muzinna的电子病历

郝完美 · 发表于 2012-2-15 13:07:55

本帖最后由 muzinana 于 2012-2-15 17:20 编辑

寒假开学回来打算加中药调理身体，在网上搜集资料的时候偶然间发现了咱们论坛，做的很好，想要加入到这个大家庭，先建个电子病历吧，让大家对我的基本情况有个了解，也希望能给我一些建议，谢谢啦~~~

性别：女
出生年月：农历90年11月，阳历91年1月
年龄：刚满21岁
籍贯：山东聊城
现居住地：北京读研
体形：吃药1年多体重基本无变化，左手中指稍呈梭形,右脚后跟稍肿大，估计是消不下去了
家族遗传：姥姥有类风湿，手指都变形了，后面可能会说一下姥姥的情况
发病原因：不详，可能跟依仗身体好，不注意保护身体有关吧。从小身体很好，几乎没吃过药，导致到了七八岁还不会吞药片，健康都已经成为了往事啊
起病时间：引起我的注意应该是在2010年10月份，不过后来回想，有症状应该可以追溯到2009年冬天了
确诊时间：2010年11月于青岛大学附属医院
治疗过程：除了10年4月份私自停药2个多月，一直三甲医院正规治疗，后面会详细介绍
现在情况：每周3粒甲氨蝶呤，每天2片纷乐，基本无任何症状，偶尔手指或者手腕肿胀，昨天开始去广安门中医院唐晓颇副主任医师那加了中药调理身体，期待能减掉西药

郝完美 · 发表于 2012-2-15 13:50:45

本帖最后由 muzinana 于 2012-2-15 21:55 编辑

现在开始介绍下我的求医历程吧，我可能会先说下病情爆发时候的情况，然后再回忆下之前一年没引起我注意的一些小症状，希望没确诊的朋友多多注意，不要错失治疗的良机。
我的病情也可以以全面爆发（10年10月）、私自停药（11年4月）、昨天加中药（12年2月14日）作为划分阶段的依据，这样就可以划分成四个阶段啦
第一阶段:全面爆发到私自停药即10年10月-11年4月
10年10月，我在哪里，又在做什么呢？
我在青岛开发区上学，当时大四上学期的我正在忙碌的准备着考研，忽然有一天，我感到全身的关节都咔咔的响，但是一点也不疼，我去校医院问大夫，大夫说可能是风湿，不过一点不疼的话她也说不准，关节响了三四天之后，就开始全身酸痛，这时候还不是关节疼，隐隐约约的。我和大部分一个观点，就是风湿类疾病，不能除根，还是要坚定选择中医。学习紧张，正好学校附近有个中医诊所，就去仔细询问了下老中医，他当时断言我应该是风湿，说喝一周中药应该就没事了，同学陪我去的，说这的中药怎么这么贵，还不如去中医院。我一想也对，就没吃诊所的中药。
之后关节开始疼了，主要是膝关节和后背酸痛，就去青岛开发区中医院（开发区两家三甲医院之一）挂了风湿免疫科，是个年轻的男医生，毕竟是在开发区，医院人不多，医生问的比较详细，仔细看了我的膝盖和肿的脚后跟，让我去抽血，可能因为我还不能确诊到底怎么回事，所以让我查的也不多，血常规、血沉、C反应蛋白和类风湿因子，当天下午3点就可以出结果。去的时候我的膝关节还蛮疼，当时抽完血觉得不疼了，等待结果的过程中，我还去逛了趟超市，毕竟从10年3月份开始准备考研后，很少有机会出来溜达。3点拿到化验单，我一看结果就傻眼了（之前我还很乐观，觉得风湿注意保暖就OK，应该没多大问题）。
血沉30 正常0-20
C反应蛋白正常
类风湿因子高达730 正常0-20
虽然当时我知道身体肯定不健康，虽然我不明白这些指标都是什么意思，但是我还是不能理解这个指标怎么高出正常值这么多，我拿着化验单去找大夫，他看了之后直接断定是类风湿，我问他严重吗，他说没事，不严重。他给我开的药是：甲氨蝶呤每周3片，纷乐每天2次，每次2片，还有柳氮，和美洛昔康。拿着药方我觉得风湿还是得吃中药啊，要不我来中医院干嘛，问大夫，他说中药也有副作用。这里我得提一下，这个大夫是个蛮有医德的大夫，他可能看我一下小姑娘自己来医院，不忍心给我说重了吓坏我，没有具体和我说这个病是什么情况，只是给我开了药。还给我名片，让我有事给他打电话。
拿着病历，出了医院，我心里没底，给我妈打电话，当时我并不知道类风湿和风湿有啥不一样，我只隐约意识到我得了一个可能会纠缠我一辈子的慢性病，再加上考研的压力，我边打电话边哭，路边的人都在看我，我也顾不上丢人了。我们家在农村，爸妈也不知道这病的具体情况，我妈在电话里只是不断的安慰我说没事，肯定能看好。然后让我去医院拿药，我说我不要吃西药，然后回学校了，打算回去搞清楚这病的情况从长计议。我现在也一直不能理解我怎么那么能忍呢，都疼成那样了怎么还能忍得住。。。。

郝完美 · 发表于 2012-2-15 16:21:30

本帖最后由 muzinana 于 2012-2-15 16:23 编辑

晚上回去，同学们都很关心我，一个朋友非要拉着我接着去中医院拿中药，第二天就又去了，看了看中医院，发现这个医院并不是严格意义的中医院，只有几个中医科室，剩下的基本还是西药，貌似看中医的都在看妇科。我们两都觉得不太靠谱，拿手机在那查，最后决定去了一个很大的中医诊所，确实很大，药房有几十米长，旁边堆着很多煎好等着来取的药，看着应该可以。这个老中医，看了我的检查报告，再根据我的身体反应，说我这个查的不详细，且主要是大关节疼痛（其实当时我有两个手指头）说不准是类风湿还是风湿，然后说我先给你开7天的药，要是有效果应该就是风湿，没效果说不准就是类风湿了，那就比较麻烦了，我心沉了一下，但还是想试一试。就花了200多拿了7天的药，吃了一天的药之后，有一天我任何症状都没有了，我那个欣喜若狂啊，可是第二天，再之后的6天全身关节又开始串着疼。吃完又去了中医诊所，老中医说，有一天没疼，说明效果不错啊，接着吃吧，给你调几味药。接着吃了一周，症状开始加重。
我姐姐知道我可能得了类风湿后一直帮我找相关的资料，让我别再拖了，抓紧去青医附院（山东省比较出名的综合性三甲之一）确诊。这期间虽然很难受，但我一直没放弃考研的复习，再三衡量，如果我不能压制住病情，准备了半年多的考研可能就要泡汤了，就听话去了。也没时间等待专业号了，挂的普通号，当我走进诊室的时候，大夫正在给一个16-18岁的小伙子检查身体，他貌似是强直性脊柱炎，全身浮肿，很严重。医生很痛心的质问他，怎么治的，怎么用激素到这种地步，他妈妈就在那给医生说，之前一直在家里的老中医那治的，都花了5万块，家里钱都花光了，结越治越严重，孩子本来很瘦的，现在都浮肿成这样，无奈才出来求医。我们几个在那等着就诊的人都吓得不轻，后来我出医院的时候还看见了他妈妈扶着这个小伙子蹒跚的走路。医生说，这种不正规的老中医滥用激素，且不能合理的调控量，延误了病情，不像西医激素用在明面上，合理的使用没多大影响。也是在这里的所听所闻，让我对老中医等不正规中医诊所产生了恐惧，这也使我少走了偏方、中药等的弯路，一直在接受正规治疗，病情也很快控制住了，当然这都是后话了。
接着说在青医确诊的情况，看了化验单，我去青医那天应该是10年11月22日，第二天早晨我去抽血，找就诊卡的时候翻遍了包包也没能找到钱包，万念俱灰，不知道什么时候被人偷走了，钱包里没有多少现金，但是有我的所有证件。等我挂失完信用卡，去抽血，已经9点了，护士说9点之后的只能再等一天出结果，丢钱包的痛苦再加上又要耽误一天考研复习时间的压力，让我差点崩溃，在医院里给我妈打电话，哭的说不出话来，我妈也是很敏感很疼孩子的人，劝着我别哭，自己却在电话里哭。后来还是让老乡给我送些钱过来，当天我决定第二天取药之后回家休息几天。结果出来果然不容乐观。
2010年11月23日检查结果：
血沉：36.3 正常0-20 比上次上涨
C反应蛋白 7.96 正常0-5
淋巴细胞百分比、嗜酸粒细胞百分比、血小板都稍微偏低。
类风湿因子升到了923
ccp 602
抗核抗体阳性，滴度1:320 正常<1:100
因为我指标都比较高，症状较明显吧，很轻易就确诊了。开始了西药治疗，甲氨蝶呤每周三片，扶他林每天三次每次一片，纷乐当时医生说得好像是每天三次每次一片，结果我去交费的时候护士说只有赛能，然后我会去问医生，医生说一样就是稍贵点，减一片就行，结果后来导致了我的误解，我认为纷乐是0.3g每天，那减一片就是0.2g，所以我就吃的赛能一天一片。去医院的时候被那个小伙子吓到了，当时我问医生我的药里有激素吗，医生说你的症状轻，还用不到激素，好开心。满心的以为用不了多长时间，我就能痊愈了。。。

郝完美 · 发表于 2012-2-15 16:57:56

回家了，当时已经要到12月份了，家里很冷了，我整天抱着小热水袋在家休息一会看会书，晚上坐在床上看政治书，但是几乎没怎么学下去，呵呵，因为我从小就不在家学习，所以老找不到感觉。吃药没几天，再加上止疼药的作用，身体大好，因为还有一个月就要考研了，在家呆了不到10天我就又返校了。考虑到去青医太远，而开发区中医院的大夫给我开的药几乎和青医的大夫一样，我还是比较信任他的，就去开发区中医院复诊，这次只化验血常规和血沉，血常规不正常的减少了，血沉也降到了23，很接近正常范围了，医生说我控制的很好，如果不怎么疼的话可以自己尝试着减止疼药，之后我逐渐从每天3片减到2片，再减到只晚上吃1片，这样第二天早晨会轻松一些，不到一个月时间我成功减去了所有的止疼片。
在这里提一点，当时开发区中医院的这个医生说甲氨蝶呤一次吃如果胃难受，恶心的厉害的话可以分两次吃，我记得前几天看到个帖子大家都主张一次吃全部份量的，我觉得还是一次吃比较好。开始吃甲氨蝶呤的时候确实很恶心，吐过一次，吃过几次之后好多了，症状明显减轻，时间长了更是没多大反应了，不过还是有点的。唉，确实很大副作用，但是不吃又不行。难受的时候，我就就会胡思乱想，脑子里不时想起“不死的癌症”、“致残”什么的，失去了信心。是我姐姐一直拿她同事的例子来劝解我，她那个同事说严重的时候她的手脚全部都肿了，行动不便，在老家那边吃中药一年，已经痊愈，停药很长时间了。反正当时我是信了，再加上考研紧迫的气氛，我把这事抛到脑后，坚持到11年1月15号考研。考研之前去医院复诊，医生都不让我做检查，说恢复挺好，接着吃就行。
考完研，放寒假，我直接来了北京，301医院挂的李胜光副教授的号，看了我以前的病历说就是类风湿用药也按照这个类风湿普遍方案就行，接着做了个全面检查，血沉已经正常，肝肾功能没问题，类风湿因子从上次的900多降到了500，恢复不错（好像我一直听到的都是这句话哈），继续巩固。这时候我还有一些游走性的疼痛，膝盖有时候还是会疼，手指的肿胀也没消下去，不过听专家的话还是挺高兴的。怀着美好愿望过年吧，希望新年能够有新气象。

郝完美 · 发表于 2012-2-15 17:01:03

好长啊，才写了一个开头呢，建好这个电子病历，也是对我一年多病史的梳理，写的过程中，回忆起当时整天痛苦迷茫的样子，眼泪又要出来了。有太多为未来不确定性的恐惧，得病之后我一度成了悲观主义者，生活真的是太坑爹了

郝完美 · 发表于 2012-2-15 21:36:33

本帖最后由 muzinana 于 2012-2-16 19:19 编辑

过年的一段时间依然是每周4粒甲氨蝶呤，每天2粒纷乐，其实药量很低的，但幸好我属于药物敏感性的，中间这疼那疼的，但3月初要开学的时候，我已经没症状了，考研成绩出来了，不算好，各种忐忑的回校了。4月初准备去北京复试前没药了，去医院开药，顺便把年前在301做的检查报告给他看，憧憬般的问那个医生什么时候能减药或者停药啊，医生不知道那天是不是大姨爹来了，还是觉得我到处去更好的医院看病他不平衡了，态度很不好，很冷淡的说这个病你还指望停药啊，要终身服药的。我被判了个死刑，不过回去的时候我还是很阿Q的想“哼，上帝在给你关上一扇门的同时一定会给你开一扇窗的，这么看来，我肯定可以顺利通过复试的”。

果然，4月中旬，复试完毕，也得到了比较确切的录取信息，返回青岛，还和同学一块爬了学校附近的野山，GOD，差点没出来，找不到下山的路了。。。

爬山一点也不累，什么症状没有，感觉良好，正好吃药吃的肠胃不舒服，没几天私自停了所有药物。以此作为分水岭，下面就要进入我的治疗过程的第二阶段了。

郝完美 · 发表于 2012-2-15 21:54:41

本帖最后由 muzinana 于 2012-2-16 19:19 编辑

第二阶段，11年4月中旬私自停药--6月底北京市中医院14天中药--7月中旬重新吃上西药
私自停药一个多月后，开始出现轻微症状，对西药还是有点抵触，老家那里没有比较好的中医，又不敢随便找所谓的诊所郎中，姐姐说让我6月底毕业直接来北京，在北京市中医院吃中药。6月底，去了北京市中医院，挂的普通号，我当时已经很明显的症状了，一个女大夫，也不算年轻，态度挺好的，说我西药既然全停了，就先吃中药看看能压制住症状吗，西药对我这小孩子副作用太大云云。拿了7天中药不贵才180，加七厘胶囊中成药，比较贵，大概10天的量吧，270左右。今天那个药方不在身边，记不太清了。

刚吃没几天，7月1号，因为奶奶突然病危，妈妈给我打电话让我回家，7月2号带着剩下的中药和姐姐回老家，当天晚上奶奶就去世了。我的奶奶90岁高龄，一生平安，医生判断是自然衰老，从身体不行到去世一共就几天的时间，也算是前世修来的福分了。奶奶的丧礼那3天，因为吃药不及时，家里人都忙，也没人顾得上我，再加上休息不好，病情来势汹涌，倒不是关节怎么疼，就是全身酸痛，晨僵也很严重，要死要死的感觉，从来没有这么痛苦过。在家中药店按上次的药方重新抓药，妈妈每天辛苦都为我熬药，可还是没压制住，无奈重新吃回了西药。因为开始比较重，MTX加到了4片。

郝完美 · 发表于 2012-2-15 22:17:25

本帖最后由 muzinana 于 2012-2-16 19:18 编辑

第三阶段，11年7月西药治疗至12年2月14日中西医结合
重新吃回西药，虽然这次症状空前严重，但来得快去得也快，吃药半月症状消去了大半，就是可惜了我的手指，之前只有两个手指肿胀，病情严重的时候有一多半了。不过目前只有最早的左手中指稍微变形，而之前最严重的左手食指中部关节已经和正常关节一样了，所以这要尽早治疗，还是能够阻止关节变形了。现在我两手食指根部和大拇指还是时不时肿胀，但是我不太担心，相信用药一段时间能消下去的，fighting！8月底我来北京报道的时候已经基本没症状了，除了偶尔的手指症状啦。稳定之后MTX减到每周3片，纷乐依然每周2片。

12月20号，学校公费医疗办好之后，去北医三院做全面检查，因为私自停药，这一年算是白过了，没多大变化。唉，再接再厉吧。不过血常规除了稍微那么点点贫血，全都正常了，吃了一年多甲氨蝶呤了，肝肾功能也没问题，白细胞5.59也不算低，万幸啊。

类风湿因子524 和去年1月份几乎无变化
抗角蛋白抗体AKA 1:10 正常<1:10 还行，不是太高，就是今天才发现我原来貌似没见过这个指标，各个医院查的都不太一样呢，明天还要仔细研究下
CCP 依然>500

北医三院这个女医生还是比较细心的，问我服药情况，之后加了叶酸每周两粒。

寒假在家一个月，什么活不用干、什么事都不用想的日子真是太舒服了，身体恢复到最佳状态，手指关节都没肿胀过。很遗憾的是回来当天晚上洗了个小衣服第二天食指根部关节就有感觉了，决定以后除了内衣自己洗洗，还是周末去姐姐家洗衣服。

得病之后，姐姐照顾我比较多，出钱出力的，在北京读研半年多，几乎每周末都去姐姐家，带我去吃好吃的，回来的时候给我装水果。家人的呵护真的很重要。感恩！

郝完美 · 发表于 2012-2-15 22:22:55

终于快完了，明天汇报中药情况

郝完美 · 发表于 2012-2-16 13:15:21

本帖最后由 muzinana 于 2012-2-16 19:17 编辑

第四阶段，12年2月14日开始中西医结合1 C) O0 p; n( j* M" I* f5 [8 d
寒假的时候状态比较好，还是倾向于趁着缓解期，加中药调理身体。北京市中医院的号比较难挂，网上都预约到5月份了，没辙，考虑了广安门中医院，正好距离学校也比较近。不能选具体的专家名，我自己觉得不试试也不知道这个中医是否合适自己，就随便预约了最近的14号的副主任医师。拿了姐姐的医保卡，开始还蛮担心医生会看出来，不过他也没说什么，姐姐的一个朋友说那你姐姐的身份证估计别人也认不出你是假的啦，他们看着我们姐们两长得很像哈。唐晓颇副教授给我看的，态度很亲切，一点没有烦躁的意思，我觉得还不错，就接着让他给我办了复诊预约号，以后就不用麻烦挂号的问题了。医生还说让我继续吃着西药，反正剂量已经很小了，不能现在就停掉西药，这一点让我感觉还是挺靠谱的。有上次停药的教训，我也不敢随便停掉所有的西药。

很惊奇的第一次知道了中药配方颗粒，直接用热水冲泡就可以，药方一会贴下面。等着取药的时候旁边一个姐姐说她们之前看的一个女大夫说“如果你们要代煎中药的话就不要在我们这看了，要不自己回去煎，要不吃配方颗粒”，这样看来配方颗粒好像比代煎效果会好些。具体我也不知道。

我在取药窗口还碰到了在我前面就诊的一个姐姐，30多岁的样子，很热心。我问了她一些病情和唐医生的事情，她说她一年前犯病，严重的卧床不起了，在广安门住院治疗以及之后都是唐医生给她治疗，她从来没吃过西药，现在几乎没什么感觉，但还要巩固一段时间。一般一剂中药是早晚各一次，她现在的药量是一天一次，7剂可以吃14天。听她这么说我充满了期待啊。这个姐姐对唐医生很信任，让我继续治疗，说年纪这么小还是得抓紧控制住，西药对女性生殖系统危害很大啊等等。听到结婚生子的时候我就压抑，可能还是对未来没有信心吧。。。

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