naimei的病例（十几年来一直三甲医院正规治疗）

naimei

性别：女
# }( a: P1 w3 ~5 w0 Y年龄：42
& F& q; P: p4 U2 ^' N9 c7 C起病时间：1996年
现在情况：双手掌关节变形，右手不能伸直，双手腕变形，能上下翻，双脚拇外翻。其他关节良好，平时能跑能跳，对生活影响不大。
控制情况： 十几年来一直吃药控制。除生孩子那几个月停药，一直没停过药物,
现用药物：mtx+激素+正清缓释片

$ n  T% }3 x: n4 V- L/ r) c1996-2005年
+ c/ O! b  K2 K; o在爱康泡了多年，看到好多康友从都不同程度的走了不少弯路，我的情况和大家不同，从发病、确诊、治疗都是在三甲医院风湿免疫科持续治疗的，可以说在得病的头10年病情得到了很好的控制，关节无明显变形，每周3-4颗MTX维持了数年。刚得病的时候正在蜜月旅行，双脚脚趾和脚底肿胀，以为是玩累了，蜜月度完了，脚也好了，也就没有管。到了96年下半年，突然双手肿了，当时在忙一个活动，特别的累，又在室外，以为是搬了什么重物所致，也没管，没过几天越发厉害了，不过还在能忍受的范围，大概过了2周，膝盖、脚、踝关节开始不同程度的痛了，手也更肿痛，觉得无法忍受便去医院看病，去的骨科 ，医生就看了看就说，去内科，这是内科的病，觉得好奇怪，明明是关节肿了怎么会去内科，医生说你这个典型的类风湿症状，去查查吧。我还和老公说，怎么风湿还有内外之分啊。到内科查了风湿三项，第二天拿的结果，医生就说是RA，我们也不知道RA是什么，老公赶快给他妈打电话，说了下情况，我婆婆是医生，就叫我们赶快回家，回家后她看了下检查结果和我的症状，也说是RA，说要早治疗早控制才不会关节变形，并且翻出很大很厚的一本内科学让我学习，看了RA那几页，当时觉得还是很可怕的，不过本人生性乐观，从小身体不好，打针 吃药也是常事，总是好了这个病得了那个病，心想没那么可怕吧。医生当时开的雷公藤，我婆婆觉得这药不对，没让我吃，只是让我吃止痛药，于是到处打听RA应该找那个医生好，知道三甲医院有风湿免疫科，便叫我去看。在三甲医院又查了几项，确诊是RA，那时候我已经走路不太利索了，膝盖很痛，睡觉翻身都很痛，刷牙、梳头都需要人照顾，真怕以后无法走路了。至今记得那个老太太医生的感慨：你这么年轻就得病了，太年轻了！当时用的注射MTX三个月，很快病情得到控制了，又能跑能跳了，觉得这病也没什么呀，控制的很快的，头2、3年用的柳淡磺胺吡啶，但是控制的不是很理想，有时候还是有痛感，特别是天气不大好的时候，99年开始用口服MTX，就控制的比较好了，偶尔会痛，一般没有感觉了，平时和正常人无异，因为争强好强，工作得很累很辛苦，现在想起来，要是当时更注意身体的话，也许现在身体不会象现在这么差吧。

) b0 o$ m) o* [6 c* ~9 Q2005年7月--2006年6月
- J' y! D/ W# V; D( T4 v% z. R# m这一年是我生命中的转折，一直给我看病的老太太医生经常会鼓励我生个孩子，看病的时候会口若悬河的劝导我生一个吧，我很贪玩，也喜欢2个人的世界，觉得挺好的，我没听进去这个劝导，倒是我老公听进去了，也许是年龄大了吧，他周围的朋友都有了孩子，他开始觉得孩子很好玩了，我们决定要个孩子，于是听从医生的建议，开始停药，医生觉得我控制的很好，可以停了怀，结果没想到，停药2个月就大面积复发，所有关节都肿痛了，医生让我服用激素（强的松）每日一片，怀孕后5个月停掉的，怀孕期间身体不错，从怀孕开始关节逐渐好转，5个月后完全不痛了，直到生都很好，怀孕期间承受了很重的思想压力，一直怕生个怪物出来，还好，孩子一切健康，虽然小了一点{:soso_e113:}

' S* t3 T0 G/ I6 Y' w( o2006年7月--2008年
/ S; H" A6 g2 ~* u- T: y这2年让我真正认识到了RA的可怕，噩梦般的2年。生孩子后20天就开始觉得手痛了，于是停止了喂奶，打算满月后去医院看看，还没等到满月，一周的时间全身关节肿痛了，下地都下不了，关节痛的腿都无法动弹，我觉得我无法控制我的双腿，翻倍吃止痛药好像也无效了，只能管很短的时间，当时也没有生物制剂之类的特效的药，只能用传统的药物，MTX、激素、正清、来氟米特等等轮翻用，但是都起效很缓慢，看着关节一点点的变形却无能为力，真怕哪天会瘫痪了。
生孩子后2个半月我就开始上班，上班其实挺好，既混了时间，又让自己没时间乱想，病就这样拖着，到08年夏天，病情控制下来了，可惜有些关节变形了，双手掌关节变形，右手不能伸直，双手腕变形，能上下翻，双脚拇外翻。同年下半年生物制剂开始正式用于临床了，医生还和我开玩笑说我当时有这个药的话我的关节就不会变形了。当时觉得特别自卑，手都不好意思伸出来，不过时间久了也就接受这个事实了，对自己说还有很多人比我惨，我得把孩子带大，我要看着他长大……
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* t( G# _* Z, [8 c7 ~2008年至今
, ?; D- t- d+ j4 l5 r一直靠MTX+来氟米特、纷乐控制病情，控制的还不错，基本无痛感，很舒服的过了2年，2010年的夏天开始出现白细胞减少，从4000多降到了2000，转氨酶升高，吃了升白药也升不起来，医生停了大部分的药物，只保留了MTX每周3颗，同是服用升白细胞、护肝的药物，还吃了中药。2011年春天病情就加重了，再一次让我领会到了RA的厉害，但是白细胞在3、4000徘徊，医生只加了MTX，每周4颗，吃止痛药，升白药，到6月白细胞终于正常了，又加上了来氟米特，很快控制下来，到了2012年2月，白细胞又降到了2000，医生这次把来氟米特停了，换成了激素，每日一颗，现在病情控制良好，只是天气剧烈变化的时候会出现疼痛。

简单DE幸福

楼主加油。。。我现在左手中指，和右手食指有点肿，不知道还能不能恢复了。

AILIBANBAN

治疗的不错，加油！

梦涵

祝贺楼主，这么多年来还能跑能跳，控制得不错，加油。

yxlyxl

祝福LZ，你的乐观会带给我们，我也会乐观面对RA.

郝完美

看到楼主这样，我对未来还是挺有信心的，坚持正规治疗没错的

naimei

谢谢各位鼓励！
现在的药物比以前好太多了，只要正规治疗，完全可以控制很好。

naimei

简单DE幸福 发表于 2012-6-15 16:26
0 x) a0 x8 ?' y" J% f楼主加油。。。我现在左手中指，和右手食指有点肿，不知道还能不能恢复了。

9 P1 @8 e$ c  ^& g6 e肿是很容易变形，但也不是一下子就变形的，只要消肿，很快会恢复的

简单DE幸福

naimei 发表于 2012-6-18 17:21
肿是很容易变形，但也不是一下子就变形的，只要消肿，很快会恢复的

我这人很笨的，或许我的手指已经是变型了，我以为是肿着呢。我现在都乱了，分不清是肿还是变形。关节比正常关节大，压上去很痛。

naimei

估计是肿着，如果控制好了，没有压痛的
加油！一定能控制住的！