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[尚未确诊] 艾旖旎的电子病历

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发表于 2011-7-29 23:11:12 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
本帖最后由 艾旖旎 于 2011-7-29 23:59 编辑 # U* G3 \. @* D: g! c& _8 V) B/ f

, V; o  k6 @: ^2 i9 M4 U性别:女
, I0 n# a; r8 l+ G4 h* q' Z年龄:26( I3 q2 A+ W6 @8 {( {
体形:无
0 {2 l9 Z' B, l% i9 J% ?. k锻炼:少: Z+ _/ L# D* \0 X
家族遗传:无
8 b* {# `" S- K% N! I# u. U0 t发病原因:腰突,心情压抑% e  v5 ]# m* i! y$ u+ \5 t
起病时间:2011,5月底- S$ ?  g: e5 Y% @" M7 p8 N
确诊时间:2 o' k( q' x0 ~+ B
现在情况:全身关节都有不适,双手感觉发紧,左右几个手指微肿。但都比较轻微,不影响生活。
' o# B& J' P! ]; x9 m2 B  4 O2 l+ s, f# \$ U3 N* I9 E, i
    以前身体一直不错,2月单位换新的岗位,压力很大,有一礼拜长时间加班,腰酸加重,接着打了场羽毛球后感觉腰痛特别明显。去了家骨科医院做了小针刀,好了段时间。4月清明节骤然降温,下班淋雨受凉,第二天腰又很痛。一直忍着,照常加班,五一还跟同事去澳门旅游,血拼,也只是觉得腰痛。5月中旬做了次核磁,显示腰椎间盘突出4MM,又到上次那家骨科医院办了住院,因为可以医保报销,就做了些理疗,牵引。
( H1 {$ I- [* ^( u7 b5 Q4 ~    4 \$ R/ E+ I1 q) Z" G1 b- r5 S/ }7 {( N
    问题来了,在住院两周后,大约是5月底,先是右腿有点发酸发重,当时以为腰突压迫神经,还挺奇怪的。因为照片我是向左突的,怎么会右腿发麻~ 一周后,背疼了两天,接着双手腕开始疼。我一直对自己身体比较敏感,一般有点点异常都会赶紧上医院。开始背疼的时候,就担心自己是不是AS,验了B27阴性,骶髂关节CT没问题,排除AS。背疼了两天不疼了,但是手腕开始疼,而且从手腕感觉异常就没有缓解过,感觉好像是骨头里面在一点点发炎,就是不动的时候也能感觉到这种异常。接着双手肘,双膝也开始有异常的感觉,用力甩会有骨头的响声。脚踝也开始有一点,慢慢到7月中旬,手也开始有感觉,两只手感觉发紧,关节倒也没有压痛,活动痛也不明显,就是不动的时候能感觉的出异常,左手几个手指肿胀,不过好像不是梭型,就是近指关节下那截有点肿,貌似戴戒指的那个位置。# W* q4 A% a" V* q! C
    从排除AS之后,就开始做RA方面的相关检查,第一次是6月10日做的检查:
2 G  R3 I" Z: ?血常规:全部正常
" [1 b$ j. n, G% L6 f7 g血沉:3(魏氏法)        0-20+ f% s- Z6 y0 k, ]# y
抗O:41.7                0-200
: Z) h: y' l/ Q1 ]( A4 eRF: <20                  0-304 X; h1 h: S0 V0 g
抗核小体:阴性
, r) x& a1 B$ u3 ~) u: j3 m# @抗CCP:<25               <25$ p1 Y( w3 k/ P0 t0 }* w1 d- \; m
ANCA: 阴性; U4 Y0 _" R$ l8 d- ]# L( y- d
狼疮全套:阴性
1 z( _6 I4 i: p' x& k免疫补体,免疫蛋白都是阴性
1 n3 q! ~' ^/ D( k  H; |$ f- q4 q7 x  x2 t
医生说没什么问题,药也没开。但是一个月感觉症状在一点点加重,7月10日又做了次检查:
7 s. P1 y0 B& h# \! a/ s血常规:全部正常9 ^7 z. L3 G) T! X2 Z
血沉:8                0-26* B! A4 b: P. J# V4 F! f* d* t# \
抗CCP:<25             <25
% l0 g" f! O3 T. H促甲状腺素.375         0.27-4.2(因本人有甲状腺囊肿,排除甲状腺激素引起关节痛)9 [& m6 A+ I8 S! f3 p
C反应蛋白 1.18         0-82 D% U/ u& Z5 O' u% Z+ I7 x
RF:<20                 0-302 o- X" Y0 t+ l
" t9 k( D6 O. ~4 E
迄今为止,短短几个月,检查看病吃药(中药)花了两三千,门诊一毛都不能报,还一无所获(当然希望永远无所获)。每天心情极度压抑中。。。! f$ w" t, l& Y; o8 @  o2 R% X

& Q( j0 E$ s/ J6 }* g* ?其实在爱康已经潜伏了一段日子了,一直是游客,这里气氛很好,也学到很多知识。始终觉得自己症状很像,但还没有确诊,又还抱了一丝侥幸的希望。
) ^  x+ }. I2 Q' Z  l: _4 {. ^. D& s' r. v
最近一次还是看的特需门诊,专家几句话就把我打发了,我把肿肿的手指拿给专家看,她扫了一眼说,不怎么明显嘛,结果就盯着我手指上的汗毛,说你这个汗毛比较重~ 我马上解释说从小如此,不是激素。然后专家就让我回家等着,随访。0 R6 _" Z' g* M6 G0 Z# v0 Y2 Y, c
: u  I+ \5 M3 a+ M  T

/ i$ a, O  ?3 U+ s9 p0 ?% X我现在自己买了帕夫林在吃,看论坛上说副作用较小,当然药效也小。总觉得什么药都不吃也不行吧?自己给自己判断,如果是RA多少有点用,如果不是RA副作用也不大。' S. s1 y; E2 e) V
准备再过一周,8月10号左右,距上次抽血间隔一个月的时间再抽血化验一下,看看是否有变化。想问问,这么频繁的抽血有必要吗?还是等久一点,症状明显一点再去呢。毕竟全面一点的化验又得五六百呢~~~
发表于 2011-7-29 23:19:39 | 显示全部楼层
所有指标都不支持RA2 ~% [9 G- q! C- l: }: @# i* c
不要一周验一次 不需要这么频繁
6 ?( ?1 S$ S$ j: U, M& Z你就听医生的吧 医生让你什么时候复诊就什么时候复诊
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 楼主| 发表于 2011-7-29 23:22:11 | 显示全部楼层
上面大名鼎鼎的论坛开心果羊羊同学:我是说过一周去验,距上次验刚好一个月的时间。不知算不算频繁。
3 _: p- ^# @1 G% i
1 V' ?- K! `9 c4 D医生没说啥时候复诊,就写了两个很大的:随访!
4 e) `. I: h1 S8 ^{:soso_e136:}
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发表于 2011-7-29 23:33:50 | 显示全部楼层
哈哈哈 不好意思 没看仔细: e8 ]5 S3 G/ b2 P0 y
6 N8 l& A1 C- \1 }7 ~( P
建议就算要化验也不需要验全部的
. Y6 y) N7 ~) }. i8 }/ [9 A我觉得  血沉 RF CCP  这三项足矣
' k) k4 u& i% X" S& v- {% P不过以上仅代表我个人想法
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 楼主| 发表于 2011-7-29 23:37:54 | 显示全部楼层
血沉 RF倒是不贵,CCP一项要一百多,贵~
( J. U8 Q- h- X4 F$ H听说还有一个AKA也比较重要,没验过这个,下次验一下,不知道这个贵不贵。
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发表于 2011-7-29 23:48:54 | 显示全部楼层
我觉得你 就不要验了 隔两三个月一次也足够了" V+ Z# F8 V3 ?+ _1 ^
AKA你就不要去验了' U6 P- w) ~2 }3 Q% E
一般来说 RF 和 CCP对于诊断是否是RA 是很关键的
* b2 ~9 b  B; B9 K6 G8 }7 G' _如果是RA的话 血沉正常说明病情稳定 血沉高了说明病情在活动期
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 楼主| 发表于 2011-7-30 10:38:16 | 显示全部楼层
羊羊,你是不了解俺们此刻忐忑的心情呐。。。
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发表于 2011-7-30 10:58:52 | 显示全部楼层
别多想了 特需门诊也看过了 就说明没啥大问题
# I; R& W' a5 \) q2 N6 I% n放松放松 或许你把这事稍微放放 说不定症状就消失了
) C! l  U# X9 b: ~  }既然医生都说你目前没事 那就没事呀
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 楼主| 发表于 2011-7-31 06:53:38 | 显示全部楼层
手指一直是肿的,怎么样能消肿呀?正清可以吗?我也怕它偷偷变形喽!
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发表于 2011-7-31 09:26:58 | 显示全部楼层
才26岁就腰突了呀
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