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[生活] 很庆幸我在23岁的时候发现了这个论坛··我已得病13年,很多困惑

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发表于 2010-8-18 15:34:03 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
刚刚挂完上海仁济医院鲍春德医生的号,
现在看病太难了,挂个专家号,全家的预约电话打烂,足足两个星期才运气好打进去预约到了···光挂号费就258,上次排队N久看病5分钟就开好药出来了

在网上逛着无意发现了爱康···感叹我为什么不早点来··原来我还有这么多不认识自己病的地方···

    看了很多病友的日志,看的我很感动很想哭,我10岁就生病,12,13岁手脚就变形了,因为看错了医院,据我妈说短短一年时间,手脚就变形了,那时候根本不知道怎么看。父母千方百计的找偏方全国各地看,天天打针吃药,吃偏方,自己这不能干那跟别人不一样,自己还小不懂,同学们的嘲笑,说你一身药味说你怎么的。觉得世界不公平,闹自杀,父母流着泪对着我哭···太多过去的经历··

    索性上天眷顾,我变形的关节再积极撒网搬的治疗中控制住了,虽然那时候病情反反复复,但到高中毕业时,我奇迹般的治好了,就这样一直类风湿因子很正常的过了5年,到现在,我也是就两个腕关节,右脚脚踝变形了,关节缝变窄。

    可是今年。可能是来上海定居了。上海又太潮湿,我的脚又开始疼痛肿起来,一查,又复发了··这才又到处求医问药···因为从小是妈妈带着看,自己又出去年少无知爱漂亮的年纪··基本没有深入的了解自己的病,都是妈妈管,现在大了,轮到自己去给自己看病了,我才发现我的无知,我甚至才知道RA是什么。才更感谢妈妈一遍一遍告诉我吃什么,注意保暖··

    可是妈妈也没关注这个病很多年了···很多的发展我们都不知道···所以我现在很有多疑问····各位前辈能否为我解答一下···

     1,我为什么从来没痛过小关节,都是大关节,踝关节,手腕,膝关节。(被怀疑是强住,查了指标不是)

      2,我的脚踝能做滑漠那个手术吗?已经变形粘连,活动范围小,(我才23岁,却从来穿不上高跟鞋··)

      3,我有否可能是干燥症,因为我很容易口干舌燥····


  说话比较乱···确实心情激动····往大家见谅
发表于 2010-8-18 15:56:45 | 显示全部楼层
[hua]帮你顶一下。。这些问题我不懂,没办法回答。。帮你呼唤下宝宝。。。
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 楼主| 发表于 2010-8-18 15:59:18 | 显示全部楼层
谢谢~~呼唤呼唤~~
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发表于 2010-8-18 16:39:01 | 显示全部楼层
欢迎旧病人新康友[hua]
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发表于 2010-8-18 16:40:26 | 显示全部楼层
咱俩年纪相仿,而且我也是大关节痛,小关节很好,但是已经确诊TRA,这病就是多种多样的!关于脚踝滑膜的事情我不知道了,让宝宝来解答吧!
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 楼主| 发表于 2010-8-18 17:14:16 | 显示全部楼层
咱俩年纪相仿,而且我也是大关节痛,小关节很好,但是已经确诊TRA,这病就是多种多样的!关于脚踝滑膜的事情我不知道了,让宝宝来解答吧!
LFSHZ 发表于 2010-8-18 16:40

弱智的问问···TRA和RA一样也是指类风湿关节炎么
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发表于 2010-8-18 17:54:00 | 显示全部楼层
抱抱。。。抱抱。。。
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发表于 2010-8-18 18:01:49 | 显示全部楼层
帮顶一下[guai]
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 楼主| 发表于 2010-8-18 18:11:40 | 显示全部楼层
[tianshi][tianshi][tianshi]
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发表于 2010-8-18 18:34:58 | 显示全部楼层
欢迎新康友[hua]
幼年型类风湿(JRA)大多侵犯大关节,如膝、踝、腕等,一般预后良好,只要保养得当,还有自愈的可能。楼主的复发大概有多种原因,在关节症状控制良好没有表现时也要注意定期检测指标,并适当有锻炼身体增强机体抗病能力。
仁济医院的确不错,只是号太难挂了!我选择的是光华医院。
脚踝的问题做一个核磁共振可以清楚了解软骨受损、骨质破坏、间隙融合等问题,以定治疗方案。踝关节功能受限,主要表现在背伸跖屈方面。如累及距跟关节,则内、外翻运动减少或消失。跛行与疼痛、畸形程度成正比。
滑膜切除术是常用的方法,切口可在踝关节外侧,围绕外踝做弧形切口 以便同时切除关节前方和后方的滑膜组织,并能对整个踝关节的软骨面及其边缘骨板进行探查,防止遗漏小的隐匿病灶。对非功能位强直引起踝关节畸形及足部畸形,应进行截骨矫形术。具体是否适用那种手术干预还是得专科医生做全面评估。
怀疑是否有干燥综合症,得去医院做针对性的检查。如:相关抗体检测、泪液流率、角膜染色、唾液流率、腮腺造影等。
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