，她现在已经是一个完全康复的正常孩子了，和普通孩子一样，可以没有限制地做任何喜欢的事情，事实上，她在学习网球和滑雪，已经小有级别了。所以，坛子里jra的孩子父母们，一定要有信心，要有勇气，因为，医学是不断发展的，前途只会是越来越光明的，在最困难的时候，一定要告诉自己，这个困难是暂时的，路再难，也要坚定的走下去~~~
有关我知道的最新的幼年类风湿的研究进展是，貌似巴黎和这个genova的顶级研究中心正在联手，打算重新分型jra，其中个别类型将成为可完全治愈的类型，这是去年年底genova医院联系我们，征求父母血液做基因研究的志愿者，我和我老公应征去研究中心时，中心的那个叫什么，貌似主任？总之就是研究中心的某个负责这项研究的家伙对我们介绍的。
欧~~~我家老2醒了，自由支配时间结束，爬走~~~郁闷的，连个留的人都没有，哈哈~~[leifeng] |
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狗仔卡
发表于 2010-8-5 06:10:29
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千斤顶
发表于 2010-8-5 08:46:03