五月天的我的电子病历

五月天的我

我2010年夏天的时候突然觉得肩膀痛，都没法抬起来，不抬起来肩膀转些角度也疼。
去看医生前以为肩胛骨有什么问题呢，去了无锡101医院，医生问了些情况后说是肩周炎。
因为工作一天到晚对着电脑，伸着手臂握着鼠标，办公室又天天空调，现代的职业病。
) j# m2 {% X/ j+ N  W医生就给我配了些颈痛颗粒。但是那药很苦，我都没有喝完，肩膀隔了几天自己不痛了。
过后仍然断断续续的肩膀有痛，等我隔天准备去医院又自行消痛了，我现在想来和天气有很大关系。
直到2011年3月，我当时好不容易请假去香港玩，结果却在香港的街头瘸着脚一瘸一拐的走。右脚脚掌早上肿痛不已。可笑的是我当时还以为是鸡眼作怪呢。
# j- |( K2 l9 |2 _! W: [回来后我还是去101医院，当时有个手指也肿了，医生才认为是类风湿。
+ l, p  s2 q0 p0 q% S& p: x
( y# L9 S" r$ x1 y) m: k2011.3 类风湿因子35
9 ~9 V+ F$ F) p* y$ N' _# ^. b. C2011.4 类风湿因子44 血沉15，配药：柳氮，赛来昔布
5 X- U. M+ a  n0 O& Z# B  R( Y/ |' R2011.5 类风湿因子64 血沉4
; ?- G; C- |8 z$ n8 s当时状态非常不好，走路经常性的疼，每天早上手指都有晨僵，
7 z5 }, T3 D0 ~2011.6去了无锡二院，配药：美洛昔康，白芍总苷，甲氨蝶呤，硫酸亲氯喹片
2011.8我跑到上海华山医院，不过医生也就是给我血检下。
2011.8 ccp抗体9.7（0.0-5.0），血沉34，类风湿因子的看不懂
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9 d% U) q% E) y1 J* I, E! S3 |尽管我知道自己是类风湿关节炎的时候有百科过，尽管我百科过，但是对于疑难杂症我已经麻木了，因为本身还患白癜风，治疗多年也没有成效。
所以尽管知道是类风湿，我想就这样吧，我以为就是一生间断的疼，疼了就吃药。

但是当疼痛都影响我走路，生活时，我还是慌了，
6 u# x6 l$ b* P' J/ R回到无锡后又去了人民医院，这时挂的专家号，主任就劝我就在一家医院定点好了，各个医院数据的表示方式都不一样，既然已经确定，就定在一家医院好了。
7 E7 O0 B* u! |1 j+ `+ g" a有时候不能正确的认识或者说逃避都是无可救药的行为。
当医生对我说，类风湿的急性患者如果不治疗，1-2年内全身性70%的关节都要变形。
" K1 O" _9 K! j6 z) r我在治疗的时候见过已经完全变形的手，形如“鸡爪”，这个词我觉得甚难听却找不到更贴切的。
一想到如果以后我也这样，那时刻我真心出了绝望的冷汗。
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& d8 t) _, u3 G9 l( Z2011.11     血沉40                                         配药：美洛昔康，柳氮，阿法骨化醇，来氟米特
2011.12     血沉29                                         配药：美洛昔康，柳氮，阿法骨化醇，来氟米特
2012.1       血沉16                                        配药：美洛昔康，柳氮，阿法骨化醇，来氟米特
2012.2       血沉12   白细胞25.9（0-25）    配药：美洛昔康，柳氮，阿法骨化醇，来氟米特，左氧氟沙星
8 ?) k8 [+ U9 K5 ~, B' S( W. q2012.3       血沉14                                          配药：柳氮，阿法骨化醇，来氟米特
- d: a8 x2 Z9 R0 g% h$ c2012.4       血沉10     白细胞3.8      葡萄糖7.08（3.9-6.1）  钾3.39（3.5-5.5）   配药：柳氮，阿法骨化醇，来氟米特，地榆升白片，10%氯化钾溶液
2012.5.4    钾3.46     葡萄糖5.15                                 
5 a& J( r: V" t6 k+ K0 _5 S2012.5.17  血沉10     钾3.35            葡萄糖6.01             配药：柳氮，阿法骨化醇，来氟米特，10%氯化钾溶液
2012.6       血沉23     钾3.46           葡萄糖5.11             配药：柳氮，阿法骨化醇，来氟米特，10%氯化钾溶液
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; p$ A' Z* O# ?' S其中眼睛十分痒，眼科医生说是过敏性结膜炎，或许不是这个，那个医生写的字实在太草了，反正是什么过敏性某某炎，
配了妥布霉素地塞米松滴眼液和重组人表皮生长因子滴眼液，倒是有用，难得还会觉得痒。
0 T+ p8 }6 ^; _2 f4 U7 d$ G  k+ u类风湿之前还得了个扁平苔藓，从手腕内侧处一团一直沿着手臂到手肘内侧了，当时也用了很多药膏，还有什么偏方的药膏，貌似好了，不痒了，就留了印子，好在不是脸上。。。。
' n: H9 h3 y3 s' @) a
7 v: C8 i) M( \+ ~& I5 c8 {& w& V补充内容 (2012-6-23 09:49):
$ `: X$ y9 b  n2 Y2012.3  当时各方面指标都很好，我也没有觉得疼痛，只是原来已经肿的地方一直肿着，医生也说不太会消下去了。让我减掉美洛昔康试试

补充内容 (2012-6-23 19:16):
* `# ^' U7 F) B$ |4 [+ M" ~其中眼睛十分痒，眼科医生说是过敏性结膜炎，或许不是这个，那个医生写的字实在太草了，反正是什么过敏性某某炎，
& C8 x4 U8 J: t  q8 d0 ~! O 配了妥布霉素地塞米松滴眼液和重组人表皮生长因子滴眼液，倒是有用，难得还会觉得痒。
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补充内容 (2012-6-23 19:18):
5 M6 i3 F! J# {4 e) e这个“难得”主要是一开始觉得痒，我常常一个小时就要去揉眼睛。用了要以后，一个月感觉个5次左右，不是不痒，不知道眼睛的问题是否和类风湿有关

五月天的我

这个月，不知道是否和天气有关，经常性游走性疼痛，尤其是两个肩膀和手腕。
, r$ P" A' X# d由于医院当值的医生也有轮换。这个月的医生对于我从一开始没有被要求拍片觉得奇怪。
就让我拍了手部的x光。拍片医生写了未见异常，但是风湿科医生不是很确定的说，手腕还行，手指骨头似乎有坏。（用非常不是确定的口气）
推荐我早期用生物试剂，让我自己考虑下。

五月天的我

我现在有点迷茫。
即使每天吃药，控制的都只是疼痛症状吗，并不能阻止自身性的骨头破坏？？
即使平常没有觉得特别疼痛，也说不定有一天就瘫痪了。。。。。
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; d- _' W9 z! x" `" f, y生物制剂目前包括医院，各方面都是宣传目前最有效的治疗方法，
& ?8 D' p% Y3 m+ q1 y* u但是论坛中也有人说起过，一旦开始用，并不能轻易停，反而有可能到时候再用来氟米特之类的也不能控制疼痛。
9 A( Q! B7 Z/ ~7 g8 C1 W% z8 T1 ~$ U这个长期的生物制剂费用岂是一般家庭可以承受的。。。

AILIBANBAN

楼主跟我发病的地方相同，也是从肩膀开始的，好好治疗。

五月天的我

AILIBANBAN 发表于 2012-6-23 11:35
楼主跟我发病的地方相同，也是从肩膀开始的，好好治疗。

不知道治疗的情况怎么样

五月天的我

这个月开始感觉状态不如前几个月，膝盖的感觉很奇怪。。有时候是酸疼，犯冷。但有时候走路多了点，感觉膝盖是犯热，微热，有点类风湿刚开始那种微热感，也不知道是为什么。
0 g! x- T; W8 h; }由于平常几乎不出汗。6月份的天，无锡也是30度左右的天气，我即使有点闷热也不出汗，反而有时候有些部位泛酸。因为平常基本没有运动的机会，上下班开车，也不可能中午饭后跑步，所以最近强迫自己每天晚上散步，让散步变成习惯，不整天窝在家里。

AILIBANBAN

五月天的我 发表于 2012-6-23 19:15
不知道治疗的情况怎么样

总体上说控制得不错，关节没有变形，比较稳定。

五月天的我

6月份经常感到全身游走性酸痛，肩膀，手腕，膝盖，手指早上也有1分钟左右的晨僵。之前验血时血沉也有升高。医生就叫我考虑生物制剂，也没有说要加药。我现在每天6粒柳氮，中午，晚上各3粒。来氟米特一天一粒，法能一天一粒。
% t5 Z, b# \5 G! \. m0 P/ Q% V) ^! g从11月份常规用药以来，我的情况都是好转的，突然变成这样，我有点郁闷灰心。
但是6月底，无锡气温突然升高，太阳毒辣，最高34度左右的样子，早晚温差也没有很大的样子。
: u" _( m, A1 T4 @7 q2 h由于白天基本出不上汗，都要在空调房里。晚上我都强制自己不开空调，去年我就用了2,3晚。
早上起来惊喜发现全身轻松，没有晨僵，没有酸痛。。
2 L5 t* v3 j; g) d! u  p
9 ?- t3 L1 T: y8 t+ A有时候自己也会莞尔一笑，曾经在外面租房子的时候，唯一不可缺少的条件就是空调。
, e& P  ^2 U5 }  A9 I大热天没有空调的晚上，甚至心胸气闷，无法呼吸。那时候根本无法想象没有空调的日子。
# x5 z* Z. j0 c2 q$ `9 K/ A4 i可是如今，大热的晚上，底下用着薄棉垫，盖着薄绵被，不用凉席，不用空调，就让自己晚上尽情的出汗。
连经常性询问我吃药了没的妈妈，有时候看不下去，劝我太热就先开会空调。我也会拒绝。

4 _- M+ t: `  l1 e2 m生活改变着，我竟也接受的那么坦然。曾经是多么固执的一个人啊。

五月天的我

今天去医院做了这个月的血检。顺便拿了上个月测得类风湿因子。
2012.6  类风湿因子22.2（0-30）
2012.7  血沉19    白细胞38.9（0-25）球蛋白36（17-33.5）
6 E0 s# G1 X" M$ H0 c因为六月份开始血沉升高，又有疼痛感，炎症加重了。
这次换了个值班医生，她给我加了美洛昔康，说上个月就应该改药的。
: j8 L# h  s$ w6 C她看了我6月份拍的手腕x光照，我的左手中指的关节已经有破坏了。

txcwd

我觉得，楼主的情况不算严重。
“即使每天吃药，控制的都只是疼痛症状吗，并不能阻止自身性的骨头破坏？？”
9 H" e4 W* u7 T# D9 @: x我们吃的药中，有些能能阻止自身性的骨头破坏