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[治疗] 做了滑膜切除的我,分享自己的病史

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发表于 2012-8-4 21:01:04 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
几个月前找到了这个论坛,虽然可能不是类风湿,但是难得有病友的论坛,就很关注
一直手机上网,注册不了,现在终于注册了,来发个帖回顾下

以前一直经常生病,喉咙特别容易不良反应
吃个鸡翅膀就会发展成咳嗽
有银屑病,以前高中的时候是一个中医开药,还是祖传三代的中医世家,居然开雷公藤给我吃,当时也不了解雷公藤的副作用,吃了好久,从那以后大姨妈就没正常过
大学的时候,皮藓有发过,但是不想吃药了,吃过太多的药,后来也会慢慢好,也就不管它了
去年4月底左手中指根部肿起,当时也不知道是什么,风湿什么的测了,一切正常,医生也没有明确说是什么病
吃了三个月的中药,毫无效果
到了8月,右手食指又整个肿了,无法弯曲
当时只拍了X片,看不出问题
后来又医生怀疑是银屑病关节炎,就说先治疗皮藓好了,皮藓好了,关节也会好的
治疗了,没效果
又去了本地最牛的医院(生活在省会,医院是全省最好的)
又做了各种检查,都OK,没问题
医生开了mtx,打了得宝松,叶酸,正清风疼宁
吃了一个多月,没什么效果,头发掉了一大把,怕了,就没去看
在家休养两个月,又辗转去了中医院,说是应该是银屑病关节炎,医生建议我住院,有医保,相对划算
82天,天天中药,西药吊针(反正不是RA同仁们吃的那些就是),手上扎到没地方扎了,没有效果,没有任何效果
医生说,这样没有效果,算了,你干脆就什么药都不要吃,休假去
于是就回家了,可是不到一个星期,坐在家里,左膝居然莫名其妙就扭伤了,还越来越严重,弯曲不了什么,伸直也无法,就去拍了磁共振,家旁边就有个医院,找了个还不错的医生看,他说你这可能不是任何风湿什么的,就是滑膜炎,要手术,有积水,有滑膜增生
这个医生是找关系才找到他的,他不坐诊,就是负责手术
怕错过就难找这个医生,他说的那么严重,想想,那就手术算了
(父母都是文化程度很低,工种是又累,工资又不高,我今年是毕业后一年,很想去上海北京看病,真心是没有钱)

住进医院,做了各种检查,然后就排期手术
我妈又拿了我的片子去托人找别的医院的医生帮忙看看
别的医院医生说可以不做,先吃药什么的
但是我怕吃药了也没效果,看到有的病友穿刺什么的,治疗几个月毫无效果,我怕了,就想着干脆就手术算了,还可以把里面的东西拿出来做病理,看是什么问题
病了这么久,很烦躁。就特想知道自己是怎么了
没有医生给我确诊,很恐惧,很迷茫

整个手术过程很清醒,看着刨刀在里面,感受到震动,感受到刨刀在里面转悠
医生告诉我,我的软骨已经被侵蚀了
我知道很多人可能会说怎么就手术了,可是只有病人才会了解这种烦恼,已经到了绝路的感觉,就想知道自己到底是怎么了
术后第五天,医生给我掰腿,疼到大喊,半层楼的人都来围观了
术后第10天出院了,医生没有开什么药,就是让回家锻炼,我很想问医生很多问题,可是几乎看不到医生,看到了也问不了几句,他们都不耐烦
病理出来也只是说是炎性反应,不是什么风湿,就是滑膜炎,还有点庆幸

回家后,自己锻炼,一直弯曲超不过90度,很害怕,到处去网上找相关资料,和论坛里的前辈咨询,但是大家情况不同,只能安慰我
幸好,随着腿消肿了,弯曲也就可以了

术后一个半月,手指还是肿的,打字的时候,左手中指还会控制不住,好怕,本来说滑膜切除后,右手可能会好,可是没有
而且因为住院的时候,用右腿多了,右腿的脚踝又肿了,一直没有消
想起右手的片子还没给别的医生看,不甘心,就一个人拖着勉强可以走路的腿又去了本地最好的医院
挂了骨科,骨科医生说这个我看不准,你去手足科,去了手足科,医生说我们对这方面的研究不多,我没办法确诊,你可能要去国内的大医院才可以
走出来的时候,内心好绝望,不知道到底是要怎样,不知道自己的身体要怎样,身体不好,几乎是无法工作,毕业了一年,没赚到什么钱,几乎不逛街,不买衣服,没什么支出,但是一直在吃各种药,各种检查,钱用了好多,没有效果,活着就是在拖累父母
想着来了一趟,不能就这么回家。又跑去看还能看什么科,看到又风湿免疫科,只有一个医生在这个科,想想就挂个号好了,反正都这样了
在外面等了会就进去了
难得的一个会关着门的科室,把片子和病情和医生说了个大概,还没讲清楚,医生就说,你就是银屑病关节炎
我说我看病了好久,检查了好多,没有医生对我确诊,这个医生就说,我就告诉你,我给你确诊,你这就是银屑病关节炎,现在好多我们医生都不懂,耽误了好多病人,病人好可怜,看样子我要加大宣传
他说要打生物制剂,一年10万,半年五万,我一听就傻了,自己没怎么工作,全家一年的收入加起来也就2万多,还要吃饭什么的,我哪里有钱啊
一时之间,各种情绪拥上心头,多年的病,破败的身体,贫困的家,我就哭了,哭的好难过
一直有人说我压力大,自己以前不觉得,现在才发现,原来自己心里一直有深深的压力,压抑的好痛苦,自欺欺人,骗自己是快乐的
医生说,你不要急,我会帮你的,先用别的药,实在不行,借钱也要用生物制剂
然后就开单子了,让我验肝肾功能,超C,血沉,血细胞分析,开了两盒西乐葆,结果出来了再根据结果开药

今天早上去抽血了,下个星期去接受治疗,希望这个医生是真的能帮到我,绝望太久了
发表于 2012-8-4 22:37:22 | 显示全部楼层
银屑病关节炎属于反应性关节炎,比类风湿好治。有一病人吃中药好了已5年未犯病了。
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发表于 2012-8-4 22:43:54 | 显示全部楼层
不要灰心,只有治好病了,才有资本谈其他的。要相信自己一定能够战胜疾病的。加油!!!
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发表于 2012-8-4 23:35:46 | 显示全部楼层
你还年轻不要想得太多,根据自己的条件,坚持治疗,会好起来的{:soso_e163:}
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 楼主| 发表于 2012-8-4 23:50:41 手机发帖 | 显示全部楼层
gxl 发表于 2012-8-4 22:43  不要灰心,只有治好病了,才有资本谈其他的。要相信自己一定能够战胜疾病的。加油!!!

谢谢,我觉得自己内心挺自卑
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 楼主| 发表于 2012-8-4 23:51:24 手机发帖 | 显示全部楼层
亚日 发表于 2012-8-4 23:35  你还年轻不要想得太多,根据自己的条件,坚持治疗,会好起来的

我也这样期盼~
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发表于 2012-8-5 00:03:09 | 显示全部楼层
都是免疫系统的毛病吧,RA都能控制住,相信你这个问题也不大。

刚得病心态都不好,都有自卑。等你恢复一点点之后就能好啦。乐观,乐观哈!
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发表于 2012-8-5 00:03:34 | 显示全部楼层
快用中医,我用西医治了一年,反复发作。家里花穷了,副作用很大,
北京中医院,广安门医院,找最好的专家,不太贵,副作用小。我用中医一周,好转中。
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发表于 2012-8-5 00:06:32 | 显示全部楼层
协和医院的王迁,张文,沈敏,都技术很好,最好中西医一起上。
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发表于 2012-8-5 11:07:27 | 显示全部楼层
总比类风湿好治,不要被医生的话吓到,可以用其他的药控制,没必要先打生物制剂,太贵了,一般家庭哪承受得起?
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