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[青年18-29] babyrayhot 的电子病历

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发表于 2011-4-16 10:52:37 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
Dear all
9 S& }! }) B  B1 T0 f* b* I% u! k( o  A& I; V- G& M" s
        我从西安做完间充质干细胞治疗回来了。0 X7 W" i, H( E7 W5 o5 m$ j
        现在把我的治疗方案、效果等和大家分享,并会陆续记录移植后的身体状态。
! y5 ~$ {1 _/ i6 w        希望能对康友们有用。
  }: Q  n) U5 _6 U. ~3 H- {  |) X* |# p# Z- G( O2 Y
        情报分为以下几个内容,我会在近几天逐渐写完。今天时间有限,先写一部分,还有一些照片,今天没带数据线,过2天上传。
! _( D/ h( w! t. y( K" f) t" F        一、间充质干细胞的治疗方案和效果
+ m* O/ i  e; c        二、医院的软硬件医疗条件
/ i- p& s& K# I- X        三、在西安看病的衣食住行
, s) {, y/ z, C8 e5 n: d4 ?        四、在医院探得一些RA病友的治疗情况
! q) g- s! c' e  E. D  g        五、治疗费用! T. r3 @( z0 ]& X5 W8 p, F/ A
                                                                                 babyrayhot敬上
发表于 2011-4-16 10:59:09 | 显示全部楼层
盼你发回第一手消息,身体还好吗?
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 楼主| 发表于 2011-4-16 11:05:36 | 显示全部楼层
  一、间充质干细胞的治疗方案和效果& n- P: g. A, m  |. b5 P
      在谈间充质干细胞(MSCs)治疗之前,先说MSCs的治疗原理。原理说起来太费事了,总之是对不正常分裂的T淋巴细胞有抑制作用。要了解具体的最好用百度搜索“间充质干细胞 治疗 类风湿”,百度文库中会有很多医学论文,自己看,其中说的很是清楚。要是有条件的康友,可以用谷歌搜索,看看国外的英文论文,也有很多论述。) ]+ P; z  d  u( C
    我入院9天时间,治疗方案记录如下:6 \+ }5 V. h% u" r
    血检:抽血化验,检查肝功、血液基本指标、风湿三项、抗CCP、SM印迹法等免疫系统的各种抗体。
$ w' o( W" S& H9 [    血检指标:血沉70,类风湿因子150,抗CCP大于500,其余所有的抗体均为阴性,不贫血。C反应蛋白(好像是这个,我记不清了)很高,就是这项指标高,导致我的关节很痛。医生的结论是类风湿的急性活动期。
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 楼主| 发表于 2011-4-16 11:11:05 | 显示全部楼层
所输液体:头孢地嗪(抗生素)+丹参酮(活血的)+鹿瓜多肽(免疫抑制剂)3 \: ?3 r+ {' H# J2 Y# o
所用药物:来氟米特(1片每日)+硫酸羟氯奎(2片每日)+强的松(10mg每日); C  S: z9 y# ~- ?3 E, o
    看到这里,你们会问,难道他们医院也给吃西药啊?, v7 E+ l  |6 |, x0 O
    没错,他们也是按照风湿病指南来用药。, w) g  k' l! j
    但以上只是我的用药,其他的病友抗体不是那么高的话,没有用强的松这种激素。也有的患者使用的MTX,医生考虑我胃不好,就没给用MTX。总之,各人的用药方案不同。
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 楼主| 发表于 2011-4-16 11:15:45 | 显示全部楼层
移植间充质干细胞:4 ]* B5 P( j8 g) t  `% R( d+ T1 v
移植方式:静脉注射(点滴),其中会混合少量生理盐水做冲洗。
. ]$ D9 f% s. F. x3 X5 T8 i1 m移植过程:需要带帽子口罩之类的近移植病房,移植过程中做心跳和血压监测。全程医生护士跟着。
% i( S0 u( q; Z0 y* n. [间充质干细胞用量:2袋。这个根据体重来的,我100斤。一般的女生只要不是特别彪悍的都是2袋,人高马大的男士们就不知道要用多少了。此外,那个装干细胞的袋子貌似一个小雪糕袋子那么大,很小的,一会就打完了。
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发表于 2011-4-16 11:22:49 | 显示全部楼层
西安哪个医院呢?
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发表于 2011-4-16 11:32:19 | 显示全部楼层
多少钱?效果如何?
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发表于 2011-4-16 11:34:28 | 显示全部楼层
LZ你的电子病历有吗?想看下咱们情况是否相同哦。
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发表于 2011-4-16 11:43:23 | 显示全部楼层
期待楼主继续.........
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 楼主| 发表于 2011-4-16 11:45:43 | 显示全部楼层
治疗效果
" k4 t7 _  P/ e/ s$ w入院前的身体状态:全身除了腰以外,所有的关节都很痛。手指肿胀8根,不能下蹲,不能抬起手臂,不能自己梳头穿衣,身体易疲劳,低烧频繁,走路不能直起腰,像个鸭子样左晃右晃,腿不能伸直。
8 i( r1 N9 {: Z; ~8 i1 ~1 v1 }4 W入院治疗中的身体状态:
" R/ j% Q* O0 v$ N
输液对疼痛和僵硬感改善不明显。当住院第4天,用了10mg激素的时候,效果立杆见影!走路马上不瘸了,能直起腰,疼痛和僵硬消失了75%,手指肿消了大半,每天晚上的低烧停止了。生活质量得到极大的改善,我没吃止痛药,觉得很舒服。感觉做了一场噩梦,有醒过来了。但是久坐时在起来的僵硬感依然明显。激素就是厉害,我从没吃过,以前很抗拒,王黎明主任口吐白沫20分钟做我的思想工作,我从了。她说低剂量的激素不会让钙流失快,也不会让你变胖,很改善生活质量,多吃含钙的食物和晒太阳可有效补充钙。等抗体指标下来,就可以开始减量。. g, ?9 b. [; d: Q
间充质干细胞移植后的状态8 r& A5 J& j& Y$ N8 s. p
移植当天:干细胞移植中,由于干细胞是冷藏的,所以移植后有些病人会觉得冷。医院发了很多热水,喝了能有效缓解这种冷。但我没感觉冷。移植后观察4个小时,我躺在病床上捂着大被,出了一身臭汗。移植当天晚上,我很兴奋,大半夜才勉强睡着。没有出现发烧、发冷的状态。只是感觉爱出汗,挺兴奋的。
" V- l  s; d1 L7 A5 A2 H+ E移植后第二天:首先要说的是,由于我在移植前,就不怎么痛了,也不太僵硬。所以早上起来后,我没感觉到“多年疼痛、一扫而空、重获新生、身轻如燕”的那种颠覆性的改变。
& e% S2 p( ^5 l9 ~" A仔细观察后,我发现了一些变化:
4 ]  |( M5 k7 m7 b+ }1、脸色、皮肤变得超级好,我的脸颊居然出现了健康的红晕,非常自然,我很多年都是脸黄黄的,没有这种红晕了。" @# J. _! B; y. W. }. M
2、手指全部消肿,我的手指头终于瘦了。* s7 b2 n' }/ X9 y6 w% P, d
3、手掌心血管处发炎变黑的部分散开了,右手掌心还有一点点暗色,左手已全部消失。手指和手掌出现了之前没有的血色。; `) Z2 F, A- A7 \8 M
4、晨僵全部消失。关节的僵硬感全部消失。1 \5 B' O! V* T6 }
5、关节的疼痛消失,不敢说消失了100%,但起码消失了95%吧,那5%是那些没有完全复原的韧带在承重时的隐隐作痛。
# V' a! F6 H6 b6、能蹲下了,但坚持不了20秒,因为膝盖的韧带之前疼很厉害,不能负重。还需要慢慢恢复。
, x; D0 x* z0 I$ J- [  W, `7、手臂能抬起来了,能梳头。
  y: m; ~/ Z4 T$ J7 f8、上下楼挺自如的。下楼,我的膝盖韧带感觉稍有些吃力,但不痛。
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