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[生活] 有话要说

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发表于 2011-3-16 14:40:03 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
本帖最后由 大人物 于 2011-3-16 15:05 编辑

大家好.我叫杜艳妮是个有32年病史的类风湿患者.09年偶然点开了爱康之家.曾在散木调查类风湿遗传上投过票。2010年春夏季病复发因读了散木[片片落花---走过类风湿]也在爱康里做了大量功课,虽然高烧39-40度血像3万都没心慌无措很镇静的去交大一附院风湿免疫科住院。在经过抗感染.抗贫血.支持治疗后.出院医生让小剂量试服甲氨碟呤。我23岁正式发病.发病前有1至2年的前驱期。患病前二十年有时代局限后十年我自己病麻木残废了.就这疾病也没放过我每日疼痛僵硬伴随生活难以自理。一生的时间.金钱.精力都用来治病了.和我同期生病的病友基本死光了就剩我睁眼看世界喘气活着。流着泪读完了散木的文章感叹可惜散木好才华;大人物的幽默和快速反应让我乐出声;健康宝宝.铃子堪比教授的ra知识;宅姨.莲的心事高质量的话语;小蜗牛的楚楚可怜这个爱康之家人才济济群英荟萃呵。

接刚才话茬.我是笫一次操作不知刚才的"有话要说"发出去了没有?2010年春季类风湿发作了每年春天日子都不好过,由于阅读了散木的文章又在爱康里做了大量功课.主意很正的去了四医大风湿免疫科。在2003年时本院刘俊彬教授就给我开了甲氨碟呤.一回到我单位临潼区医院一片反对斥责声;抗癌药.有人吃一顿就再障.让本不坚定的我放弃了。七年过去了众多类风湿病人验证着mtx的疗效和不良反应.用散木的话;不是用不用而是如何用的问题了。至今记得栗占国教授的一句忠告;头三个月一定要坚持住啊!!.一连两个惊叹号足见其用心良苦。


开始用mtx一周四片.岂止是恶心呕吐吃药当天我神思恍惚看书都不能集中注意力。接着神疲乏力不思饮食.一周七天我有三.四天都不能正常进食。爱康里很多康友的喝姜水.吃鸡蛋.红糖水等我都用了,每到周一吃药时间我都似江姐去受刑般心情。在用mtx到二月时白血球降到4400红血球7.9,除了尽量多吃饭用支持的方法外.乏力时我就躺床上养神不消耗体能。过了三个月后反应慢慢轻了.先是恶心轻了短了.慢慢能吃上饭了自然乏力也轻了,坚持到去年12月就是五个月后显效了.身疼大为减轻手的力量增强可站立近一小时为自已做饭。到今天都觉得一天天往好的方向转归修复,没有以前那种有效---平台---减效--无效的惯性表现。真是慢作用改善病情药呵!


能把mtx坚持至今得益爱康的指导和学习.不是我有多大毅力。类风湿病人大量的疑虑.心理.用药的时效.迷茫无助是哪个教授都懒得说的.遇个医德不好的只管开药挣钱.医德不好一般医术也不会好.他只是谋生而非热爱这个事业。我受益受惠爱康得向散木学习尽一已之力为爱康之家出点力否则良心难安。别人是桃李满天下我则是病友遍中国.现在只要能联系上我就让他她们上爱康.这里有活路。自救者人皆救之天也救乎!



很惭愧我还是个从医者.类风湿把我整的出门看病都不知挂哪科号?内科.骨科.中医科.私人诊所.黑诊所都去过。在爱康学到的东西比患病三十年学的都多.版主可乐做了一件功在当下利在余生后代的善行义举之事。所以后边我说了感激互联网.感激爱康.想为爱康做点事.接上篇几段话。还在仿徨无助的康友可一看.昨天笫一次发贴不知能弄上去?结果支离分解成好几段抱歉了。

(物人大注:我把这位姐姐分散的几段话合并在一起了,不知道次序有无错误。另,若楼主大人因我私自修改你帖子而不高兴,请告知我,我可以改回去)
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发表于 2011-3-16 16:18:08 | 显示全部楼层
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发表于 2011-3-16 17:36:59 | 显示全部楼层
杜姐姐能在那么大的MTX副作用中坚持走过来,真是可钦可佩啊。坚持就是胜利。祝你越来越好。
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发表于 2011-3-16 18:33:33 | 显示全部楼层
我妈妈也28年了,去年底才开始正规治疗,也是吃MTX,现在也是胃口,食欲,睡眠不好,请问是不是一段时间后会好过来?她现在的病情有改观,虽然还不能行走,但疼痛大大减少了!
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发表于 2011-3-16 19:08:14 | 显示全部楼层
祝LZ越来越好{:soso_e100:}
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发表于 2011-3-16 23:23:53 | 显示全部楼层
大家好.我叫杜艳妮是个有32年病史的类风湿患者.09年偶然点开了爱康之家.曾在散木调查类风湿遗传上投过票。2010年春夏季病复发因读了散木[片片落花---走过类风湿]也在爱康里做了大量功课,虽然高烧39-40度血像3万都没 ...
duyanni 发表于 2011-3-16 14:40
说的很好!这个论坛却是能够对我们的病情有一个很全面的了解和互动交流,这里充满的关怀和爱,谢谢网站管理员,谢谢各位版主!谢谢各位朋友!谢谢!!!
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发表于 2011-3-16 23:32:20 | 显示全部楼层
落下cctv了又
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发表于 2011-3-17 08:40:12 | 显示全部楼层
祝福楼主
相信楼主一定会越来越好的{:soso_e163:}
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发表于 2011-3-17 11:30:17 | 显示全部楼层
恩,祝福LZ.我也是在看了爱康各位朋友的真心劝告,正规治疗。现在也好了很多!
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发表于 2011-3-17 11:48:05 | 显示全部楼层
落下cctv了又
大人物 发表于 2011-3-16 23:32
cctv ccav 的就不要来这里了!那家伙太会忽悠
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