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给各位想当妈妈的病友们以信心

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发表于 2011-4-13 22:06:36 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
本帖最后由 fang 于 2011-4-14 17:33 编辑 % y/ I( N. J% I8 }
1 Y( t7 J& W  k! r& L
我92年得病,当时在上高一。& L( R3 M( y9 C
一开始一直相信所谓偏方和纯中药治疗,误用大量激素之后才知道上当,马上停药后,身体直接垮掉,卧床不起,连翻身都不能够,高二只好休学一年,激素的大量误用和急速停掉,导致身体素质的直线下降,也导致了今后病情反反复复。% N" _3 m$ D9 w) e4 }# U, Q6 T
之后一直各方寻医问药,但却从未正规治疗,病情反反复复。甚至在大学期间,由于在外地,妈妈曾去学校照顾我很久,尤其是自己一瘸一拐走路去上课,周围人异样的眼神,至今都难忘记。) i7 Y) a; ~0 M3 ^
2000年大学毕业,上班,为了不再被大家照顾和“可怜(也许是我心里作用)”,我没有告诉单位任我的病,坚持和大家一样出差、加班,但单位所有的人都知道我身体不好,动不动就感冒发烧,还有很多人觉得我娇气。$ a6 X1 r( f  d- z0 d6 k
大概2002年,我去北京协和医院看过一次,坐了一夜火车,花了300找挂号的票贩子买了一张号,那位医生五分钟不到把我打发,给我开了一瓶柳氮。我心灰透顶,没有吃那药,还是吃以前的药。
' `% j3 Q6 J% _6 Z8 g" {! O2005年初,全身疼得无法继续工作,于是在本地医院住院,开始正规治疗,主要药物是激素和柳氮。" o" ~; L4 U0 ~, H0 C9 B
从92年得病到2005年正规治疗期间,我基本上一直在吃药,记忆里没有一天是不吃药的,上大学之前,在本地的风湿病医院吃所谓的纯中药,开始很有效,但慢慢就不再起作用,尤其是我因感冒发烧身体素质差时,病就反复,后来我推想,那个药里应该是含马钱子,当然只是我的推测。上大学之后直到2005年正规治疗之前,一直是吃洪湖的药,也是开始很有效,但慢慢就不再起作用。我推测洪湖的药大概是含雷公藤。. o% K& p, ?  w/ p1 S
2005年正规治疗出院之后,慢慢把激素停掉,主要治疗药物就是柳氮,一直维持得较好,但始终没办法完全停掉。冬天很难不吃药。09年终于尝试停药一年,期间难受时也偶尔会吃少量柳氮。2010年1月到6月,未吃任何抗风湿药,6月初怀孕,怀孕期间身体很好,疼痛几乎没有再出现过,前所未有的轻松。' R0 S0 N9 ]1 L
现在宝宝马上两个月,但出了月子病情开始反复,现在正纠结于要不要断奶。/ G2 B4 l* p! C2 h

. I1 k  g* X. V6 }7 `在治病期间,病情反反复复,始终停不了药,每次去医院都问医生什么时候停药,可每次到了医生说的时间还是停不了,也曾认为自己这一辈子都断不了与药为伍了。
4 j4 y" Y2 T9 \# a# Y但2010年2月,我34岁生下了我的宝宝,而且是顺产。所以,各位想当妈妈的病友们,加油吧!
+ |9 P2 X9 S! n8 [* y) ]' s) h, m

; i3 H0 n# }- n; k" N/ z& C补充内容 (2012-3-2 10:05):
3 N' z- S1 Q0 x" m& Y时间确实错了,是2011年2月生下我的宝宝,呵呵。
发表于 2011-4-14 01:19:14 | 显示全部楼层
好帖子就要顶,各位准备当妈妈的姐妹们加油,另外楼主能不能把备孕过程再写详细点儿呀,比如当时的指标是多少,做了哪些准备呀,我和好多准备怀孕的姐妹都在准备着。
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发表于 2011-4-14 09:48:41 | 显示全部楼层
楼主加油,希望你和宝宝都健健康康的。我目前也在怀孕中,未服用任何药物,症状不好不坏,偶有疼痛。但愿我也能坚持到生产不吃药。
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 楼主| 发表于 2011-4-14 18:00:57 | 显示全部楼层
2# 茉莉moli . T! D6 |" o$ ^+ }  e
" N  C) _8 k8 a% I  Q0 b
说到备孕过程,我真的是没什么经验,因为得病太久了,我对自己能否怀孕都抱怀疑态度,也就是想试一试,原来我的医生一直和我说的是停药两年后才可以怀孕,我觉得我坚持不了那么久了,所以在停药一年后开始尝试。: y4 ^; q/ B0 i4 d
因为觉得自己怀孕希望不大,所以之前也没去医院做任何检查,包括类风湿各项指标和优生四项等等(有些不负责任,呵呵),不过我觉得类风湿指标的检查不做也罢,我每次检查,结果总是把自己打击一番,即使在自己感觉良好的时候,类风湿因子还是会高。记得看到一片帖子说,许多医生不把类风湿因子作为判断指标,而是看血沉。至于血沉,我觉得即使不去医院检查,自己也能感觉出来。
# T, M- R  \/ h% e , U* K4 I0 o- F/ K9 \# v8 p+ Z
我的经验是,身体素质很重要,我感觉我身体素质好、抵抗力强的时候,类风湿自然就缓解很多,所以不妨从加强营养和锻炼开始。
8 v& ]0 j& l* x
6 D+ J- C# a6 B( F说到锻炼,对于我们来说,很难,因为疼痛,根本就不想动。对于我来说,最害怕的就是走路,但怀孕前一年,因为去外进修,没有交通工具,只有走路,谁知对身体起了很好的锻炼和提升,回到单位后,我就坚持走路上下班,我觉得这对我身体和类风湿都很有好处。
" W% K+ I" J5 j2 K- i6 K
0 i* K" y! F$ M0 e至于药物,我在2005 年住院时,医生给我开了很多B族维生素,我服用几个月后,原来十分频繁的口腔溃疡几乎没出现过,所以之后我一直坚持吃维生素。怀孕前,补充叶酸,怀孕后,朋友从国外给我带了孕妇吃的复合维生素,我也一直坚持服用。自我感觉经常服用维生素还是比较好的,怀孕期间如果用这些保健品的话,如果有条件,最好买国外的,因为国内的保健品实在不敢恭维,价高质量却无法保障。1 U( Q& @& H6 d) l* o9 [1 D

+ I, c; v- i3 I# L还有,怀孕前最好检查一下优生四项,我因为没检查,怀孕后补查的,结果有些问题,把我折腾了一番,差点做羊水穿刺。做这个检查时,最好IGG 和IGM都要查。
1 o+ o) z$ C, Y7 ] . f- D7 I/ A: I' r
现在孩子太小,我每天精力和时间都不够,等以后有时间了,我也会写一下我的怀孕过程,供大家参考。
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发表于 2011-4-14 19:31:16 | 显示全部楼层
说到锻炼,我也非常感同身受。我以前挺瘦的,自从生病之后就开始发胖,也是由于疼痛导致运动缺乏。去年6月份开始运动,每天早晚坚持各一个半小时,并且控制到8成饱。到了8月份又办了一张健身季卡,每天去健身房骑30分钟车,做2百个仰卧起坐,还有小重量负重练习等等。我的体质得到了很大提升,并且偷偷把药减量,直至完全停掉。直到目前停药6个月左右,症状还是很轻的,不用服药。
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发表于 2011-4-15 23:31:04 | 显示全部楼层
本帖最后由 铃子 于 2011-4-16 17:49 编辑
  A/ G1 o' g2 G0 o) o4 o1 n1 @6 A3 j" Z/ z8 F
楼主我们何其相像!
0 g3 ^% l; N+ l0 X
" n6 ]9 z! l( X' S4 {( t我也92年上高中,我高二发病,你高一
/ ]% w( E* e% o4 }! R
0 Q% V$ Y2 W& L1 M9 o2002,我们同上协和. i& F3 M, F$ v1 Q; [! c: f

* V" G* H# F2 [4 p: S  K: J5 o我们都34岁生下宝宝。+ L6 e5 t2 t4 W& A7 `: u  o
) Z1 j& h1 H8 L3 z* r
都是2010,那我们同岁的!
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发表于 2011-4-16 11:12:40 | 显示全部楼层
铃子,楼主可能把宝宝出生的年写错了,按她说2010年6月初怀孕,怎么后面又是2010年2月就生了呢,现在孩子2个月多,所以应该是2011年2月生的了,恭喜这个妈妈,现在要好好休息,如果觉得反弹的厉害,还是要停掉母乳用药为先。
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发表于 2011-4-16 17:47:51 | 显示全部楼层
好久不见栀桐了。! e. o  W4 a, \& n+ B

( E8 q% |! Y6 i9 j9 G& v  ^那楼主比我小一岁。。
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发表于 2011-4-16 22:35:18 | 显示全部楼层
楼主我在我的电子病历里给你留言了!就不再贴了。
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发表于 2011-4-16 23:12:26 | 显示全部楼层
1# fang 你好,你吃洪湖的药月经正常吗?我自从吃了洪湖的药 ,已经三年多没来月经了,我们年龄差不多,我也特想要个孩子,咋办啊?
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