10年了，很累~

我是小菲

时间过得真快，已经步入2011，记得2001年的春节刚过，正月里儿子就住进了医院，确诊为幼年类风湿后，用上了激素+非甾体药，马上控制住症状，7、8天就结束战斗出院了。出院时俨然一个健康的孩子，不发烧、没有关节肿胀。没想到第二年（02年）的春天就复发了，而且治疗也不是很顺利，折腾到年底发烧和关节症状还没有完全控制住（晨僵），后来听从北京的治疗方案，加上mtx+爱，慢慢才平息下来，没有留下关节肿胀、变形。04年春天药还没停完呢，再次复发；减药方案在04~07年进行的很顺利，但是接下来07年春天又复发了，一下又回到解放前，药物加量、加种类，09年1月、10年4月还是复发，到09年复发时靠西药控制已经很难；2010年复发我坚持住没再选择“成熟的”西药治疗方案，庆幸的是绝望中碰到了一位能控制住发烧的中医。

看到这里，大家一定认为我儿子已经被RA折磨得遍体鳞伤，弱不经风了，可是并没有这样，虽然复发次数多，但是控制住后他的关节功能没有障碍，所以熟识的人也很奇怪，总是感慨：“你儿子看上去健康的很，不像有病啊？”这也和我在这里看到的其他网友的情况真的不太相同，但是目前我真的很累，已经没有奕奕妈那样的精神头，有那么多的问题，那么多的疑问，我仅剩的力气只能关心：“今天孩子还好吗？”康友赞我时，我其实觉得配不起，因为似乎自己已经没有力气再去应对未知的一切。

去年孩子病重时，我找到了同学给我推荐的一位佛家师傅，她还有些仙人的特性，我，一个纯唯物主义无神论者，在孩子能和这位师傅用我听不懂的话交流时，无语了。不过像同学跟我说的，咱该治病治病，其它的也不可完全不信。现在孩子又恢复到健康孩子的状态，虽然还在服用成药丸，但是精神和体力状态已经和去年春天时判若两人，那时候是数着日子过的，从一直躺着到能在床上靠着坐会、到可以下地走走、到可以坐在餐桌前吃饭、到大多时间可以不在床上、到可以走出家门、到一点点可以外出活动、到可以上学。。。。应该高兴现在，但是我却高兴不起来，总觉得生活已然不是我所向往的样子，老公执着地信佛吃素，孩子的明天不知会怎样。。。

感觉自己应该有点轻度抑郁，不想陷得太深不能自拔，所以写出来听听大家的劝，10年了也许我该有自己的生活了，不再生活在复发的恐惧中。。。

小宝

顶小非！
顶为了儿子的小非
顶为了儿子仍然坚强的小非

玉清心

多运动运动是不是好一点，就是能动多少就动多少，看了我心里很难受

LFSHZ

每次看到小非的文字，心里除了敬佩还有心疼，因为想想我的父母也是如此，我的复发恢复父母也是一次煎熬。但是还是要相信生活还是美好的。所有的坎坷都会过去。祝福你们一家。

bigtaro

看了复发的过程，我想问两个问题。
1。 从2001年治疗至今，是否有擅自停药的情况？
2。 在中医治疗之前，有没有尝试过偏方？

我是小菲

看了复发的过程，我想问两个问题。
1。 从2001年治疗至今，是否有擅自停药的情况？
2。 在中医治疗之前，有没有尝试过偏方？
bigtaro 发表于 2011-2-10 21:34

1. 从未，都是遵北京的医嘱；2. 没试过，太相信“组织”了~

木易cc

抱抱，我也13年了，我想到我的父母很心痛，很心酸！~~~[liulei]祝愿我们都好，一切都好！~[tianshi]

382222536

信心！信心！！……

大人物

顶无私奉献的母亲