CHENYJX的电子病历

chenyjx

                             我的电子病历

性别：女
: c% x" p2 O9 t& W3 O+ f- J0 A" o; s年龄：56岁
体型：未变形
& }! @; ]: Y: n# n5 \( I7 i锻炼：发病前在锻炼，目前只室内手臂腿部活动
家族遗传：无
9 O1 k0 m; p# H生活习惯：发病前生活不是很有规律，因长期睡眠不好，晚上经常是深夜一两点才睡。性子特别急，一件事若没做完哪怕通宵不睡也要做完。
+ u( H# y% `; x" k发病原因：不清楚（但腰椎，颈椎间盘突出病史有十多年，严重时不能走路。曾肩关节，胯关节等多处疼痛）
, k9 R6 B8 `4 z8 X- W# g起病时间：2009年12月初
6 M$ v. j0 {9 U5 \3 R2 O确认依据：经宁波一院风湿免疫科确认为类风关继发干燥综合症
' }% X6 f3 }4 r6 U3 h治疗过程：宁波三甲医院的风湿免疫科全看过，到上海仁济医院看过
其他疾病：高血压，高血脂
- y! \! k  ]' _# b2 N现在情况：多关节疼痛
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第一阶段：发病初期（09年12至01年3月）
1 E5 {4 X5 }! W4 a    本人有腰椎，颈椎间盘突出病史有十多年，曾肩关节，胯关节等多处疼痛。09年初起，曾脚部，肋骨，胯部等部位疼痛，疼得历害时晚间无法入睡，去医院看过当时只看的骨科，也拍过CT片，没查出问题，也就没当回事，因我这人从小到大，不是头痛头晕就是这痛那痛的，只要不是很严重一般我都能忍的。到09年12月3号吃过晚饭，我感觉右手有点痛也没当回事，可不到两小时手背就肿起一个包，且越痛越历害了，一晚上手背肿得象面包一样，手指肿得象萝卜，剧痛！从不吃止痛药的我一晚上吃了三次，疼痛一点也没减轻，好不容易到天亮，就赶紧去宁波三院挂了骨科专家号，做了化验，当时化验结果只有C反应蛋白有点偏高，其他都正常。开了消炎止痛药，吃了几天一周后肿消了也基本不疼了，心想这下没事了。到2010年1月15日，我去锻炼身体，当时走路就觉得右腿膝盖疼，等回到家坐下就站不起来了，又是一晚的剧痛！想用电暖袋暖暖会好些，不曾想烫了一个大水泡我都没一点感觉！好不容易盼到了天亮，又去三院挂了骨科（当时真不知看什么科啊，只想可能是骨膜炎之类的）。这次遇到了好大夫他看了我肿胀的膝关节，介绍我去找了另一个大夫， 这位大夫听了我对病情的讲述，让我去看风湿免疫科并说宁波一院风湿科看的好。我们马上就驱车赶往一院。做了风湿全套，当时化验结果：
     抗核抗体（ANA）阳性1：320
3 r& @) E' P$ `# R     抗SSA抗体阳性
     抗SSB抗体阳性
  N: C/ a( w( j3 q2 H% B     抗RO-52抗体阳性
1 I# D1 T2 x; |6 z4 H; A. |      B27  弱阳
其他结果均正常。根据以上指标大夫确认为干燥综合症，怀疑强直。开了柳淡，帕夫林。（服用一周后尿血，还以为是尿路感染，后来才知是柳淡的副作用，从此不敢再服）

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第二阶段：确诊类风关（01年3年至5月）
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) ?3 X. [; v3 C, p- i; x; x9 U! z到二月底三月初脚腕脚掌左脚指及双手腕手指肿痛，3月4号又做了一个风湿全套，化验结果还是以上四项不正常，白细胞3200其他还有七八项不正常，但至此类风湿因子都是正常的，血沉31（这是第一次血沉不正常）。这期间我看的是宁波最有名的风湿科专家，她确诊我是类风关合并干燥综合症，开始给我服用醋酸泼尼松6粒/天（30MG）帕夫林，升白胶囊等。因我知道激素的副作用大且治标不治本，我不想服用。这时我已对这病有了个大概的了解，心想这慢性病急也没作的，中西医治疗可能效果会好点且副作用也会小些。当天就去了宁波中医院风湿科，开始中药西药一起治疗。可6粒/天激素的副作用实在太大了，我本来就有高血压，这下可好，血压居高不下高压150-170，低压110-120，吃降压药也没用。更可怕的是整晚不能入眠。大夫把激素调整到4粒/天，可还是无法入睡，超痛苦啊！风湿科中医大夫没法了，让我把血压去调好了再来她这看，（其间也给用了许多中药调整睡眠，可都没用）我只好去找专家治疗睡眠，又是中药西药一个多月才好点，一晚能睡三四个小时就很好了。
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第三阶段：病情加重（01年5月至11月）
) C0 X' F/ A6 N: A    至五月初关节肿痛加重，双肩，双手掌，手指手腕，双膝，双脚掌，脚后跟，锁骨，颌骨均疼痛，连吃饭也张不开嘴，手拿不了筷子，早上起床脚无法落地。大夫建议住院治疗。到5月18号住进宁波中医院，没承想住院后病情更重了，手肿的象馒头，双膝无法下蹲，扶他林用到最大量一点也止不了痛，中药西药吃着，点滴打着肿痛依旧。至5月底开始服用mtx，住了二十多天病情一点也没控制住，越来越来重，最严重的时候无法下地，自己无法穿衣脱衣，无法洗脸刷牙。真是痛苦至极。5月20日化验类风湿因子65.1，CCP180.6，看来类风关是定了。后来大夫提出让我转院。6月17号我去上海仁济医院看了胡大伟的门诊，他说诊断是对的，类风关继发干燥综合症，给加了药MTX5粒/周，爱诺华2粒/天。当时他说若疗效不好只能用生物制剂（这之前大夫都建议我用生物制剂）。用药后病情一直没有得到控制，肿痛依旧。后来MTX加到6粒/周，爱诺华用了半个月双眼视力模糊，大夫让停了。本来让用氢氯喹可我有眼底黄斑不能用。9月下旬又加了雷公藤开始3粒/天，后来加到6粒/天，这药倒是有效果，吃了一个多星期肿痛就好多了。可还是时好时坏，期间一直用止痛药，换了好多种可效果都不是太好，大夫都纳闷了，止痛药怎么对你不管用？扶他林服15MG一点用都没有，外用的云南白药喷济，扶他林药膏，女婿还专门去香港买的强力止痛膏药都无法止痛，每天被肿痛折磨着真是痛不欲生，死的心都有。就这样维持到11月。
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5 x1 R7 d* I2 O0 Y+ `8 e# k+ R9 B  第四阶段：目前治疗情况
    大夫一直建议用生物制剂，说我属难治的。宁波几家三甲医院风湿科的专家我几乎都看过了，都建议用生物制剂。我是想试试其他药是否有效，如实在不行再用也不晚。再说生物制剂也不是万能的，如效果不好不是钱白花了吗。但一年多的治疗该吃的药也吃了，罪也受了，还是肿痛依旧。万般无奈之下只有选择用生物制剂一条路了。11月22日开始打YSP感觉疗效还是不错，虽不象有些病友那样一针见效，但肿痛确实轻多了，目前的痛对我来说真不算什么，正当我享受着久违的轻松时，化验指标给了我重重的一击！淋巴细胞百分比升高53白细胞3200，大夫让停打YSP，说是因病毒性感冒引起的，可吃了近十天的感冒药也不见好，一周内化验了三次都不正常，这才打了一个半月，刚有点疗效，真是郁闷啊。
2 m7 w6 q# V/ q" X5 ~, R    今天去看医生因白细胞低又让停服MTX，雷公藤减量，停了一个星期的YSP，手关节痛开始加重，我真担心这发作起来可怎么办啊。真是被肿痛折磨怕了。其实YSP对我还是有效的，在打YSP前化验结果：类风湿因子180.7，CCP180.1，血沉41（血沉一直都在35-50之间，最高67）。打了一个月YSP后血沉降至10了，其他未做化验。

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大人物

楼主好像误将几个10年写成了01年，还有个月写成了年。。。。
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& ?! i& w' T4 R& I祝越来越好～～

chenyjx

谢谢大人物。没认真检查不好意思了。[han]

李十月

病情有些屈折，坚定信心，一切会好起来的。[ok]

大人物

不客气。24小时还是48小时内可以修改的，您可以点主帖下方的“编辑”来进行修改。

南飞的雁

其实楼主算不错的，没走弯路。看到好多病友走了不少弯路。蛮遗憾的。

chenyjx

谢谢大人物，可已不能改了，遗憾啊！

chenyjx

6# elkcin 虽没走弯路，可我“种奖了”属难治的，且吃药疗效不好，一直控制不了病情，没办法只有用YSP，可打了一个半月淋巴细胞指标高了，白细胞低了，不能打了，连MTX也停了。郁闷啊！祝你越来越好啊！

chenyjx

4# 李十月 谢谢你的鼓励，让我们共同努力和病魔抗争。祝你快乐！

宅姨

刚刚看到呀，快乐朋友！这算我们的暗号吧？
) D# e. W# Z6 r1 M) `! {感觉起病比较“凶猛”，来势汹汹，但是我似乎听大夫说过，起病快的相比起病缓慢的，反而容易控制，你别急，我简单分析下。首先血沉，本来也不高，我最高到108，而且你刚用YSP，就正常了，说明控制比较容易，我都用4个多月了，还没正常呢。第二，你还是算刚发病阶段，一定要坚定信心，这个阶段，用药相对效果好。
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% [; Y; W: o, q' S+ P$ q至于YSP，即使不能用了，还可以考虑其它的生物制剂，一定能控制好的。