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[生活] 新康友,来说说我的情况,大家一起努力。

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发表于 2011-1-7 11:43:58 | 显示全部楼层 |阅读模式
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本帖最后由 蒙奇奇 于 2011-1-7 17:04 编辑

      我今年20刚出头,得ra两年时间了。09年初得病,一开始结素试验阳性,吃了3个月抗痨药,然后才开始吃治ra的药。从6月吃到09年底都在变好,但又没有特别好,还是吃好几种免疫制剂,只是不用吃止疼的。主要就是右膝盖肿痛,走不了太多,右手无名指有点点变形。09年夏天发现腿上有几个皮癣,也吃药也抹了点药,不知道怎么的就变得不像牛皮癣了,只是还是有些深色的斑点。医院又改成了什么银屑病关节炎。(医院看病的人多,大夫看病飞快,和大夫又不认识,人家又看你是个“小女孩”,说不了几句话就被赶出来,也不给好好分析分析到底是什么情况。哎,对于这个,我已经很淡定了。)。可是从2010年过了年以后春天有点小小的反复,然后又是毕业,可能有点累着了,6月底的时候离开了学校,也就没有继续再在原来的医院看下去。之后几个月没有很系统的吃西药,就变厉害了,中药也吃了两个月,不过没什么效果,可能是因为处于活动期所以中药不管用吧。10年9月底才联系好一家新的医院,诊断为ra和银屑病关节炎(我才明白,原来两个病是完全不同的)住院了20天,恢复的不错,吃甲氨蝶呤,帕夫林,来氟米特,柳氮磺吡啶和止疼的。右膝盖关节腔还打了两针,就不肿痛了,之前一直肿痛。(这个医院的大夫,还让我打生物制剂,考虑了一个星期,最后还是觉得这个太新,怕有副作用,没打。再说,要真开始打了停不下来怎么办,那么多钱也不是小数目啊、)可是11月份因为一些原因又一次累着了,有一点点反复。现在还好,膝盖有点感觉,不过手指比以前任何时候都厉害。正在努力的恢复中,争取这次好好恢复,希望能控制住。
     

     经历了这么两年,我感觉我已经“久病成医”了,基本上摸清了自己的情况,该怎么治。其实,很内疚自己一直没有完完全全的彻底休养好好恢复,总是有点反复。也很无奈,得病了没有个懂的人可以指导自己,走了不少弯路,所以希望新病友好好注意,少走弯路。 偶尔也心情不好,觉得对不起太多人对不起自己,也有时乱想自己嫁不出去了,呵呵。不过,已经对自己的情况比较了解,告诉自己要坚强,告诉自己一定坚持,就算未来的路再难走,也要努力,争取早日重获自由。
     

     还有我在网上看到的一个癌症患者的话,觉得说的很有道理。“健康与生病区别:1.健时自满,觉得自己很牛,看人看事诸多不顺眼,爱挑刺忿忿不平;病时自省,感受别人关心,唤醒宽容之心,爱别人是幸福 2.健时自残,喝酒熬夜那叫生活有品质;病时自爱,按时坐息回归生命本质;3.健时自贪,家事业钱官位少一样都亏,顾此失彼不知所以。病时自知,过好现在知足常乐。 ”  
   

     我们是遇到了很大的困难,但是我们不是一定就离幸福更远了。我感觉自己之前年纪也小,还没有懂得发现幸福(正是因为这个有时也觉得自己挺惨的,还没来得及遇见幸福,就遇到这么大的困难)。但是,经历了这些,变得更会发现幸福,珍惜幸福了,生活中的一点开心的小事就会觉得很幸福。所以,希望每个病友都能坦然勇敢面对,都能幸福。我们一起加油!
   

     最后,欢迎大家踊跃回复。[ok]
发表于 2011-1-7 11:46:55 | 显示全部楼层
佩服你,小小年纪有如此深刻之人生体会,实属聪明人矣。送花花。[hua][hua]
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发表于 2011-1-7 11:53:49 | 显示全部楼层
MM,银屑病关节炎是怎么一回事?与RA有什么区别?我发现我吃药几个月来,脚上和腿上也出现了皮癣,我小时候也长过,不知道我这RA与这个有没有关系,打算下周看医生时,让医生看看的.
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发表于 2011-1-7 13:23:00 | 显示全部楼层
看来LZ也研究过蛮多的
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发表于 2011-1-7 14:42:47 | 显示全部楼层
[hua][hua]
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发表于 2011-1-7 14:46:10 | 显示全部楼层
[hua][hua]
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 楼主| 发表于 2011-1-7 16:27:55 | 显示全部楼层
2# 苦竹秋月
嘿嘿,没办法啊,命运这么不公平,自己再不坚强,实在对不起自己呀~
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 楼主| 发表于 2011-1-7 16:31:30 | 显示全部楼层
3# 飘飘
好像是出现了皮癣就一定是银屑病关节炎吧,记得医生以前好像说过。我本来也不懂,刚开始大夫问我有没有皮癣,我说没有。后来长了皮癣之后我也不知道那是什么,又记起大夫以前问过我皮癣的事。再去医院我就和大夫说了。你还是问大夫吧,这个应该算是个重要线索吧。有任何新的问题一定要和大夫反应哦。
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 楼主| 发表于 2011-1-7 16:32:34 | 显示全部楼层
4# 紫罗兰
对啊,不停地纠结,等纠结的差不多了,也就坦然了,长大了,明白了。
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发表于 2011-1-7 17:30:16 | 显示全部楼层
8# 蒙奇奇
银屑病关节炎比RA还严重些?
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