幼儿型奕奕妈孩子的电子病历

奕奕妈

  ]8 {" _  |2 g9 R) C- ~" \5 ~    2010年3月中旬孩子一只眼睛莫明其妙地眨眼,当时问她有什么不适吗?她说有点痒我想有点炎症了,去药店配了点眼药水.眨眼睛的症状还是没多少改善.
' X3 l: o! [9 O( f! Q0 D  到了6月份的时候孩子跟我说她的左大拇指中间的关节处有点活动不适了,当时我想可能最近钢琴练的时间长了(8月要6级考试)我也没在意.之后孩子也没提起.7月放暑假了,孩子要求我陪她游泳.,我陪她游了一个多星期.
    7月30日同学约她去游泳,当时我告诫她不要去,私人的小型游泳池不卫生的,她不听劝一定要去没法子就只能带她们去了.到了游泳场,它是个室内地下室的游泳池.当时我用脚接触了下水,好冰冷啊!我就催着孩子快起来.她没听我的在哪里游了一个小时.
  回到家晚上10点多的时候孩子说腿痛,到12点多的时候痛的哭泣.第二天清晨急忙带她去了我们本市的一家医院.
  骨科医生当时诊断为一过性骻关节滑膜炎.验了血拍了片子.等结果一出来医生就确诊是这个病了.让我们住院治疗孩子发高烧6天.在医院住院间孩子共验了三次血(7月31日.8月1日.8月5日)
! t9 i% N5 q' t* W- H2 \    8月2日哪天护士长关切地跟我说你们家孩子有一个指标偏高(类风湿因子)你要去问一下医生的.我说医生天天来查房刚来过了怎么没跟我提起呢?之后我就到医生办公室找他咨询了.医生说我太过敏感了正常人还有偏高的呢?我不放心在我的再三要求下他让免疫科医生(这家医院唯一的一位医生)来给我们会诊.当时她检查了孩子的手和足说没事,要不再做个CT排除一下强直.我不放心托人找了另一家医院的免疫科主任,医生也是给我同样的答案.我想孩子从没说起过腰不舒服的情况我想强直应该是不会的.
! q' p& o4 j- J  这样在医院住了10天.一直躺在床上做皮肤牵引.医生交待回家还得做皮肤索引18天.就这样我女儿近躺了一个月.
回家没几天孩子的中指与掌部关节痛了手腕有时也会说有点痛.我当时想或许她在医院时大小便要拉哪个吊床可能伤筋了.给她贴膏药.
9 [2 B8 k) v) ]; f  这样到了9月1日开学了我每天搀扶着她到学校,上了几天学有一天孩子问我妈妈我的中指部怎么肿起来了我看过朋友的手都没有这样的情况的.我当时一看肿了好大的一粒.
) ?- Z9 s7 f2 O% h8 m! C1 d! B    9月5日我又去找上次给我们看病的医生.医生又说我这做妈妈的很敏感没什么事情的.只不过是腱鞘炎只要多休息少动会自然消肿的.这次我很着急.这么多的症状到底孩子是怎么了啊!我又等了一个星期看看是否能象医生所说的一样自然会消下去啊!可是过几天孩子又跟我说右手同一个地方也有点不舒服了.
我着急万分9月12日带她去浙二医院看了骨科.医生见意我到省人民医院免疫科就诊(浙二医院免疫科不看孩子的,只看成人)我急忙带着孩子来到省人民医院.看的是许显福许医生.当时已经晚了点做了化验当天取不到.要求我15号带上孩子直接来验血,下午取报告.
  也就是9月15日孩子被确诊为幼儿类风湿关节炎.听到这样的结果我哭泣不止,每天泪流满面.她是我唯一的孩子是我的命根子,从小到大都是我一手带大的,在她身上我投入了多少的心血.我不知该如何是好?每天无法面对这个事实.
    9月27日我带孩子到上海光华医院去看病.当时多么希望这家医院诊断出不是这个病啊.可是医生还是给了我同样的结果.医生要求每个月都要复查一次.
    2010月11月11日又到了孩子去复查的日子了.可就是哪天我敬爱的父亲去世了,老人家有高血压和高血脂.年轻时当过好几年兵所以身体一直很硬朗的.可是哪天下午去地里种油菜,就倒在地里了.等我哥找到他时已去世了.我连最后一面也没见到他就走了.父亲在去世之前得知孩子得了这个病一直在附近打听有没有治愈这个病的办法.我知道他很担心孩子.从小孩子就懂事听话,父亲不时地提醒我要好好把孩子培养成才.没想到快几年就要见分晓了孩子却得病而且得了这样的病.我知道他万分着急的.我是个不孝女让他老人家担心着急,我有罪啊!现在一想起我父亲我就泪如雨下.

奕奕妈

.确诊到现在也快5个多月了.用药情况是每周MTX3粒.第二天再服一粒叶酸.每天一粒羟氯喹.另加每次服柳氮一粒.从2010年12月起孩子一直感冒中间好了两个星期到现在还在感冒咳嗽.我一直在给她服中药治疗.是不是这些免疫药服了感冒很难好.也近感冒了两个月多.我可怜的孩子我都不知道该如何是好了.2011年1月11日去复查时我问医生这个病到孩子成人时能自愈吗?医生说三个孩子里面有一个孩子能够如此幸运能完全自愈.医生还说在他的从医生涯中遇到过这样的幸运儿.我不知医生是不是给我说了善意的谎言.还是真有这样的幸运儿存在呢在一次查资料的时候我找到了类风湿关节炎爱康网这样一个公益网站,在这里我有幸认识了这么多的康友们，你们都真心地劝我面对现实勇敢些。这大半年来可我还是无法走出这个阴影，想到孩子该如何面对她未来的生活而担惊受怕。苍天啊！为何要这样折磨我那可怜的女儿啊！痛在她身，痛在娘心啊！让我怎样陪她走过这条艰苦的治疗路啊！孩子弹了4年钢琴，每次看到钢琴都让我想起以前孩子欢快弹琴的情形。孩子，妈妈等着你完全康复了再次弹你喜爱的曲子给我听。孩子你这点年龄本是最无忧无虑的日子，可你却要承受成人都无法承受的痛苦。我希望医学界能早点攻破这个疾病。

大人物

孩子成不成才是一辈子的事，不是几年就见分晓的。你可能没受过挫折，孩子这么小就得病固然不是好事也是没有办法的事，但也可能会更促进她的成才。塞翁失马，焉知非福。天将降大任于斯人也，必先苦其心志，劳其筋骨....
另对您父亲的去世，也不必有负罪感，过去的都过去了，接受现实，在现有基础上争取美好生活，而不是总祈望一帆风顺，我想也是孩子该学到的最重要的一课。

奕奕妈

3# 大人物 我在哭泣,因为受不了这种折磨.我现在想的不是孩子能否成才.而是希望她健康平安地过一生就好.没什么比健康更重要的.我只要孩子健康平安就好

奕奕妈

在现有基础上有还有什么幸福生活可言,孩子生病了.她是我的一切.我的一切

大人物

呵呵，我写了一些挺漂亮的话，想想，又删了，觉得没用。爱莫能助啊，对您的遭遇寄予同情。

奕奕妈

为什么?因为你也是从幼年型的,你应该更了解我的心情

奕奕妈

就象可乐说的,我的确需要增加信心的信息.因为我真的很迷惘

奕奕妈

我也不需要一些挺漂亮的话只要是真心话就行.哪怕是骂醒我的话也行啊

大人物

您现在可能只需要情绪的发泄。。。。。发啊发啊习惯了可能就觉得无聊了，然后就会接受现实慢慢改善了，这大概需要个过程，别人起不到什么作用。
# _% `. b# y3 J9 l# a+ }. `$ }漂亮的话是列举了古今中外一些身体有疾患却值得大家敬重的人，他们一点也不庸庸碌碌，比大多数健康人还要好得多。而且本人的幸福感，也不见得比健康人少，说到底，幸福感还是更偏于主观。环境怎么样、外人怎么觉得不幸和怜悯是在其次。当然真能这样的人不多，我希望您的孩子能达到这样。养育孩子，都期盼她身处顺境，但教会她对待困难的态度，教会她如何身处逆境从容应对，应该是个重点。
说句最不好听的话，您在心理建设上需要加强自我教育。