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[治疗] 人生的十字路口上

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发表于 2011-3-29 18:38:01 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
我遇到了一个难题,是选择三甲医院看类风湿?还是去北京看类风湿兼顾看看全身的关节有没有做一些身体可行,财力可行的手术的希望?
这次求助的目的就是想自己或多或少获得一些行动自由,可是自己经历了许多思想变化,就怕钱如流水般花掉了,自己最后落得个进退两难的境地。
许多患友都同情我的处境,建议我在省内选择三甲医院看类风湿,本来我打算去北京大医院有知名度的医院这个计划改变了,又决定去家妹所在的城市南京鼓楼医院。
可后了解到鼓楼医院在民众的口碑中不是很好,我有些害怕,怕自己的钱花冤枉了,与其扔在小医院里,还不如扔到北京去,心里倒没什么遗憾。
我想来想去还是觉得自己最初的思路是正确的,去北京看类风湿,看关节还有没有手术的希望(关节置换除外),类风湿虽是慢性病,可我家的处境就是想我能通过治疗有一定的活动能力,哪怕可以自己大小便。
虽然钱十万都不到,是我的老师,同学,朋友,患友还有国家扶贫,公司老板,太湖的父老乡亲,及家里姐妹一分一文的爱心汇集起来的,我身体素质也很差,很瘦很瘦,不是什么都吃得下,不过跟02年在湖北奄奄一息的时候相比,又是强多了,精神多了。
拿着这些钱,我不知道该往哪里走?去北京是耗费花销最大的,倒是心安一点,如果有手术的机会,在北大人民医院做我是最安心的;若是花在南京,我心里也没底,花在省内安医附院,手术的事,我没底。
不管在那座城市,我似乎都住不起,住不起医院,住不起宾馆,租房子也贵也难,还有康复又该怎么办?八年定了型的骨骼想变柔软一点,我有多少钱花?有多少爱心捐助可以花?
拿着这些钱,我没有胆量去赌,我只有选择把握最大的去试,我要去试试看看有没有行动自由一点的希望,哪怕能料理自己的大小便,这才是我该走的路。
我再次在爱康之家发帖,希望有前车之鉴的朋友帮我分析分析,我的思路是不是正确的?
在人生的十字路口上,父亲很早就走了,母亲和家里的许多亲人都是文盲,这件大事的大方向必须由我自己来决定,我像小马过河一样,有些犯难了。
我知道母亲在等我的好消息,亲人朋友都在等,他在等,我自己更在等,我深陷这泥潭八年了,在类风湿这片沼泽地里战战兢兢的行走了二十多年了,稍有不慎,我会被欺骗和无知淹没,这牵涉到不仅是我自身,而是太多无辜的亲人朋友。
我会从泥潭里借助大家的热情援手爬上来吗?我想很想,我真的很想上天再次给与我一次略微自由的生活,但是我依然太稚嫩,我不知道该怎样去把握自己人生的舵盘。
发表于 2011-3-29 18:49:36 | 显示全部楼层
可以去北京看看呀,只是药的话应该花费不大,手术才是大头。
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发表于 2011-3-29 18:54:08 | 显示全部楼层
若是比较顾虑经济因素,那就选就近的医院,在家妹所在的城市,至少可以省一部分食宿费用。
南京的三甲医院比较多,鼓楼医院风湿免疫科也是比较有名的,康友也有在那里治疗的,或者再听听去过的康友意见。
有个以前帖子也可参考一下:请问大家觉得南京哪家医院治疗类风湿好些?
http://www.ikang.org/viewthread.php?tid=13429
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发表于 2011-3-29 20:19:14 | 显示全部楼层
江苏省人民医院我认为也好。别到太远的地方。
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发表于 2011-3-30 08:41:59 | 显示全部楼层
亲爱的朋友,很难过,你患病这么多年,也是没有进行正规治疗,你服用的各类风湿胶囊,都含有不知量的激素,使你的病情一直得不到控制而向前发展。
不要灰心,只要进行正规治疗,现在的类风湿基本可以控制,不要去做手术,也不要到处跑,那样会花许多冤枉钱,到当地的风湿免疫科就行。我去过北京,治疗方案不过如此。
正规治疗花费并不很多。我每年2000多元就够了。由于对药物副作用的恐惧,也让我一直徘徊在服药-起效-停药-复发的折磨中。但是,有一点我可以肯定 ,通过药物治疗,我们弯曲变形的关节虽不能完全康复,但可以很好的改善。
正规治疗吧,不要那么遭罪了。
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发表于 2011-3-30 08:48:39 | 显示全部楼层
鼓楼医院免疫科是孙凌云教授领导的团队,整体实力很强,主任副主任将近十人,每个人都可以很好治疗你的病,南京RA早已进入门慢,报销比例很高,个人负担不太重,住院报销比例更高!
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发表于 2011-3-30 08:54:54 | 显示全部楼层
这就是人生十字路口呀?那我等不要活了!
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发表于 2011-3-30 11:30:44 | 显示全部楼层
你以前真的是被不正规治疗耽误了。不如先就近就方便,去正规医院治疗。

当我瘫痪在床的时候,我发现生活自理是奢望;然而,当疾病被控制以后,发现即便是畸形的关节,还是可以使用的!而且,可以借助一些工具,我就使用挠痒刷帮助穿衣服,呵呵,自己穿衣服,以前不敢想的。

我觉得,你只是困在艰难的处境,日子久一点儿吧,一些事情不是你想象中的困难。
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 楼主| 发表于 2011-3-30 12:05:58 | 显示全部楼层
你以前真的是被不正规治疗耽误了。不如先就近就方便,去正规医院治疗。

当我瘫痪在床的时候,我发现生活自理是奢望;然而,当疾病被控制以后,发现即便是畸形的关节,还是可以使用的!而且,可以借助一些工具,我 ...
散木 发表于 2011-3-30 11:30
散木姐·,真的吗?我全身绝大部分关节都像孙悟空施了定身法一样定住了,还有希望吗?不手术它们还可以活动起来吗?我自己觉得不动手术,关节卡住了怎么能够活动的起来啊?
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 楼主| 发表于 2011-3-30 12:13:09 | 显示全部楼层
若是比较顾虑经济因素,那就选就近的医院,在家妹所在的城市,至少可以省一部分食宿费用。
南京的三甲医院比较多,鼓楼医院风湿免疫科也是比较有名的,康友也有在那里治疗的,或者再听听去过的康友意见。
有个以前 ...
健康宝宝 发表于 2011-3-29 18:54
回复健康宝宝,家妹还是个在校学生,她没有房子可以安置我们,也是要租房子的。
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