幸福宝贝的电子病历

幸福宝贝 · 发表于 2012-7-4 18:39:13

               来爱康一个多月了，每次都只是看而不想说任何话。不过真的很感谢爱康，给了我莫大的帮助。这里面的很多康友让我看到了希望，看到了快乐。

2012年5月初，感觉有手腕的不舒服，于是下定决心这次把它医好（因为右手腕已经不舒服7年了，好好坏坏，一时疼一时不疼，这些年有几次也去看过医生，一次说是囊肿，两次说是剑鞘炎，涂了一些药，是好是坏，就是没根治，医生也说不严重，在加上当年这只手好像是打羽毛球扭伤引起的）。这次，突然想起去挂风湿科，一进去医生没说几句话，就叫我住院，说是类风湿。当时一猛，觉得自己应该没那么严重吧  还以为医生太黑心了。

   半信半疑的办了住院手续，开始一系列的检查，抽血，CT啊等，每天输一瓶水，就是什么活血输筋的药。因为什么都不了解，以为输了这个液就会好了。结果那天护士过来给我输液，无意中说不是类风湿就好办，类风湿医不好，要一直吃药。当时把我和男朋友吓倒了，开始找主治医生，看到底是不是确诊了。第二天，医生很简单的一句，你这个已经确诊，然后叫护士拿来药，甲胺蝶凌，来氟米特，以及帕夫林等等。看了说明书，我是真的不敢吃啊那时候记得同病房一个老奶奶看到我，很心疼的说，小女子，你怎么也得病了（我看起来比较小，她以为我十几岁），之后就和男朋友开始网上找这方面的资料，对照上面的确诊情况，我好像只有右手腕疼，类风湿因子32。没有晨僵，没有对称性，血沉正常等等，还和医生去讨论，认为误诊。其实，这一切都是自己在挣扎，一个很少生病的人，不愿意去接受自己以后要长期吃药，成为不健康人的事实。一直抱着侥幸，直到发现自己免疫全套里那个可恶的CCP120多，而且它的特异性很高，加上把资料传给另一个专家也说是类风湿，我的心彻底掉下去了。那晚哭着给爸妈打电话，感觉太悲伤啦  一切都变了，什么都没希望了。那晚我和男朋友抱在一起哭了，我当时想既然这样就和他分手（本来打算今年下半年结婚，现在正在装新房子，一切都那么美好），但是是他不同意，他觉得很心疼我。那是我们这么多年最难过的大哭，打击太大了。

确诊后，我真心的希望自己不是二十几岁，要是老了该多好，就算得这个病我都没那么怕，一想到以后的几十年我心就疼。看到甲氨蝶呤，来氟米特的说明书，我不知道自己能吃几年。所以，我开始想找得这种病的人十年后情况是什么样，二十年后他们又怎么样了，以及N年后他们的情况。我想要规划自己的人生，我想老天多给我几十年的健康，我要带小孩，我要照顾小孩长大，以及很多的事。。。于是，我到处找病例，无意中来到了爱康。

来爱康之前，我一直觉得自己的生活和以前完全不一样了，什么都变了。来了爱康之后，我真正全面，客观的了解了类风湿这个病，也知道这个病个体性差别很大，我算是部典型的吧。从此之后，我几乎每天都要上爱康，几乎看了大部分的帖子，看到很多让人高兴的情况，我开始变得积极了，关于治病，关于自己以前的性格，我开始慢慢的审视自己。就像散木姐姐说的一样，不要把它当成负担。看到小M妈咪快乐的生活，大人物以及他侄女  多年的坚强  还有健康宝宝等很多康友们。我开始觉得有希望，生活还是有阳光。

下面是我的情况

女    26岁
发病时间：2005年，也就是7年前
原因不明：感觉是右手腕打球扭伤开始
确诊时间：2112年
治疗情况：
第一阶段：2005年---2012年5月，未做任何正规治疗，记得05年当时看过医生，好像提过风湿但没在意，打了几针长效青霉术。后来好像就没怎么管，因为一直不怎么疼。有时疼了又去看医生，看的骨科，医生说没甚大碍。没管它也一直没吃药。
第二阶段：5月，三甲综合全面检查情况：免疫全套1.血沉                            1                         参考值20
                                                                              CRP                            2.97                      参考值 5
                                                                              类风湿因子                32                         参考值 20
                                                                              ANA                            阳性 1:100             参考值《100
                                                                              CCP                            172
                                                                           2 CT 显示，双手手指关节正常，无破坏，左手腕关节正常。就是右手腕关节，轻微关节腔变窄，骨质密度不均。
               当时看甲氨喋林以及来氟米特的说明书，没敢吃。只吃了帕夫林，而且是有一顿没一顿的。打了一个星期吊针，药物鹿瓜多肽和活血什么的两种。
第三阶段：自从确诊后，心情影响大。左手在输了几天液后，开始感觉偶尔的麻木刺疼，全身开始感觉不舒服。6月7号，去第二家医院确诊前一天，开始脚后跟，髋关节游走性疼痛。




补充内容 (2012-7-4 22:14):
第三阶段：也就是6月初，另一家医院的检查结果。血沉和CRP还是在正常范围，类风湿因子    33       ANA    阳性 1:1000    CCP  》500

晴韵 · 发表于 2012-7-4 18:56:04

别灰心，小妹妹，只要你有信心，再加上及早正规治疗现在这病能治好，快乐起来吧，祝你早日康复

柳暗花明 · 发表于 2012-7-4 19:09:10

看着指标，应该算很轻的那种。
刚开始积极正规治疗，一切会好起来的。
很多时候要对自己有阿Q精神，还好不严重，还好发现及时，还好治疗及时，还好不是什么更可怕的致命的病，，，

梦涵 · 发表于 2012-7-4 19:19:43

楼主，趁早积极治疗，一切和正常人一样。

蓦千寻 · 发表于 2012-7-4 19:38:26

帮楼住顶一个。。

幸福宝贝 · 发表于 2012-7-4 22:04:49

谢谢楼上几位康友的关心一起加油哈

幸福宝贝 · 发表于 2012-7-4 22:25:29

从6月7号开始  每天一片来氟米特每周4片  甲氨蝶呤    隔天叶酸  一片
                     莫比可每天早晚一片

幸福宝贝 · 发表于 2012-7-4 22:31:20

服药前二十天游走疼痛比较严重，二十天以后开始比较稳定，不怎么游走性了右手腕和脚后跟还有反应

明天复查肝功血沉等

现在口腔溃疡色头下面长了夜歌泡

yxlyxl · 发表于 2012-7-4 23:30:55

积极治疗，没关系，你的发现早，症状轻，会越来越好！

幸福宝贝 · 发表于 2012-7-6 00:49:38

我吃药一个月  色头下面长白色的泡  几天了还不消  。今天复诊，给医生说了，他给我开了一瓶叫沙利度胺的药，叫我每天吃一颗
但是  看那说明书感觉不是治口腔溃疡的  哎  上面写的很吓人。
没来得及问医生  到底怎么回事

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